17/18 marca 2009

Marty stan ogólny powoli wracał do poprzedniej normy , a ja dopinałam ostatnie szczegóły pobytu w Alder Hey i nasz wylot helikopterem. Pieczę nade mną roztoczył już Szpital w Crumlinie, bo właśnie stamtąd cały czas dzwonił telefon do mnie i ustalano szczegóły naszego transferu do nich.  Zdziwiłam się jak łatwo mi przyszło zrozumieć wszystko co mówiła do mnie Mary ( pracownik socjalny w Crumlinie), hahaha, przeszkolona na liverpoolskim akcencie to teraz żaden inny mi nie straszny :))
Bardzo ucieszyłam się,że wciąż maja ochotę nas stąd zabrać helikopterem i tylko zmienili datę o jeden dzień, czyli wylot 19 tego marca.......super zbieg okoliczności, bo w tym samym dniu przylatują do Irlandii Dziadkowie :))
Chyba wszyscy się już cieszyli,że wylatujemy, bo te ostatnie chwile były w tak miłej atmosferze, że zapominało się już o tych wszystkich innych emocjach.Spotkała nas nawet niespodzianka, która w dużo późniejszym okresie okazała się dla mnie zbawienna lekcją. Otóż jedna z ulubionych pielęgniarek , bo zawsze uśmiechnięta i w dodatku podobna do naszej, polskiej tancerki - Edyty Herbuś, zaproponowała nam zamiast prysznica - kąpiel. Do tej pory Marta była myta tylko pod prysznicem, siedząc na plastikowym krześle, ale  po tych kilku dniach leżenia , po ciągłym przybieraniu na wadze jej nie wyćwiczony kręgosłup i mięśnie krzyża odmówiły posłuszeństwa już kompletnie. Razem z pielęgniarką,przetransportowałyśmy Martę na specjalne łóżko, którym zawiozłyśmy ją do łazienki i tam , też prysznicem umyłyśmy. Komfort o niebo lepszy, teraz dopiero poczułam jak ważne są takie proste sprzęty- łóżko obite ceratą, rozkładane z każdej strony i z odpływem na wodę. Rewelacja!!!!
A to nasza wybawczyni :))

Sobowtór Edyty Herbuś jak zaczynała być sławna

Refleksje i reakcje 15/16 Marca 2009

Niedziela.....wczoraj Marta spała cały dzień, martwiłam się jak będzie dzisiaj. Uśmiech na buzi, warga już mniej spuchnięta i zmiana w porannych rytuałach- Marta nie chce stawać na nogi :((. Wczorajszy upadek zablokował jej chęć próbowania i odwagę. Stwierdziła,że skoro i tak używają hoista ( podnośnik) to już nie będzie ryzykowała i nie będzie wstawać. Ponieważ była uśmiechnięta to sądziłam,że to żarty......ale nie....poranna gimnastyka skończyła się na masowaniu nóg i strechingu na leżąco. Nie naginałam bo jutro poniedziałek ,więc i tak będą już fizjoterapeuci a po drugie, dzisiejszy dzień niech będzie wesoły po wczorajszych ekscesach.W głowie miałam już powrót do domu, lot helikopterem i Rodziców, którzy szykowali się na nasze powitanie i Wojtka bierzmowanie. Niedziela szybko minęła, Martusia poszła spać a ja jak zwykle wypisałam sobie w punktach o co zapytam rano doktora. Wielkimi literami napisałam w kalendarzu : MRI!!!!,żeby otworzyć go przy rozmowie i nie ustępować w proszeniu o ten rezonans, zważywszy,ze Marta upadła.

