ZANIM ZACZNIECIE ....

Czytajcie proszę wg kolejności postów, ponumerowałam je w "moich szufladkach" , po prawej stronie bloga.
Szufladka nr "2" jest jakby genezą wszystkiego, ale wyrwane z kontekstu traci sens. Potraktujcie tego bloga jak książkę, post jak każdą kolejną stronę, wtedy odczujecie dlaczego ,nawet lekarze mówią o cudzie Wojowniczki Marty.

sobota, 3 marca 2012

Czas dla Wojtka - początek kwietnia 2009

Do Marty pokoju dostawiono jedno łóżko, przyjechał nowy pacjent, mały chłopczyk. Wszystko byłoby ok, gdyby nie fakt,że Tato, który z nim był przy łóżku włączył telewizor na maksa , który ryczał do północy i choć dzieci nafaszerowane lekarstwami zupełnie nie zwracały na to uwagi...otumanione zasypiały już po 19 tej, ja zupełnie sobie z tym nie radziłam :(((To nie jest takie proste w kraju,gdzie wszyscy są przyzwyczajeni do totalnej wolności , próbować uczyć kogoś taktu :(((. Zresztą pomyślałam sobie,że może to są jego  pierwsze dni oswajania się z dziecka chorobą....:((((...może tak jak ja, przed ledwo trzema miesiącami , próbuje zagłuszać swój wewnętrzny ból.....nałożyłam słuchawki, włączyłam laptopa i tak próbowałam zasnąć. Rano zdecydowałam zamienić się z Przemkiem na jeden-dwa dni. Zawsze to jednak dwóch mężczyzn i będzie łatwiej o  nie nadwyrężanie granic prywatności....niech to tak ujmę.
Kiedy wyszłam ze szpitala z kluczykami w dłoni i złapałam głębszy oddech, zorientowałam się,że jest WIOSNA!!!Pachniało świeżym powietrzem, liście powoli zieleniły się na drzewach a jadąc samochodem do domu podziwiałam szpalery żonkili na drogach..... Przegapiłam kompletnie moment kiedy odeszła zima...skostniała do tej pory  w środku , próbowałam odtajać. Rutyna w szpitalu, codzienne ćwiczenia, uśmiech Marty i lekka ,dzięki tym sytuacjom, stabilizacja , pozwalały mi dostrzec wiosnę...Przez pół godziny jazdy do domu myślałam o tym,że oprócz nadejścia wiosny przegapiłam dużo więcej, choć starałam się nie......Wiedziałam już,jak wykorzystam czas w domu. Ten jeden dzień postanowiłam poświęcić całkowicie Wojtkowi, który tak dzielnie i bez słowa skargi znosił wieczną rozłąkę  i brak atencji dla niego samego. A przecież to taki ważny czas...właśnie kończył szkołę podstawową, egzaminy do gimnazjum, spotkanie z dyrekcją w nowej szkole....to wszystko robiliśmy w biegu, jakby z automatu, a przecież jeszcze tak niedawno celebrowaliśmy każdy jego ważny dzień...
 np.kiedy nie miał jeszcze kolegów, bo nie umiał angielskiego postanowił nauczyć się tańczyć hip-hop....taaa...akurat po kilku tygodniach organizowany był lokalny turniej, na który Wojtek bez żadnego strachu zapisał się ....:)))


a potem wszyscy puchliśmy z dumy....albo konkurs artystyczny w szkole i jego medale :))

...wszystkie mecze i bramki, które obronił były nieraz tematem nr. 1 w domu ...
A ostatnio nawet nie zdążyłam porozmawiać z nim o jego przyszłym , kompletnie nowym życiu. Nowa szkoła, nowi koledzy, nauczyciele, przedmioty.....Boże, przecież to taki ważny czas.......
Wpadłam do domu, przytuliłam go z całych sił...niby jak dotąd , a jednak z nowym spojrzeniem, nową , świeższą uwagą...za krótkie rękawy w kurtce, za krótkie nogawki w spodniach.....Jezu, czemu on nic nie mówi? Dlaczego nie upomina się o kupno nowych? Uśmiecha się, rozmawiamy o kolegach.....jak on wydoroślał....Boże, to taki wiek, czy te kilka miesięcy traumy rodzinnej zdołało go tak zmienić?? Wmawiałam sobie po cichu,że wchodzi w okres "bycia nastolatkiem".....tak.....
"Zbieraj się Kochanie , jedziemy kupić nowa kurtkę , spodnie a potem na lody i do kina.....że co???Masz wolne w szkole??a z jakiej to okazji???co???!!!!!ŚWIĘTA??!!!!za kilka dni WIELKANOC????"....wiedziałam ,że o czymś zapomniałam przy okazji tych listków i żonkili...święta....no dobrze, mamy dwa dni mojej bytności w domu, wykorzystajmy to na maksa...
Najpierw zakupy i obiecane lody...
Zdjęcia zrobiliśmy sobie na przemian :))
 
potem ustrajanie domu.....

Zadzwonił Przemek, dali Marcie przepustkę...znowu będzie z nami dwa dni w domku....super, i ona poczuje wiosnę.

środa, 29 lutego 2012

Mała dygresja, czasy teraźniejsze - 29 lutego 2012

Dzisiaj jest dzień, który zdarza się raz na 4 lata. Kiedy był ostatnio Marta jeździła na rolkach, biegała z sąsiadami po wrzosowiskach między owcami, nikt nie wiedział,że jest chora. Te cztery lata wydają mi się teraz jakby pół mojego życia przeminęło, tyle wydarzeń, tyle nowych osób, miejsc, sytuacji....łez i radości na przemian. To wszystko próbuję Wam opisać tu na blogu, już od roku zmagam się ze wspomnieniami...ale idzie mi dobrze, segreguję zdjęcia, filmy, oczyszczam emocje, wracam myślami , z dobrą energią, tam ,gdzie było mi ciężko i źle a teraz i tak wydaje mi się,że otarłam się o niebo :))) Dzisiejszy dzień jednak ,zadedykuję innej sytuacji.

