ZANIM ZACZNIECIE ....

Czytajcie proszę wg kolejności postów, ponumerowałam je w "moich szufladkach" , po prawej stronie bloga.
Szufladka nr "2" jest jakby genezą wszystkiego, ale wyrwane z kontekstu traci sens. Potraktujcie tego bloga jak książkę, post jak każdą kolejną stronę, wtedy odczujecie dlaczego ,nawet lekarze mówią o cudzie Wojowniczki Marty.

poniedziałek, 10 października 2011

Marta z Babcią i Dziadkiem (22.03.2009)

Jeszcze chwilka w domu, każdy moment, każda sytuacja...wszystko byleby nie leżenie w łóżku szpitalnym Wózek , który pożyczyli nam z oddziału służył jako transport po domu i krzesło przy stole, ale niestety, kręgosłup Marty był tak obciążony dodatkowymi kilogramami ,że nie mogła siedzieć długo. Jednak dzielnie towarzyszyła Dziadkom w ciągu dnia.Babcia zrobiła niespodziankę- słynne pączki Babci Zosi :)))

Oczywiście miała nie lada pomocnicę

Zgrałam film z tego dnia, nie poprawiałam, nie dodawałam muzyki.Zobaczcie go od początku do końca z każdym tekstem. Cieszę się ,że Dziadkowie przyjęli naszą taktykę ( bez rozmów, tak intuicyjnie) i nie robili wokół Marty żadnych sztuczności, roztkliwiania się itd.  Myślę sobie,że każde z nas wtedy nie dawało sobie prawa do całkowitego rozczulenia się....pewnie ciężko byłoby zatrzymać potoki łez....a tak...piekliśmy pączki, jedliśmy orzechy, "piłowaliśmy drzewo"...sami zobaczcie....
video


Na końcu filmu , mówię do Babci Zosi , "Ale jesteś zuchna"....to jedno z naszych , ulubionych powiedzonek domowych. Powstało w latach kiedy Basia i Andrzej ( dzieci mojej siostry) byli mali. Dziadek bardzo chwalił za coś Andrzejka ,mówić "Ale z Ciebie Zuch", a mała Basia chcąc również usłyszeć pochwały , zawołała " Dziadku , ja tez jestem zuchna ,prawda?" I od tej chwili, każda dziewczyna w naszym domu, kiedy uda jej się coś na 102, jest po prostu "ZUCHNA".... Opowiedziałam Wam o tym , nie tylko przez wzgląd na film. To również słowo, którego często używaliśmy w stosunku do Marty.... warto mieć takie słowa-nagrody, kiedy nie możemy nagrodzić dziecka słodyczem, zabawką lub nawet mocno przytulić , bo musi leżeć. To było i do dzisiaj jest magicznie, mobilizujące słowo Naszej Rodziny. Dzięki Basiu :))))))

wtorek, 4 października 2011

21 marzec - Dzień Bierzmowania Wojtka

Wyczekiwany dzień....wyczekiwani goście...podniosła atmosfera....i strach. Pojedziemy do Kościoła gdzie będą Marty koledzy i koleżanki....,nie widzieli jej jeszcze na wózku.....nie widzieli jej zmienionej :(((.....wszyscy pamiętają ją po operacji w grudniu...jeszcze wtedy nie było tak znaczących zmian......wierzę jednak w ich takt, w zrozumienie, wierzę w Marty uśmiech :))).
Skupmy się na Wojtku....bardzo przeżywał....dostał rolę - niesienia do Księdza, przed ołtarz, polską flagę. Dziadkowie kupili największą jaką udało im się dostać :)))
Wszyscy wystrojeni, uśmiechnięci....noc na podłodze jakby w ogóle nie istniała ....:)))

Pojechaliśmy do Kościoła, kilka zdjęć przed...
Z Dziadkami
Z Dziadkami i siostrą
 
Jakie było nasze zdziwienie i wzruszenie, kiedy ludzie zamiast wchodzić do Kościoła zaczęli witać się z nami i przytulać Martę. Społeczność irlandzka jest naprawdę współczująca , empatyczna i życzliwa.... ich silne poczucie katolicyzmu nie jest tylko czczym gadaniem....do dzisiaj się o tym przekonujemy....coraz bardziej i bardziej .
Po takim wstępie było nam dużo raźniej wejść do Kościoła i towarzyszyć Wojtkowi w jego ważnym dniu :))

Nie mogę wstawić tu wszystkich zdjęć , ani filmów, nie dotarłam do wszystkich ,żeby pobrać pozwolenia , a przecież nie o to chodzi ,żeby zasypać bloga zdjęciami...chciałabym Wam opowiedzieć o niezwykłej atmosferze, jaka tam panowała....filmik przedstawia wręczanie flag Państw, dzieci, które uczestniczą w tym dniu , w Bierzmowaniu...