Wchodzę rano na salę a tu Marty nie ma!!!!Nie możliwe,żeby o tej godzinie ktoś wziął ja np. do kąpieli,albo na badania ...było za wcześnie. Podeszła do mnie pielęgniarka i mówi,że Marcie bardzo spadło ciśnienie  (70/40 !!!) i przewieźli ją na intensywna terapię. Po południu będzie miała rezonans i spotkam się z doktorem!!!!!!No to sobie napisałam!!!!Jestem jakąś czarownicą czy jak???Tak walczyć chciałam  o ten rezonans ,że dziecku spadły parametry życiowe i bez mojego proszenia rezonans będzie po południu. Myśli kłębiły mi się w głowie, chciałam im wszystkim wykrzyczeć,że to na pewno przez ten upadek,że dziecko tak bardzo się przestraszyło i dzisiaj jest spóźniona reakcja....wymyślałam coraz to nowsze "usprawiedliwienia"na Marty reakcje organizmu,ale rozum na szczęście czasami potrafi zapanować nad moimi impulsywnymi reakcjami.... ( czasami!!).
I znowu znajomy korytarz, gdzie w pierwszych dniach przyszłyśmy z Martą na nogach robić prześwietlenia, dzisiaj Martę wwieziono :(((......  Byłam tak przestraszona jej osłabieniem i wyglądem,że pomagając pielęgniarkom w sali gdzie wykonuje się rezonans, zapomniałam,że mam spinki na głowie. Magnes zaczął mi ściągać głowę w stronę urządzenia......niewiarygodnie silne pole magnetyczne, technika XXI wieku, dzięki niemu wykryto Marty guza, ale i tak nie mogę patrzeć kiedy wjeżdża tam moje dziecko ...... nadal to dla mnie jak sen :(((.

Po południu kiedy czekałyśmy na wyniki rezonansu i lekarzy ,przyszedł w odwiedziny do Marty "Mały Lekarz" :))

To mały pacjent z Marty sali, z którym bardzo często Marta śmiała się i żartowała, więc teraz przyszli rozśmieszać Martę :)))Sala intensywnej opieki to również miejsce gdzie trafiają mali pacjenci z interwencji lub porodówek.Właśnie w tym dniu przywieziono w inkubatorze nowo narodzone dzieciątko, które po cichutku kwiliło. Okazało się,że Rodzice byli także Polakami.Smutne....
Siedziałam obok łóżka Marty i zastanawiałam się nad losem. Nikt nie potrafi odpowiedzieć na pytania: skąd biorą się guzy u dzieci, co wpływa na rozwój tego cholerstwa??? Nigdy nie paliłam papierosów, nie sięgałam po narkotyki, nie piłam alkoholu, bo moje zwariowane, wiecznie kołaczące serce nie pozwalało, więc jak doszło do tego,że moje dziecko zachorowało??? Te same pytania dręczyły Rodziców, którzy siedzieli niedaleko mnie. Mama, która ledwo sama doszła do siebie ( rodziła przed kilkunastoma godzinami!!!), ojciec , który przy inkubatorze  mało włosów z głowy nie rwał...oni też dbali aby ciąża przebiegała idealnie,  nie mieli nikogo w Rodzinie z żadnymi poważniejszymi chorobami.....nie używki, nie geny....WIĘC CO DO CHOLERY????????????!!!!!!!!ciekawe,że moje pytania i bunt rodzą się przeważnie wtedy, kiedy widzę innych z chorym dzieckiem, czyżbym swój status już zaakceptowała?????......................................

NIE WIEM

Doczekałyśmy się lekarza i oceny sytuacji. Ponieważ Marta przed wylotem do domu miała zaczętą redukcję sterydów, to organizm zareagował bardzo stanowczo.Dexametyzon, który jest najbardziej uzależniający i najtrudniej z niego wyjść to steryd , który musi być redukowany bardzo powoli. Marta już go nie dostaje,ale kiedy parametry spadają , tak jak tego ranka, to trzeba jej podać jednorazową , podwójną dawkę. Takie przykazanie dostałam również jako "recepta na przyszłość ".....nie wiedziałam,że to będzie tak ważna informacja, miałam cichą nadzieję,że już nie będą się powtarzały sytuacje jak dzisiejsza....... CZEKAMY NA POWRÓT!!!