 Rano często oglądam "Dzień dobry TVN", tak też było i dzisiaj. Jednym z tematów jaki poruszyli była właśnie dzisiejsza data, która ze względu na swoją rzadkość, jest również określana  w kalendarzu jako "DZIEŃ CHORÓB RZADKICH".
 Taaak, to piękne,że pamiętają o ludziach chorych......Pan, który udzielał wywiadu tak ciepło mówił o wszystkich osobach, które są objęte specjalną opieką,że ponieważ te choroby są tak rzadkie,że niejednokrotnie leczenie, lekarstwa itp są bardzo drogie, więc muszą być objęci przez Państwo specjalnym programem i takie tam dalej bla bla bla bla.....Jest teraz wieczór a ja nadal jestem wyprowadzona z równowagi i stąd mój sarkazm, więc wybaczcie. Z równowagi wyprowadził mnie fakt,że na te jego słowa, właśnie wczoraj na fb dokopałam się do pewnego listu. Przeczytajcie go sami , cytuję wiernie :

"Nigdy nie myślałam, że przyjdzie mi w tak pięknej ojczyźnie jaką jest Polska walczyć o resztki godności. Jednak w dniu dzisiejszym przelała się czara goryczy, więc postanowiłam napisać ten list otwarty do Was – Możnowładcy, których wybraliśmy, żebyście zapewnili nam spokojne i właśnie nade wszystko godne życie.

Panie Premierze,


Tak zaczynam od Pana, bo to Pan w trakcie wyborów pokazywał jak ma
...żyć pewien plantator papryki. Nie. Nie posiadam pola upraw, ale mam swoje 4 ściany, które są moim skromnym domem. Piszę do Pana właśnie siedząc i patrząc jak choroba zabiera mi możliwość sprawnego życia. Choruję na stwardnienie rozsiane ze zmianami w mojej pamięci. Nie wybierałam sobie takiego losu. Co więcej chorując od lat podnosiłam się z każdego ataku choroby i wracałam do pracy łącząc ją z ratowaniem nieuleczalnie chorego syna. Uważałam za swój obowiązek zrobić wszystko, żeby dawać coś dziecku, ale też państwu, żeby nikt nie nazwał mnie darmozjadem. I co z tego mam? NIC. Lekarz stwierdził u mnie całkowitą niezdolność do pracy, bo niestety wiele z moich obecnych dni przypomina bardziej egzystencję niż życie pełną parą. Niestety przepisy ZUS pomimo przepracowania wymaganego okresu czasu na rzecz Polski zabrały mi prawo do renty. Okazało się, że śmiałam chorować w ciągu ostatnich 3 lat ponad rok. I jak to było …. Panie Premierze pytam się – Jak mam żyć? Za co mam kupić leki, które kosztują mnie ponad 500 zł miesięcznie. Mam 40 lat nie kwalifikuję się do programów leczenia, teraz jeszcze mój jedyny lek solumedrol od stycznia nie objęła lista refundacji i też jest w 100 % płatny. Za co się pytam Panie Premierze mam żyć?

Panie Prezydencie,

Wierzę, że wybaczy mi Pan nietakt, że zwracam się do Pana w drugiej kolejności, ale tak mi dyktuje serce. Wiem, że ma Pan dzieci, ma Pan wnuki – Zatem proszę mi powiedzieć, co mam dziś powiedzieć mojemu synowi, którego żywię codziennie 5 razy dziennie dzięki żywieniu pozajelitowym specjalną odżywką, bo właśnie otrzymałam list, że dyrektor naczelny NFZ na Wielkopolskę zerwał umowę z firmą przywożącą nam te leki? Panie Prezydencie 20 lat walczę o życie syna. Chłopca, młodego już mężczyzny, który miał pecha i zachorował na tak rzadką chorobę jakim jest Zespół Ehlersa Danlosa typu 6. Tak. Takich chorych na świecie jest około 60. W Polsce jest dwoje. Mój syn ponad 1,5 rok temu dzięki tej chorobie został zaatakowany przez zanik mięśni. Nikt nie chciał Go ratować. Każdy się bał trudnego przypadku. Nikt nie chciał pomóc. Krzycząc dosłownie w szpitalu wreszcie się nade mną zlitowano. Umierającemu prawie dziecku, bo dwa razy go wtedy musiałam sama ratować, w końcu lekarze założyli PEG – choć wiem, że ryzykowali, bo stan dziecka był tragiczny, a choroba postępowała w szalonym tempie. Zaufałam im. Oni uwierzyli w moje wołanie o pomoc. Teraz oni mają związane ręce, bo jeden urzędnik przekreślił ich pracę. Przekreślił ratunek mojego syna, ale też wielu innych tak chorych dzieci i dorosłych. Pytam się zatem – Co mam począć Panie Prezydencie? Mam się poddać jako matka? Mam przekreślić 20 lat walki o dziecko? Mam Mu powiedzieć – umieraj, urzędnik miał takie prawo?

Pani Prezydent,

Pozwalam sobie i do Pani napisać, bo wszakże mężczyźni rządzą nami, ale może szyja, którą tą głową według przysłowia kręci, Pani pomoże mi jak kobieta kobiecie. Jak mam wierzyć, że moje życie w Polsce ma jeszcze sens? Nie potrzebuję jałmużny. Potrzebuję renty, żeby móc zapewnić sobie leczenie, żebym miała siły opiekować się synem, żebym miała siłę uszyć zabawkę dla obcych dzieci i mieć z tego na chleb. Stwardnienie rozsiane jest chorobą, dla której jest ważne, żeby się nie denerwować. Droga Pani Prezydent, ale jak mam tego dokonać? Czy Pani jako matka nie walczyłaby Pani o swoje dziecko do końca, jakikolwiek ten koniec miałby być? Nie. Nie jestem Matką Polką, która ma zamiar dźwigać więcej niż uciągnąć może i stękać, że ma za ciężko. Jestem tylko i wyłącznie kobietą walczącą o prawo do godnego życia. Co mam powiedzieć pozostałej mojej dwójce dzieci? Że mają szybko dorastać i uciekać z Polski, bo to państwo ceni tylko silne jednostki, a reszta jest traktowana jak śmiecie?