video

Miło było zobaczyć uśmiechniętego Wojtka :))
A Marta rozochocona tak ciepłym przyjęciem przez znajomych w Kościele ( tu na zdjęciu rozmawiam z Denise, moja pierwsza, irlandzka sąsiadka),pozowała do zdjęć gdzie się da...:)))
w kościele

w samochodzie

w domu
Dzisiaj ciężko nam się ogląda te zdjęcia, Marta sama siebie nie poznaje...ale wiecie jak to jest??Kiedy w środku, w sobie wciąż czujesz się taki sam, uśmiechasz się tak samo, masz te same pozytywne emocje, wiesz,że zaraz będzie robione zdjęcie jak za dawnych lat...nie czuje się,że jest jakaś zmiana, że ktoś postrzega nas inaczej....tak właśnie było...kiedy robiłam te zdjęcia a ona się cała uśmiechała, miałam po prostu Martę przed obiektywem.....:)))
W tym dniu było pięknie, wszyscy radośni


...i dumni z Wojtusia :))



Po powrocie z Kościoła niestety nie mogliśmy urządzić Wojtkowi przyjęcia ani nawet pójść do restauracji.... życie jest jakie jest...trzeba było wrócić do szpitala po decyzję,czy może Marta być jeszcze choćby jeden dzień w domu i po nową dawkę lekarstw. Dobrze,że przyjechali Dziadkowie....zostali z Wojtkiem i było mi lżej na duchu, kiedy pakowałam się z Martą do samochodu....
Nie byłam pewna jaka będzie decyzja Doktora, profilaktycznie nastawiłam się na powrót do szpitala, wiec Dziadkowie wyściskali Martę...
.. a potem, pojechaliśmy jeszcze do Polskiego Sklepu, bo raz,że Kasia czekała na Martę ( "choćby uściskać") a dwa,że po miesiącu mogłam jej kupić ulubione "Danio", "Monte" , "Fisiel"i wszystko co kojarzyło się z Polską... :)

i znowu pełno radości..... ......wzruszenia też...wielkiego wzruszenia przez cały dzień....






W Szpitalu chyba też udzielił im się nasz "radosno- świąteczno- gościowy" nastrój , bo zgodzili się na jeszcze jeden dzień Marty w domu....yupiiiii......


Team "Pink Head" gotowy do walki :)))








niedziela, 18 września 2011

20 marzec 2009 - na chwilkę w domu

Od rana poznawałyśmy lekarzy, pielęgniarki, nowe zasady, kuchnie, łazienki, korytarz......wszystko co dotyczyło funkcjonowania w nowym szpitalu. Po południu spotkała nas bardzo miła niespodzianka.....weszła dziewczyna , która wycierała kurz z parapetów, ram łóżka itd. Uśmiechnęła się i ......i zaczęła mówić po polsku!!!!! Gosia pracowała w Crumlinie już od kilku lat,a my od wtedy daliśmy już jej przydomek "Gosiaczek" ..... była dla nas w szpitalu jak Anioł Stróż....przewodniczka systemu, praw rządzących oddziałem, personelu i wszystkiego o co tylko się zwróciliśmy. W ten dzień tak naprawdę  to nie byłyśmy w stanie z Martą myśleć o niczym innym , jak o tym ,że za chwile przyjadą po nas znowu i pojedziemy do domu :)))  Jeszcze kilka rozmów z lekarzem, wydzielone tabletki, pampersy (!!!), instrukcje, pożyczony wózek i fruuuuuu......



 W domku czekał na Martę także kotek....

a także dawno nie odczuwalny harmider , hałas i mnóstwo zabawy...

W domu opadłam z sił. Nie byłam w stanie myśleć, planować, organizować..."połamana" po nocy spędzonej na łóżku polowym , nie marzyłam o niczym innym jak sen..... tylko,że jutro Wojtusia bierzmowanie..... Taki ważny dzień....celebracja w Irlandii ,tego sakramentu jest o stokroć wyższa niż u nas Dzień Komunii Świętej. Trzeba wykrzesać z siebie siły dla drugiego dziecka...dla Rodziców....dla Przemka i nadal Marty..... Boże skąd wziąć energię, gdzie zregenerować siły?.... Nie było szans wnieść Martę  na górę a gdyby nawet , to jej łóżko było za niskie i za wąskie na te wszystkie gimnastyki , jakie wyczynialiśmy przy zmianach pampersów i pomaganiu jej do wejścia na wózek. Jedyną szansą był pokój na dole , który służył nam przy przeprowadzce jako składzik wszystkiego. Obszerny z podwójnym łóżkiem....od momentu przeprowadzki nigdy nie używany i nawet nie było szansy go posprzątać, będąc wiecznie w szpitalu.....Od dzisiaj był pokojem dla całej trójki. Marta na łóżku a my z Przemkiem na materacu obok,żeby ją usłyszeć,żeby być na każde zawołanie jak w szpitalu.
-Przecież to i tak kilka chwil...chwil w domku...zaraz znowu zacznie się szpitalne życie.....
-Jutro wielki dzień Wojtusia....musi odczuć,jak bardzo go również kochamy......
-Śpijmy już......