14.03.2009 - wypadek

Pech przesunął się o jeden dzień :((((((.....ale po kolei.
Po wczorajszym pięknym dniu, wieczorem odebrałam następującego maila od Pani Doktor:

"Pani Agnieszko,
Wkurzają mnie w tej Anglii! Te głębokie wdechy to (najprawdopodobniej -
ja nie widzę Marty)oddechy "pniowe", świadczące o tym, że w pniu mózgu
dzieje się coś nie do końca dobrego. Ja bym Marcie ten rezonans zrobiła.
W poniedziałek proszę dodusić tego "głównego" lekarza, żeby wyraźnie
powiedział, że to nie jest z pnia mózgu (brain stem)i odnotował w
dokumentacji, że Pani prosiła o badanie mózgu. Marcie może tworzyć się
wodogłowie, które ten pień mózgu uciska - o to też proszę zapytać
(hydrocephalus).
Dobrze, że od środy będziecie w miejscu, które uważacie za bezpieczne.
Teraz - byle do poniedziałku.
Trzymam kciuki i serdecznie pozdrawiam" M.P-P.
Zasypiałam z myślą,że jak tylko rano spotkam siostrę oddziałową to poproszę,żeby zaznaczyła,że usilnie domagam się, jeszcze przed wyjazdem o rezonans. Tak,żeby już w poniedziałek rano doktor widział to w dokumentacji.Nie dane mi było jednak długo spać...noc jakby przeczuwała nadchodzący zły dzień i zgotowała wszystkim mieszkańcom Domu McDonalda -niespodziankę.

Pożar w kuchni, ewakuacja całego budynku........alarm umarłego by dobudził, chwyciłam tylko paszporty, kurtkę i w kapciach stałam z pozostałymi mieszkańcami na chodniku ok. 1,5 godziny. Nieodpowiedzialność ludzka nie zna granic, ale tu nie mieszkają bezmyślni ludzie, tu są Rodzice dzieci , które bardzo chorują, więc można troszeczkę usprawiedliwić czyjeś niedopatrzenie  i nie wyłączenie piekarnika......na szczęście czujniki przeciwpożarowe są w ciągłej gotowości a akcja został przeprowadzona wzorcowo. Niestety jednak tak bardzo wszyscy zmarzliśmy + adrenalina zawrzała w krwi i ponowne zaśnięcie graniczyło z cudem.  Ranek zastał wszystkich zaspanych, ledwo snujących się po korytarzu...wszyscy tylko w duchu cieszyliśmy się,że to tylko było u nas a nie w szpitalu....akcja ewakuacyjna tam byłaby istnym horrorem.
I właściwie marzyłabym,żeby ten post na opisie takiego wypadku się skończył.....niestety-noc była tylko preludium do mojego horroru :((. W liście opisałam to tak:

Korespondencja z Panią Doktor:

":((((((((((((((((((( Jezu , ja jestem jakaś pechowa czy co????ja chyba
ich tu wszystkich wystrzelam, dzisiaj Marta z samego rana, więc jeszcze
mnie nie było poprosiła, że chce do toalety, zawsze dostawała takie
specjalne krzesełko a dzisiaj te mądre zostawiły ją samą w toalecie ( bo
w tej Anglii tak jest, ze wiecznie dbają o prywatność (!!!) i powiedziały, że
jak skończy ma pociągnąć za sznureczek czerwony to przyjdą, nie mogla
się ich doczekać ( to cytuje już z Marty opowieści) i wstała na tej jednej 
nodze żeby dojść do drugiego sznureczka....i.....i.. RUNĘŁA JAK DŁUGA...... Boże jedyny,
zażądałam lekarza , przyszła jakaś z obchodu , nigdy jej wcześniej nie
widziałam , zapytała czy nie wymiotuje , czy nie miała mroczków przed
oczami , czy wszystko pamięta, poświeciła w oczy i poszła.......Marta
dzisiaj cały dzień spała!!!!!!!!!!!!CAŁY!!to wcześniej się nie zdarzało,
wieczorem kazałam pielęgniarce odnotować to w karcie.....ma rozbitą
wargę, twierdzi ze nie uderzyła się w głowę, ale dostała paracetamol bo
z przestrachu zaraz po fakcie bolała ją głowa.......mało sobie dzisiaj
rąk nie poodgryzałam żeby ich nie udusić....a z tym wodogłowiem, to
rozumiem że jeśli tworzy się w innej części mózgu niż poprzednio to cały
ten shunt( drenaż) nie działa??? bo Marta to ma , właśnie z tego
pobierali jej próbkę w czwartek sądząc, że może wdała się infekcja, a
może oni tą igłą się wkłuwając uszkodzili to jakoś????Jezu nie wiem
normalnie, każda minuta pewnie się liczy a oni już to bagatelizują wiedząc że zaraz nas będą mieli z głowy.....wyć się chce....Pani Doktor
, czy ona już będzie skazana na wózek?? Ja nie widzę żadnego progresu,
wiem że za wcześnie czekać na efekty ,ale ja widzę wręcz odwrotnie, z
dnia na dzień jest gorzej, jeszcze wcześniej kiedy ją pionizowałam
stawała na dwóch stopach, teraz tą niewładną stawia na krawędzi, a ręka
ma kompletny przykurcz w łokciu, nie może jej za nic puścić luźno:(((...Pani Doktor ja jestem Polką, my mamy takie wychowanie że nie
chcemy być dla nikogo utrudnieniem ani problemem, myśli Pani że powinnam
zacząć żądać w sposób bardziej drastyczny???dzisiaj naprawdę Marta nie
zachowywała się jak przez ostatnie dni, czyli wesoła i uśmiechnięta,
prosiła nawet już o zadania z matematyki....:((...spisałam sobie co mam
powiedzieć, ale to będzie w poniedziałek, bo jutro tak jak dzisiaj mają
luzy bo to weekend :((((....serdeczności dla Pani od nas dwóch :)) "


Do tego listu już chyba nie muszę nic więcej Wam opisywać ??:((( było naprawdę niewesoło kiedy przyszłam rano na salę a Marta leżała tam z rozbitą wargą.....zdjęcie zrobione telefonem niestety nie oddaje tragizmu całej tej sytuacji, ale każdy kto ma wyobraźnię, domyśla się,że nie sposób nie zadrżeć widząc to w połączeniu z poszytą głową :((   wolę już tego nie wspominać i uznać,że to naprawdę był nieszczęśliwy wypadek......

 Pani Doktor nie odpisała, chyba też nie chciała już tego komentować...... wieczorem na poprawę humoru poczytałam sobie ludzkie wpisy na "nk" pod zdjęciami "Marty na spacerze", i wiadomości zapełniające skrzynkę. Nie mogłam uwierzyć,że tak wielu ludzi pamięta, wspiera i wciąż modli się o Marty zdrowie


Wpisy z "nk":

Marzenka Dziennik ( Irlandia - Mama Damiana, Kacpra i Pyzy- Marty psiapsiółki)

Aguś słoneczko ) myślałam ze już lepiej z Martunią a tu ciągle coś nie tak może to musi potrwać jakiś czas...Mocno ją ucałuj od nas i powiedz jej ze czekamy aż wrócicie bo dzieci chcą ją odwiedzić i choć chwilkę z nią posiedzieć. Pyzunia z Kapslem i Damiankiem często o Was pytają a ja już nie wiem co mówić...Na pewno będzie wszystko dobrze tylko czas jest potrzebny by cały organizm Martuni się zregenerował ,będę się modliła aby szybciej doszła do siebie**** 

Ola Ruczaj ( Irlandia- Mama Kewinka )
Aguś słońce trzymaj się jakoś, dużo siły i wytrwałości oraz powodzenia
myślę o Was często i modlę się żeby wszystko było dobrze
Dobrej nocki dla was

Ola Bochenek (Irlandia- prawie mi nieznana , po prostu dobra dusza, która pewnie niejednokrotnie zawitała w progi Galerii Handmade)
trzymam kciuki za nią wszystko będzie dobrze bo tyle ludzi o Was myęli i Was wspiera,pozdrawiam i buziak ode mnie dla Marci