Nie. Nie piszę do prezesa ZUS o rentę specjalną, bo nie zmieszczę się w paragrafie – według przepisów, nie umieram jeszcze z głodu, żeby móc zwracać się z taką prośbą. Szkoda mi papieru i czasu na trwające wieki odpowiedzi.
Nie. Nie piszę do NFZ – mój śp. Teść napisał do byłej Pani Minister Zdrowia w sprawie dofinansowania leczenia wady wzroku naszego syna, bo ma – 30 dioptrii i dodatkowo odklejoną siatkówkę oka, która jakimś cudem tylko się trzyma dzięki właśnie składnikom wlewek odżywki. Pani Minister Zdrowia jak zwykle odbiła się przepisami i przy kosztach w tysiącach na leczenie oczu syna, zaproponowała nam wtedy 56 zł dofinansowania. Wątpię, żeby Pan Arłukowicz miał lepsze moce ustawodawcze.

Nie proszę o wiele. Proszę o zwrócenie urzędnikowi w NFZ uwagi, że rozwiązując umowę z firmą odpowiedzialną za odżywki dla naszego syna – skazuje go na śmierć, a w między czasie na utratę wzroku. A ponoć w naszym kraju dbamy o los osób niepełnosprawnych, łamiemy dla nich ponoć bariery. Jak dla mnie dziś złamano moją wiarę, nadzieję i poczucie godności.
Proszę też o rentę, żebym nie musiała sama czekać aż choroba z chodzenia o kuli wrzuci mnie na wózek inwalidzki, a może też niestety przysporzy mi jeszcze większe kłopoty z pamięcią. Nie chcę być warzywem. Jestem istotą ludzką, która chce wierzyć, że determinacja do życia ma sens.

Ten list też kieruję do Wszelkich Pracodawców

Jeśli, gdzieś tam jest ktoś, kto nie boi się zatrudnić kobiety z marną perspektywą, ale z życiowym ADHD to dajcie znać. Mogę pracując w domu oddać się każdemu zajęciu na miarę moich sił. Nie jestem kimś, kto stanie na ulicy, żeby żebrać. Ale wiem, że z jednej pensji męża nie damy radę walczyć z naszymi wiatrakami. Może gdzieś tam wśród Was znajdzie się ktoś kto zaufa takiej kobiecie jak ja, która nie boi się walczyć o godność do końca."


Udostępniłam go, napisałam do Pani Joli i byłam  oburzona tym wszystkim. Dodatkowo wczoraj w sklepie spotkałam pewną Panią Ewę, która była jedną z moich ulubionych klientek w czasach sklepiku. Uściskałyśmy się serdecznie, zapytała jak u Marty, ucieszyła się na dobre wiadomości, po czym na koniec  dodała:
"Pani Agnieszko, Pani wie ,że prawdopodobnie hospicjum w Polsce ,będzie płatne?"..... 
NIE MAM SIŁ BYĆ POLAKIEM NA EMIGRACJI :((((((((
Ten blog do tej pory był "czysty" od wszelkich dywagacji politycznych, od opinii na temat rządzących, na temat wszystkiego co dzieje się poza "Zielonym Światem", ale chyba złamałam tę zasadę, bo mam dosyć........ Ostatnie nowinki typu  "podniesienie wieku emerytalnego do 67 ego roku życia", albo "nowa lista leków refundowanych" , na której nie ma podstawowych lekarstw dla osób przewlekle chorych, teraz te hospicja i to wszystko co wyczytałam w liście...........aż boję się  pisać dalej bloga, bo w stosunku do osób żyjących w naszym "pięknym kraju", wszystko to co nas spotkało podczas zmagania się z Marty chorobą , to było NIEBO. Polacy na co dzień żyją w PIEKLE , szczególnie Ci , których dotyczy choroba lub ich bliskich. 
Marta , choć jeszcze tego nie dopisałam i wyprzedzę fakty, była tu w różnych placówkach...także w hospicjum....Boże , gdybym miała jeszcze walczyć o to , czy dostanie odżywkę do pozaustrojowego żywienia....Boże.....nie wiem nawet czy wolno mi komentować list Joli. 
Nie zakończę tego posta ot tak, chcę o Joli powiedzieć Wam więcej....wszystkiego dowiedziałam się dzisiaj...mówiłam...to taki szczególny dzień :). Okazuje się,że Jola to "Pani Niteczka", którą tak mile wspominam sprzed kilku tygodni , kiedy to Martyna Wojciechowska wręczała jej nagrodę za "Bloga Roku". Tak bardzo się cieszyłam,że wygrała tę nagrodę osoba , która rozumie bo sama ociera się o świat chorych a dodatkowo, inspirację i chęć do życia odnalazła , tak jak ja w rękodzielnictwie. 
Pozwólcie,że ją poreklamuję, może chociaż w ten sposób pomożemy....zajrzyjcie do jej pracowni, na jej bloga  http://pani-niteczka.blog.onet.pl , może akurat coś się wam spodoba, coś wypatrzycie .....warto pomagać :)))......wracam do pisania i wspomnień, pozdrawiam wszystkich , którzy tak bardzo mobilizują mnie do pisania :))



poniedziałek, 27 lutego 2012

31 marzec 2009 - odwiedziny Małej Ady

Marta(Newbridge)- sms
 "Hej Aguś,mamy wyznaczoną wizytę dla Ady w Crumlinie na 31.03.09. Może wtedy wpadniemy jeśli Marcie samopoczucie będzie sprzyjać? Czy jest coś co mogę dla Was zrobić?Jak Ty się czujesz?Osiwiałaś już? Jak Marta?Trzymajcie się. Uda się. Wszystko będzie ok. Buźka"