sobota, 3 września 2011

Powrót do Irlandii - 19 marzec 2009

Nadszedł ten dzień !!!! Wracamy do Irlandii!!!W tym poście zdjęcia powiedzą więcej :))
Czekałyśmy od samego rana na transport medyczny i decyzję gdzie helikopter będzie lądował. Aby rozluźnić napięcie i nie myśleć o paraliżującym nas strachu robiłyśmy sesję zdjęciową.... Na zdjęciu widać nowy gest Marty a właściwie jego zakończenie, bo przed tym dwa razy uderza się w serce zaciśniętą dłonią. Piszę o tym, bo to bardzo długo nam towarzyszyło, było znakiem rozpoznawczym Marty i często jej  służyło zamiast słów.

Wszyscy żegnali się z Martą i było czuć podekscytowanie na całym oddziale. Ja miałam mieszane uczucia i to wcale nie ze względu na helikopter, raczej na strach przed nieznanym. Kończył się pewien etap dla nas, operacja główna zakończona, lecimy do Szpitala Dziecięcego na oddział onkologiczny i co dalej??Marta jest w tej chwili dzieckiem leżącym, jaki mają plan??Ogarnięcie stanu jaki jest czy może oczekują poprawy....wracałyśmy , ale nie miałam planu w głowie tak jak to było kiedy jechałyśmy tutaj przed kilkoma tygodniami.....na szczęście, moje rozmyślania przerwali,  panowie z transportu medycznego.

Zapakowali nas do ambulansu. Bardzo chciała  z nami jechać Claire- pielęgniarka, z którą do dzisiaj mam kontakt, bo wymieniłyśmy się mailami. Dzięki niej właśnie , mailowo uzyskiwałam zgody na publikacje niektórych zdjęć ( DZIĘKUJĘ). Jednak musiała zostać w szpitalu, szybko zrobiłam jej zdjęcie z Martą  w ambulansie:
Żegnaj Alder Hey Hospital....... D Z I Ę K U J E M Y!!!!!!!!!!!!!

Przez całą drogę na lotnisko ,gdzie wg informacji czekał juz na nas helikopter, żartowałyśmy sobie z Martą i planowałyśmy spotkanie z chłopakami i Babcią Zosią z Dziadkiem Frankiem. W końcu dojechaliśmy....miałam płacz na końcu nosa....bałam się lecieć,bałam się jak zareaguje mózg Marty na przeciążenia związane z lotem, bałam się właściwie powrotu , choć tak bardzo o to zabiegałam....... Później wszystko toczyło się tak szybko jak w kalejdoskopie, nie było czasu na strach....


Tu obok mnie widzicie Denisa- Pielęgniarz ze Szpitala w Crumlinie. Miło było powrócić do irlandzkiego akcentu, miło było mieć obok siebie pomoc medyczną i wsparcie.
Dostaliśmy szybki instruktaż porozumiewania się w kabinie podczas lotu, gdzie huk był tak niemiłosierny,że wszyscy siedzieliśmy w specjalnych słuchawkach a Marta dodatkowo dostała stopery do uszu.
Lot  medycznym helikopterem

Ciężko było znaleźć rozwiązanie na jej ból krzyża. Dodatkowe poduszki nie były w stanie zmodyfikować jej poziomej pozycji, w której musiała pozostać ze względów bezpieczeństwa.Modliłam się, żeby lot trwał jak najkrócej. Byliśmy gotowi do startu.
Marta podniosła kciuk do góry ,że wszystko jest ok i próbowała zasnąć. Ja próbowałam strach odpędzić robieniem zdjęć  krajobrazów , które migały mi za szybą...lecieliśmy naprawdę  nisko.




 Marta chyba zasnęła, nawet jej Anioł Stróż w pomarańczowym kombinezonie przesiadł się od niej do okna.
 Wypatrywał już chyba brzegu Irlandii

 
Coraz bardziej obraz zagęszczał się budynkami


Kompletnie ścierpły mi nogi od siedzenia w jednej pozycji, nawet nie chciałam sobie wyobrażać jak znosi to Marta. Byłam bardzo wzruszona troskliwością Pana Pomarańczowego.....
W pewnym momencie pilot powiedział mu coś przez słuchawkę, domyśliłam się,że pewnie jesteśmy już blisko...ale w największych domysłach nie przewidziałam tego, co wydarzyło się kilka sekund po usłyszeniu głosu pilota. Otóż Pan Pomarańczowy nie czekał wcale na kompletne obniżenie lotu, po prostu lecąc cały czas na wysokości ...................................................otworzył drzwi od kabiny i stanął na płozach helikoptera......brrrrr...nawet jak widzę te zdjęcia to jeszcze się trzęsę......