Agnieszka W. ( Polska- koleżanka z najmłodszych lat)

JAk się trzymasz Aga? Na pewno nie jest Wam łatwo. Sama jesteś z Martą, czy Przemek też jest z Wami? Jak zdrowie Marty? Już się skończyły wszystkie operacje? Kiedy wracacie do siebie?
Trzymam za Martę kciuki. Żal mi jej, jak tak patrzę na nią. Taka pełna werwy dziewczynka - teraz pewnie nie może się doczekać kiedy znów pójdzie na dwór sama wyszaleć się.
Będzie dobrze.
Napisz, jak tylko znajdziesz chwilkę.
Trzymaj się koleżanko.
Buziaczki dla Was.

Magda Grabka ( Irlandia)
Witam Cię Aguś
oglądam Wasze zdjęcia i czytam komentarze ciarki mi chodzą po ciele ale trzymam kciuki i modlę się o Wasze zdrowie mam nadzieję że codziennie  będzie lepiej
pamiętam o Was skarbie, ucałuj córcię jesteście obydwie wielkimi kobietami na prawdę będzie dobrze tyle ludzi co o Was się modli ,nie może być inaczej
wracajcie czekamy na Was
całuski kochane
Magda

Smsy:

Marcin ( Polska,Brat-Przyjaciel)

"Aga, trzymaj się tam Siłaczko! Jak to wszystko się skończy , postawimy Tobie pomnik !!"

Kasia (Polska, Przyjaciółka)
"Jesteś najwspanialszą MAMĄ  na świecie. Kocham Cię."



Znam fajną przypowieść o Mamie :))

Wyjątkowa Matka
Czy zapytaliście się kiedyś siebie, w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki upośledzonych dzieci?
-Tej damy dziecko upośledzone.

A na to ciekawski anioł:

-Dlaczego właśnie tej, Panie? Jest taka szczęśliwa.

- Właśnie tylko dlatego-mówi uśmiechnięty Bóg.-Czy mógłbym powierzyć upośledzone dziecko kobiecie, która nie wie czym jest radość? Było by to okrutne.

-Ale czy będzie miała cierpliwość? -pytał anioł.

-Nie chcę , aby miała nazbyt dużo cierpliwości, bo utonęła by w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem. A tak, jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić.

-Panie wydaje mi się , że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie.

Bóg uśmiechnął się:

-To nieważne. Mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwą ilość egoizmu-

Anioł nie mógł uwierzyć swoim uszom.

-Egoizmu? Czyżby egoizm był cnotą?

Bóg przytaknął.

-Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swoim synem, nie da sobie nigdy rady. Tak, taka właśnie ma być kobieta, którą , obdaruję dzieckiem dalekim od doskonałości. Kobieta , która teraz nie zdaje sobie jeszcze sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć.

Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale , kiedy jej dziecko powie po raz pierwszy: "mamo";, uświadomi sobie cud , którego doświadczyła. Widząc drzewo lub zachód słońca lub niewidome dziecko , będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc.

Pozwolę jej, aby widziała rzeczy tak , jak ja sam widzę ( ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia), i pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją pracę, jakby była wciąż przy mnie.

- A święty patron?- zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do pisania pióro.

Bóg uśmiechnął się.

- Wystarczy jej lustro".

Plan Przetrwania nr.1 - 13 .03.2009 ( piątek)

Rozmyślałam jak urozmaicić czas,żeby nie ogłupieć i wymyśliłam sobie w nocy,że jak wstanę a będzie słoneczko ( w marcu w Anglii....hmmmm....dobre marzenie ) to wyjdę z Martą na pierwszy spacer. Jak będzie się dobrze czuła to będziemy częściej opuszczały salę.
No i spełniły się "małe marzenia", słoneczko wyszło zza chmur a my z Martą pierwszy raz wyszłyśmy razem na zewnątrz. :))). No proszę i kto powiedział , że 13 i piątek to pech??? :)))

Opatulona kocykiem podarowanym przez pielęgniarkę, uśmiechnięta do promyków słońca :))

Tutaj w drodze do "mojego apartamentu" w domu Mc Donalda a z tyłu maskotka Alder Hey - Żelazny Człowiek z "Czarnoksięznika z krainy Oz"

Największą atrakcją naszych "wojaży" było zwiedzanie mojego pokoju :))

.....a potem kuchni....i zjadanie smakołyków.... tym razem nie patrzyłam na to,że węglowodany,że  dieta...ble ble...cieszyłam się widząc ją uśmiechniętą.