Czy ja przypadkiem wczoraj nie pisałam,że "nie znam nikogo z chorym dzieckiem tutaj"..???Jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki przypomniała mi się smsem Marta, mama małej Adusi. Prawie rok przed chorobą Marty, mała Ada trafiła do szpitala w Crumlinie. Była bardzo poważnie chora, nie jestem upoważniona do opisywania na łamach bloga jej historii, niech Wam wystarczy,że trafiła tu na Crumlin , tylko szczęście w nieszczęściu na kompletnie inny oddział-nieonkologiczny ( uff)
Ucieszyłam się,że przyjdzie nas ktoś odwiedzić , ktoś kto nie boi się szpitala i rozumie jakie prawa tutaj rządzą. Bo wczoraj, kiedy odwiedziła mnie Edel dowiedziałam się,że pismo , które wisi na ścianie zawiera dużo więcej treści niż zdołałam zrozumieć. Kiedy pierwszy raz czytałam pobieżnie kartkę naklejoną na szafie w pokoju, pomyślałam,że to po prostu wytyczne o zachowaniu higieny, ciszy i elementarnym zachowaniu w szpitalu. Edel wczytała się bardziej niż ja i dzięki temu zrozumiałam wiele zachowań ludzi, które lekko dziwiły mnie podczas tych kilku pierwszych dni.
Kiedy mijałam się na korytarzu z Rodzicami innych dzieci rozumiałam,że nie mają ochoty wymieniać uśmiechów ani nawet spojrzeń , bo czynności typu: niesienie do specjalnego pokoju dziecięcych wymiocin czy zawartości pampersów do badania, nie skłaniają ku temu. Piszę tak drastycznie i nazywam rzeczy po imieniu,żeby uświadomić niektórym , a może nawet większości, że w szpitalu można się "odczłowieczyć".Uświadomić, że ludzie wykonują tu często czynności mechanicznie, jak roboty, nie mogą roztkliwiać się nad tym,że jego dziecko wymiotuje, tylko dokładnie mierzyć i ważyć wszystkie płyny ustrojowe wydalone, bo wszystko ma swoje odzwierciedlenie w tabelkach....ile dziecko powinno zwymiotować , albo czy ilość moczu odpowiada ilości wypitej wody w ciągu dnia, bo jak jest więcej to może np. to świadczyć o wydalaniu większej ilości wody z mózgu itd.
Tak......wiem....jestem zbyt dosłowna......ale piszę to dla wszystkich, którzy będą kiedykolwiek silili się na żarty, opowieści i różne takie w stosunku do osób , które są w szpitalu. Pamiętajcie, czasem sam pacjent nie ma świadomości o całym "zapleczu", często to osoby opiekujące się nim widzą więcej. Pacjent cierpi fizycznie, opiekunowie psychicznie. Nie odkrywam Ameryki takimi truizmami, ale mogę odkryć kawałek powszedniego życia w szpitalu. Unaocznić ten horror :(((.
Wracając do tematu kartki zawieszonej na szafie....punkt, który zadziwił Edel a mnie zszokował brzmiał mniej więcej tak:
" Zabrania się rozmów między rodzicami, uszanujmy cudze uczucia, pamiętajcie ,że każdy przypadek choroby Waszych dzieci jest inny i cykl leczenia również określany jest indywidualnie."

Hmm...niby racja, niby zrozumiałe, niby ważne ,że dbają o uczucia....ale czy ludzkie?Czy naprawdę robiąc sobie kawę i widząc rodzica krzątającego sie obok przy zlewie nie moge do niego zagadać, uśmiechnąć się?? Moje doświadczenie z pokoju nr.5 w Beaumont( pamiętacie?? http://martabarska.blogspot.com/2011/02/tydzien-miedzy-operacjami-i-pokoj-nr-5.html) nijak się miało do tego co zastałam w tym szpitalu. Tu każdy z rodziców był zamknięty w swoim świecie, w swojej rozpaczy, bólu i obrazkach cierpienia. Kiedy Edel przetłumaczyła mi ten punkt zrozumiałam,że nikt z nich nie jest do mnie wrogo nastawiony, ( czasem miałam takie odczucia), tylko po prostu grzecznie poddaje się rozkazom i systemowi szpitalnemu.
Nie będę komentowała tych postanowień, bo to normalne,że ten szpital a szczególnie ten oddział nie jest miejscem na zawieranie cudownych znajomości do pogaduszek, ploteczek i picia kawki, ale wciąż uważam,że ludzkie odruchy nie hamowane nakazami "nietykalności" działają więcej niż możemy sobie wyobrazić.
Takim odruchem  także, były odwiedziny Małej Ady z Rodzicami.....przynieśli Marcie niebieskiego słonia na szczęście, wnieśli radość , trochę nowych szpitalnych słów po angielsku, ożywili atmosferę choć na chwilkę. Dziękuję Marto i Jarku, niech Ada rośnie na zdrową, mądrą i szczęśliwą dziewczynkę :))....a ja wracam do pokoju walczyć o zdrowie i szczęście Mojego Skarba .....

poniedziałek, 20 lutego 2012

Spotkania w szpitalu (30/03/2009)

Zwyczajny dzień a jednak zapamiętany....wszystkie zaplanowane rozmowy odbywały się jedna po drugiej.

Najpierw na tapetę poszło Marty mycie....nie pozwalają mi chodzić samej z nią pod prysznic, uważają ,że potrzebuję asysty i używania hoista, więc ja potrzebuję wiedzieć, że nie muszę każdego ranka od początku wołać kolejnej pielęgniarki i tłumaczyć jej ,że muszę szybko bo za chwilkę fizjo. Nie chcę pośpiechu i nerwówki przy wycieraniu, ubieraniu i całym tym rannym krzątaniu , bo wtedy nie zwraca się uwagi na dziecko, wtedy ono czuje się jak przerzucany przedmiot....Boże , czy ktoś w ogóle chce zauważać odczucia dzieci, czy tylko "spełniać rolę"?