Kiedy byliśmy już i nad samą ziemią, a właściwie nad znakiem dla helikoptera ( taki wielki okrąg z literką H w środku...zawsze się zastanawiałam co to jest , będąc w szpitalach), Pan Pomarańczowy wysunął się jak najdalej i  dawał konkretne wskazówki pilotowi do wylądowania..... byłam pełna uznania dla ich profesjonalizmu.

Cała ekipa ludzi czekała na nas....
 
zamiast krwi w moich żyłach płynęła sama adrenalina..... nie pamiętam momentu wysiadania, nie pamiętam nawet tego co widzę tu na zdjęciu...... wiem tylko, że ktoś wziął nasze bagaże, ktoś inny zabrał mi do niesienia torbę z laptopem....wszyscy byli uśmiechnięci, witali nas, poklepywali...nie zdążyłam nawet podziękować Pilotowi ani Panu Pomarańczowemu......wjechali tym łóżkiem chyba tylnymi drzwiami szpitala...na korytarzu ustawił się szpaler pielęgniarek....wszystkie były radosne ......tylko to pamiętam....bo leciały mi łzy...... puściły mi nerwy...DOLECIAŁYŚMY!!!!!Jesteśmy już pod opieką...Martuś już możesz usiąść...nie musisz leżeć....córciu jesteśmy w Irlandii!!!!!!!!!!!! Pielęgniarki opowiadały mi potem,że ściskałam je, uśmiechałam się i płakałam na przemian....nie pamiętam!!!!!
Otwierały się coraz to nowe drzwi na korytarzu a ja cały czas szłam za jadącymi noszami.... korytarz coraz bardziej jaśniał, aż nagle po otwarciu któryś z kolei drzwi , uderzyła mnie cała gama kolorów......pomalowane w wielobarwne postacie z kreskówek ściany...tak -dojechałyśmy  na oddział dziecięcy!!!


Chwila ciszy...wszyscy zostawili nas w pokoju.....byłam zaskoczona,że nie jesteśmy na sali z innymi dziećmi. Nie znałam jeszcze systemu tego oddziału .......
Witamy St.John's Ward ( oddział Św. Jana).....Oddział Onkologii i Hematologii Dziecięcej... tutaj pokoje są jak izolatki, tutaj każdy przypadek jest inny, każdy jest ciężki, tutaj przeważnie dzieci są w pojedynczych pokojach co umożliwia wielu z nim podawanie chemii bez opuszczania oddziału....w przypadku dużej ilości pacjentów , w pokojach mogą być najwyżej dwa łóżka!!!
Byłyśmy w pokoju same....... Zastanawiałam się czy Rodzice już są w Irlandii, przestałam kontrolować zegarek, włączyłam komórkę i zadzwoniłam do Przemka. Już byli wszyscy w drodze do nas....Marta cały czas podnosiła kciuk do góry....ze zmęczenia i podekscytowania już nic nie mówiła.  Ktoś przychodził,podłączał ją do aparatury, przynosili nam jedzenie...nie reagowałam,siedziałam bez ruchu na krześle obok łóżka....czekałam jak na zbawienie na naszych bliskich. Kilka tygodni w Liverpoolu  bez nikogo zrobiło swoje....chciałam choć na chwilkę wesprzeć się na mocnym ramieniu, móc w końcu dać upust tym wszystkim lękom i bólowi serca, których nie pokazywałam przy dziecku.....czas dłużył się niemiłosiernie....niech już będą!!!
To były niesamowite akty wzruszenia......






Byli wszyscy  tylko chwilkę , ale to było prawdziwe naładowanie akumulatorów. Byłam w stanie znowu funkcjonować w otoczeniu lekarskich fartuchów . Przyszedł Dr Capra przywitać się ze wszystkimi, wlać w nas trochę otuchy....powiedział,że jak wszystko dobrze pójdzie  to zezwoli nam jutro wziąć Martę na chwilkę , do domu. Spędzi z nami Dzień Bierzmowania Wojtka i nacieszy się choć przez moment chwilami spędzonymi z Babcią i Dziadkiem. Byłam mu za to bardzo wdzięczna.....potrzebowałam żebyśmy byli wszyscy razem, w domu.....Wojtek stał się nagle dorosłym chłopcem, dojrzał w oka mgnieniu, chciałam żeby czuł ,że te dni są również dla niego. Zasypiałam z nadzieją,że jutro wszystko pójdzie wg planu