Oczywiście od razu dało się zauważyć jak ta cała ekscytacja, nowe otoczenie, nowe bodźce wpływają na zmęczenie Marty. Nie chciała jednak wracać na salę, krótka drzemka , właściwie przymknięcie oczu i za chwilkę znowu się śmiała. :)))

W czasie tych naszych podróży Marta podśpiewywała sobie pod nosem piosenkę, którą bardzo często nuciła wcześniej, ale jakoś nigdy nie wsłuchiwałam się w słowa. Nadal ich nie rozumiałam oprócz jednego zdania ,"I realized nothing's broken"- co tłumaczyłam sobie i powtarzałam przy Marcie "NIC NIE JEST ZEPSUTE", oczywiście w kontekście całej piosenki to brzmi zupełnie inaczej, ale uparłam się na to jedno zdanie i głaszcząc ciągle Marty głowę powtarzałam "NOTHING is broken" i puszczałam to z jej telefonu.

A tu oryginalna wersja , w dodatku na teledysku są tatuaże co nadaje tej piosence jeszcze większego znaczenia, ale o tym napiszę w przyszłości :))))

Kiedy wróciłyśmy to czekała na nas super wiadomość : "Na środę jest planowany lot helikopterem, bo to jedyny środek lokomocji, który lecąc na niskim pułapie, nie podniesie ciśnienia w głowie Marty." Huraaaaa, to jeszcze tylko kilka dni i będziemy w domu, w dodatku zobaczymy Dziadka i Babcię...... Nie zraził mnie nawet fakt,że to lot do innego szpitala, nie zastanowiłam się nad tym....chciałam być już w Irlandii.
Dopiero odpisując na list do Pani Doktor w Polsce wszystko sobie podsumowałam (1. maja już dosyć moich wiecznych próśb i kontroli, hehehe......2. szpital onkologiczny w Dublinie...hmmm, czyli Crumlin, tam gdzie planowano radioterapie - :(((, nie hehehe)


Korespondencja z Panią Doktor
"Pani Doktor, żeby to wszystko było takie proste :((, ja o tym oddychaniu
mówiłam im już od kilku dni, zrobili jej ten rentgen klatki i zadowoleni
:((dzisiaj na ponowne moje usilne gadanie, i Marty wzdychanie, bo to
raczej są głębokie wdechy, bez żadnych krótszych urywanych...przyszła
lekarz ze stetoskopem , osluchała ją pobieżnie (oczywiście przez
koszulkę , jak to na wyspach )i stwierdziła, że nic nie słychać, na moje
prośby, że może to efekt raczej z mózgu a nie jak się sugeruje z
poddziębienia , powiedział -niemożliwe :((. wczoraj pobierany płyn z
tyłu głowy z drenu nie wykazał żadnej infekcji, wcześniej pobierane
wymazy z ust tez nic , wiec infekcja grzybicza tez odpada....lekarza
głównego mogę się spodziewać dopiero w poniedziałek i pytać go o wynik
histopatologiczny....ech....wiadomoscią dnia jest zorganizowanie
helikoptera na środę , więc będziemy już w Irlandii.....przetransportują
nas do tego innego szpitala, tam gdzie jest onkologia
dziecięca.....czyli że spodziewają się jednak radioterapii??a ja miałam
nadzieję że skoro wycięli tak dużo to jednak jej
unikniemy....ech....buziaki"


To był dobry dzień, mi również przydało się wyjście, Plan Przetrwania został puszczony w ruch.