Potem następny punkt programu - ktoś od żywienia, nie wiedziałam czy jest tu ktoś taki jak "dietetyk", ale potem już rozpoznawałam każdą "osobistość" po innym kolorze uniformów. Pani od jedzenia była w czerwonym :))). Tak jest łatwiej,bo przez ten długi czas przewinęło się tyle osób, tyle imion do zapamiętania, więc nomenklatura typu "czerwona", "zielona"( siostra przełożona), "różowa"( pielęgniarka od kontaktów z rodziną  i paliatywnego leczenia). Oni wszystkich innym razem, teraz skupimy się na "czerwonej", która była zadziwiona,że nie cieszę się z jadłospisu, że przecież dzieci mają frajdę a najważniejsze jest,żeby miały super jakość życia, radość i skojarzenia z domem.....hmmmmm...niby tak, tylko co powie na dwa główne argumenty:
1.Marta waży dwa razy tyle co przed chorobą a skoro ma ćwiczyć i się rehabilitować , to fast foody raczej w tym nie pomagają. Jakoś wierzyć mi się nie chciało w tę całą dyskusję kiedy przypominam sobie rygor jedzeniowy w polskich szpitalach...ech
2. Marta przyjmuje bardzo dużo leków, więc wątroba i inne organy są już dość obciążone,żeby przyjmować jeszcze na to tak ciężkie jedzenie.
Dyskusje skończyły się na tym,że została zakwalifikowana do diety ścisłej, bo innej , wypośrodkowanej i "zsurówkowanej" tu nie mają. Papki, dziwne puree i jakieś takie coś, nie wiem co.....ale ok, skoro marudziłam , to teraz nie mogę zmieniać decyzji....i tak najczęściej kończy się to tostami z jej ulubionym serkiem "Danio"lub dżemem truskawkowym.

Osoba nr. 3 w tym organizacyjnym dniu, to ktoś z kim powinnam była rozmawiać już w pierwszym dniu przylotu, ale wiadomo jak było. Marta w domu bo Dziadkowie, potem został tylko Przemek, a umowa jest taka,że przy wszystkich rozmowach muszę być. Nie chcę przeoczyć żadnej ważnej informacji, żadnego słowa źle przetłumaczonego, nie chcę nic z drugiej ręki, więc osoba nr.3 czekała. No i doczekała się...hmmmm....nie był to nasz dobry początek...niestety....po walecznym poranku o prysznic i jedzenie, czas na Panią od spraw socjalnych był czasem gdzie skończyły mi się rezerwy cierpliwości i empatii, zresztą pomyślałam sobie,że może będzie taka kochana jak dwie poprzednie z Beaumont i Alder-Heya....
Pani J. ( tak ją nazwijmy)przedstawiła się jako Social-Worker w tym szpitalu przydzielony do naszej rodziny, wnioskuję,że jest ich tu wielu, no nam się trafiła Pani J , zdawałoby się konkretna, solidna i nawet na początku uśmiechnięta.
Przyszła do pokoju i choć nie chciałam,żeby Marta była świadkiem naszych rozmów , to po prostu rozsiadła się ze swoimi papierkami i zaczęła przepytywać.... Po wysłuchaniu kilku zdań bez przerywania jej,zrozumiałam,że albo potrzebuję tłumacza, albo moja sprawność umysłowa została przyćmiona rannymi wysiłkami.....hmmm...posłuchałam jeszcze chwilkę....JUŻ WIEM.....Pani J. mówi o sprawach , o których nigdy wcześniej nie słyszałam i po prostu nie znam tego nazewnictwa. Zaczęła pytać mnie o konkretne zasiłki, o to jakie dokumenty złożyliśmy, w jakim statusie widnieje Marta itd , itd ,itd.......Jezusie drogi....w jakim statusie my jesteśmy???że jakie niby papiery miałam złożyć?...Boże....czy ona ma ostry wyraz twarzy? czy ona jest ze mną czy przeciwko mnie? Jezu, czy jest coś czego mogłam nie dopełnić i dzisiaj moje dziecko nie będzie mogło korzystać z opieki medycznej w tym kraju??? Wyłączyła mi się szufladka z napisem "angielski"....panika....jedyny wyraz po angielsku jaki można było wyczytać nawet w moich źrenicach to H E L P!!!!nie wiem co ona do mnie móóóówwwwwiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!!!ratunku, dlaczego nie mówi miękkim głosem, dlaczego w ogóle rozmawia ze mną przy dziecku.......STOP!!!!!! nie pozostawało mi nic innego jak skorzystać z pospolitej rady- " najlepszą obroną jest atak"!!
"Droga J., spotkałam się tu z Tobą i sama poprosiłam o spotkanie , bo właśnie chcę zapytać o kilka zawiłych dla mnie spraw".....cisza.....błoga cisza....oczy skierowane na moje usta...Aguś skup się, nie możesz mieć wroga w osobie, która być może  będzie decydować o losach Twojej pozostałej rodziny, nie mówiąc juz o losach Marty....Aguś to nie walka o prysznic, nie o frytki...wyhamuj...akcja-rodzi reakcję - pamiętasz?? Tato zawsze Ci to powtarzał.....aaaa...coś jeszcze było o pokorze...Boże co on zawsze mówił jak wracał z wywiadówek???"pokorne ciele dwie matki ssie"- tak to chyba leciało....no dobra....do rzeczy, co chcemy od Pani J.?
"Potrzebuję wiedzieć jaki jest konkretnie system w Irlandii, system pomocy, bo my Droga J. od grudnia żyjemy z pieniędzy za sprzedaż sklepu, właściwie już ich zaraz nie będzie, Przemek wciąż czeka na status bezrobotnego, bo powiedzieliście,że nie możemy mieć biznesu ,żeby dostać świadczenia medyczne, operacja w Anglii to dzięki karcie medycznej....tylko co dalej? On będzie bezrobotnym a ja kim??Opieka nad dzieckiem nie wchodzi w grę , bo dziecko jest na stałe w szpitalu, więc.....więc jaka jest przyszłość dla nas??Jeśli jedno z nas pójdzie do pracy bo drugie będzie z dziećmi a szczególnie z tym jednym w szpitalu to jak wyżyć z tej jednej pensji? Jak zapłacić za dom, który pochłania minimum 80% płacy......o tym chciałam z Tobą porozmawiać. Być może mnie o to pytasz , tylko że u nas żadna machina jeszcze nie ruszyła, bo byłam w Anglii, jedyne co mam to aplikacje na zwrot kosztów podróży i pobytu w innym kraju. Czy myślisz ,że zwrócą mi za to wszystko czy to jakiś sen??Bo ja bym chciała żebyś Ty mnie dobrze zrozumiała...ja jestem z innego kraju, u nas to wygląda kompletnie inaczej. Ja chciałabym,żebyś odebrała to jako pozytywne pytanie a nie żądanie. Bo ja jeśli tylko mogę pokryję bilety i koszty związane z Anglią , bo i tak jestem niebywale wdzięczna za to,że moje dziecko miało tam operację, że nie musiałam zbierać na nią pieniędzy , błagać żadnych fundacji.....rozumiesz mnie Droga J. ...tak??? Ja jestem wdzięczna...bardzo...tylko jeśli coś mi mówicie ,że mam zrobić to muszę się upewnić,czy aby na pewno dobrze zrozumiałam , bo czasem , dla mnie , Polki to niewiarygodne....rozumiesz???Zostawiłam w domu dwóch chłopaków, muszą sobie sami radzić, ugotują, wypiorą,posprzątają, ale to nie wystarczy do zaplecza ekonomicznego, muszę wiedzieć co robić przez najbliższe miesiące??Szukać pracy, czy może Ty masz dla mnie jakąś radę p.t. plan B???Nie znam żadnej irlandzkiej rodziny tutaj, która byłaby w podobnej sytuacji, właściwie nie znam żadnej z chorym dzieckiem....szukałam w internecie, ale to dla mnie wszystko bardzo mgliste. Chciałabym,żebyś potrafiła się odnieść do konkretnie naszej sytuacji.....czy możesz mi pomóc, wydrukować wszystko co powinnam wypełnić, napisać punkt po punkcie do kogo mam iść, gdzie wydeptać ścieżki, którymi nigdy nie chodziłam???"
Po kilkudziesięciu minutach Pani J. chyba zrozumiała ,że Rodzina Barskich to nie będzie jej bezproblemowa, "easy" rodzinka. Ludzie, którzy znają mnie w codziennych sytuacjach , wiedzą ,że lubię się śmiać i radować ...Pani J. jednak nie zobaczyła nigdy mojego uśmiechu....to był po prostu nie ten dzień, nie ten klimat, i chyba nie te same fale. W końcówce rozmowy podparłam się moją nieocenioną Edel, która dobijała się telefonami już od kilku dni,żeby przywitać się po powrocie z Anglii. Ona jako mój Socjalny Anioł Stróż ale z Fundacji wiedziała dużo więcej niż ja , bo połowę papierków wypełniła ze mną jeszcze przed wyjazdem. Obie Panie miały się spotkać jeszcze dzisiaj, a mi ulżyło,że ktoś zdejmie ze mnie chodź jeden głaz.....dziękuję EDEL!!!
Uff, to był ciężki dzień....na tyle,że nawet nie pamiętam jak poszło Marcie na ćwiczeniach :((((

Dni powszednie w Crumlinie - koniec marca 2009

Rodzice (Dziadkowie Marty)wyjechali a ja zostałam w szpitalu i od nowa skoncentrowałam się na byciu "Mamą-Wilkiem".
Próbowałam dopasować się do szpitalnej rutyny:

1. Pobudka 7.30 ( no chyba że już nie zaśniesz od 6 tej kiedy była zmiana personelu i zaczął się ruch na korytarzu :)) )
2.  Do 8.00  muszę już być ubrana i umyta, a łazienka  z prysznicem dla Rodziców na tym oddziale jest tylko jedna....do tej godziny należy również odwieźć swoje łóżko polowe, bo nie może stać w sali dziecka. Na początku grzecznie tego przestrzegaliśmy, ale potem kiedy spędzałam i tak całe dni w tym pokoju , nie wychodząc  kompletnie nigdzie , to po prostu ładnie pościelone czekało na wieczór w kącie.
3.  8.30 przyjeżdżało Marty śniadanie....
4. od 9.00 obchód lekarski
5. po tym, czyli tak przed 10 tą,kiedy zaczynało się sprzątanie sal, zmiany pościeli itd można było Martę wykąpać, w ciągu tych pierwszych dni wypróbowałam różne metody,żeby tylko obejść całe szopki z hoistem, ale nie dało się, nadal pozostawała w zaszeregowaniu "dziecko leżące - pampersy" :((((
6. 11.00 zaczynały się zajęcia w zależności od grafiku Marty, dla nas najczęściej były to zajęcia fizjoterapeutyczne, popularnie nazywane "fizjo" i tak też będę to nazywała w blogu
Podczas tych pierwszych dni poznałam trzy najważniejsze osoby ćwiczące Martę:

DERMOT- główny rehabilitant,wesoły, przyjazny, nauczył się wielu polskich słów, i często ich używał w stosunku do Marty. Kiedy pierwszy raz go poznałam , to uwierzyłam,że chce z nią ćwiczyć, że widzi szansę i potencjał na odzyskanie formy Marty. Był nieustępliwy i wciąż trzeba było powtarzać te same czynności.....a kiedy Marta opuszczała głowę , słyszałyśmy wyraźne , po polsku "NIE SPAĆ"...ha, do dzisiaj  często tego używamy w żartobliwym znaczeniu :))


PAULA- główna rehabilitantka, choć na początku wydawało mi się,że tylko pomaga Dermotowi, z czasem okaże się ,że odegra w życiu Marty bardzo znaczącą rolę, na razie poznajcie ją tylko, jako wesołą, bardzo konkretną, profesjonalną "Panią od ćwiczeń". I ona z czasem nauczyła się wielu polskich słów, a ponieważ Marta często się śmiała to i oni ,razem z Dermotem , obracali wszystkie słowa w żart. Dowiedzieli się ,że potocznym słowem określającym oszukiwanie, aktorzenie, maskowanie jest "cyganienie" i od tej pory wołali na Martę "CYGANKA".
Hmmmm......widać mieli większe doświadczenie w ocenie zmęczenia dzieci po takich ćwiczeniach. Bo kiedy ja widziałam Marty wykończenie, wręcz rezygnację z reagowania na bodźce , oni wciąż ją aktywizowali ćwieczeniami  nawołując "Cyganka-nie spać".....
Szczerze powiem,że uśmiechałam się tylko przez pierwsze dni, obserwując to wszystko. Potem kiedy odwoziłam Martę na wózku z sali ćwiczeń do jej pokoju a ona miała zwieszoną bezwładnie głowę i nawet rozmawiać nie chciała , to już nie wiedziałam co lepsze- ćwiczenia czy odpoczynek :((

SCOTT - najkrócej mówiąc - Pan od "OT".Na pierwszy rzut oka różnica między "OT" a "fizjo" jest taka, że to pierwsze dotyczy Marty rączki a to drugie chodzeniem, postawą i ogólnie pojętym stwierdzeniem "nogi". Po czasie zorientowałam się,że "OT" to także cały "equipment"- czyli wszystkie sprzęty i wyposażenia. To właśnie Scott od tej pory będzie decydował o Marty splintach, czyli ortezach zarówno na rękę ,jak i nogę.
Kiedy fizjoterapeuci próbują spionizować  Martę i staje na obu stopach, to lewą wykręca tak drastycznie na brzeg stopy,że aż boję się usłyszeć trzask łamanego śródstopia. Dlatego teraz przy każdym wstawaniu musi mieć wczeniej nałożonego splinta, tak jak wczęśniej na przykurczoną rączkę. ......
 
Próbuję wytłumaczyć sobie skąd są te dziwne "przykurcze, spazmy"...czy jak to nazwać....w lewej stronie jej ciała. Skąd???Tak wiem, mózg wysyła taki sygnał...ale co??naruszony mózg, czy spuchnięty, czy coooooo.....Jezu, nie ma już lęków jak kiedyś, nie ma bólu głowy, ciśnienie śródczaszkowe dzięki shuntowi jest kontrolowane, to dlaczego jest niesprawna fizycznie?????!!!!!
Piszę to pytanie Kochani w takiej formie, bo choć karcę się za marudzenie, bo powinnam być wdzięczna za stan jaki jest, to i tak wciąż doszukuję się, co sprawia,że nie można mieć kontroli nad ciałem, która część w mózgu odpowiada za to i dlaczego kilka dni po operacji było ok, a potem z dnia na dzień się osłabiało??
Nikt z wyżej wymienionej trójki nie podejmował się odpowiedzi na to pytanie, po prostu kazano ćwiczyć....

7. Po ćwiczeniach ok. 12.30 była pora lunchu i tu zawsze miałam zgryz . Nie wiedziałam jak to pogodzić, bo po ćwiczeniach Marta zasypiała, a ten posiłek był jak obiad, pełne drugie danie z warzywami itd. Zaczęło się więc jedzenie przed spaniem a potem pilnowanie ,żeby nikt jej nie obudził....ciężko mi sobie przypomnieć po tych prawie trzech latach jak wyglądały te moje pierwsze dni, bo tak na prawdę pamiętam siebie tylko z tego ,jak podrywałam się z krzesła na każde wejście kogokolwiek do pokoju i błaganie,żeby jej nie budzić. Nie rozumiałam wtedy cały czas, dlaczego trzeba ją aktywizować, dlaczego nie damy się jej wyspać, odpocząć i po prostu odpuścić sobie wszystko inne oprócz ćwiczeń. Zapisali ją do szkoły, do której notorycznie nie dojeżdżała , bo spała, proponowano zabawę na świetlicy, gdzie nigdy nie zajechałyśmy bo spała itd
Nie wiem, zastanawiam się dzisiaj nad tym wszystkim....pamiętam ,że Marta jako jedyna na tym oddziale była w tym czasie nastolatką. Wszędzie były albo maluteńkie dzieciaczki albo takie od 4 do 8 miu lat....może sama podświadomie odgradzałam ją od kontaktów z maluchami,które pomimo przyjmowania chemii i bladych buziek, były i tak bardziej ruchliwe od Marty.

8. Godziny popołudniowe (14-16) były przeleżane na oglądaniu filmów. Przywiozłam ze sobą mnóstwo książek, rysowanek i wszystkiego czym do tej pory Marta żyła, ale musiałam to odłożyć na bok. Na topie był tylko i wyłącznie High School Musical (niech umownie będzie :HSM).....czasem , jak słysze pierwsze takty muzyki z tego filmu to mi ciemno przed oczami, telewizor na wprost Marty łóżka brzęczał tylko tymi taktami. Ambitnie przez te pierwsze dni próbowałam odwracać jej uwagę, czytać zarówno stare ulubione jak i nowe książeczki.....nic, nic, nic....potem zapadałam w taki marazm,że cieszyłam się kiedy zainteresował ją jakiś inny film niż HSM.
W tych godzinach próbowałam czytać...hmmmm....dziwne, też nie mogłam...też wolałam ogłupiać mózg filmami.TYlko nie mogłam robić tego w dzień, bo nasłuchiwałam czy nikt nie idzie, kiedy nastawał wieczór błogosławiłam wtedy słuchawki i laptopa , które zabierały mnie w inny świat.

9.Między 16 a 17 tą był tzw. "tea time" i od tego zaczął się bunt Mamy-Wilka :)). W Polsce jesteśmy przyzwyczajeni do obiadów o tej porze, ale tu lunch wyglada jak nasz typowy obiad ,więc "tea-time" na oddziale dziecięcym w szpitalu onkologicznym to nic innego jak maksymalne rozpieszczanie dzieci , które i tak przez chemię nic nie chcą jeść. Kiedy w pierwszym dniu przywieźli frytki i nugetsy to uśmiechnęłam się,jak to fajnie,że czasem robią dzieciom "Dzień Dziecka"....ale kiedy notorycznie w jadłospisie były frytki na przemian z takimi oleistymi goferkami, to było mi już niedobrze. Najpierw prosiłam o zamienniki, może jakaś zupa, czasem jajecznica, potem próbowałam doszukiwać się surówek, sałatek , zwykłych kanapek, byleby nie fast food na oleju.... Zastanawiałam się z kim się o tym rozmawia, bo nikt szczególnie nie kwapił się do rozmów ze mną w ogóle. Być może te kilka dni początkowych, kiedy był tu Przemek przyzwyczaiło ich wszystkich do spokoju, wyciszenia i zwykłych powszednich rytuałów. Ja jednak nabuzowana jeszcze Anglią i myślami o Marty komforcie postanowiłam troszkę podziałać. Poumawiałam się z kim mogłam i czekałam....

W pokoju zaczęło przybywać różnych obrazków....główny, który powiesiłam , a który Gosiaczek nam zalaminował , wyglądał tak

 Zarówno rysunek ,jak i "piękne" błędy ortograficzne ,są wierną kopią rysunku,jaki otrzymałam kiedyś od Marty, po mojej operacji na woreczek żółciowy. Pamietam jak mi go przyniosła do łóżka i powiedziała,żeby zawsze wisiał na wysokości mojego wzroku i jak będę się budziła ( hehehe, "buć się"), to mam się tak afirmować, hehehehe, użyła pewnie innego słownictwa , ale ja od tamtej pory nie choruję na żadne poważniejsze choroby poza zwykłymi przeziębieniami , to znak,że to prawdziwa afirmacja!!!!Postanowiłam zrobić jej identyczną, a tu macie oryginał z którego kopiowałam :)))
a tu tekst z bliska

Pierwsze noce były nieprzespane: małe polowe łóżko, wciąż włączona klimatyzacja ( na oddziałach gdzie podawana jest chemia to obowiązkowy "dodatek"), płacz dzieci z sąsiednich sal.....ale najważniejsze,że można było być obok Marty. Po latach doceniam to jeszcze bardziej, kiedy czytam polskie realia, gdzie tylko w większych szpitalach rodzice mają możliwości bycia z dzieckiem, przeważnie nocami są same......:(((...no comments

sobota, 18 lutego 2012

Spotkanie z Kate i wyjazd Dziadków

W całym okresie Marty choroby wiele pisałam i jeszcze pisać będę o osobach , które nam "nieba uchylały" i były naszymi Aniołami w drodze do zdrowia , do normalności, do godnego życia etc.
Kate , o której chcę napisać to tajemnicza osoba, która wypytywała o mój nr w szkole kilka dni temu,a wszystko wyjaśniło się , kiedy pojechałam znowu do szkoły po Wojtka a ona tym razem czekała pod nią czekała.
 Przywitań i uścisków nie było końca.......dawno się nie widziałyśmy , a przecież tak dużo jej zawdzięczamy. Dzięki niej zdecydowałam się przyjechać na stałe do Irlandii.To ona pierwsza wypożyczała nam mieszkanie, to ona zapisywała dzieci do szkoły, biegała ze mną po urzędach, pomagała wypełniać dokumenty, pokazywała Irlandię "od kuchni".
 Pamiętam nasze pierwsze spotkanie, wspólne gotowanie polskich potraw, opowieści o Ameryce -rodzinnym kraju Kate, o Polsce i o Irlandii, która wtedy była dla nas krajem na wakacje i w życiu nie przyszło nam nawet do głowy ,że w nim zamieszkamy.

  
 
Długo mogłabym tu opowiadać o naszych kontaktach z nią....drogi rozeszły się , kiedy przeprowadziliśmy się do innej miejscowości, otworzyliśmy sklep, i choć była nawet na otwarciu to kontakty i tak  były coraz rzadsze.

Niesamowita to była niespodzianka zobaczyć ją po kilku latach i usłyszeć ,że właśnie niedawno dowiedziała się o Marty chorobie i bardzo chciała nas zobaczyć, powspółczuć i zapytać , czy mogłaby w czymś pomóc. Ucieszyłam się także ze względu na to,że miałam okazję poznać ją z Rodzicami , którzy tak wiele o niej dobrego słyszeli i wciąż obiegowo nazywali "Wasz Anioł Stróż-Kate".
 To był bardzo długi dzień....opowieść o Marcie była dla niej tak niewiarygodna i wzruszająca ,że natychmiast postanowiła jechać z nami do szpitala. Właśnie w tym dniu jechaliśmy odwiedzić Martę a ja zmienić Przemka.
Dla Marty to spotkanie było powrotem do wesołych wspomnień z początków naszego życia w Irlandii, miło było popatrzeć jak bardzo ucieszyła się z wizyty Kate.

W czasie kiedy rozmawiały , ja od nowa poznawałam realia szpitalne. Poznawałam się z nowymi pielęgniarkami, przepakowywałam czyste rzeczy , sprawdzałam czy dobrze pamiętam rozkład sal typu kuchnia, prysznic, magazyn z łóżkami, pościele, pampersy......jednym słowem OSWAJANIE, po kilku cudnych dniach z Rodzicami.
Ciężko było mi się zebrać i powiedzieć Marcie , że to ostatnia wizyta Dziadków przed ich odlotem....sama nie chciałam tego zaakceptować :(((, przedłużaliśmy więc rozmowy z Kate, zdjęcia, żarty i ogólne rozluźnienie dokąd się dało.


 Marta jakby sama wyczuła to całe napięcie i kiedy usłyszała,że już jutro wylatują,  rozbroiła atmosferę stwierdzeniem "No to do zobaczenia Kochani za rok, na moim Bierzmowaniu".
Nic dodać nic ująć.......tego zdania trzeba się uchwycić jak deski ratunkowej i wierzyć z całych sił,że tak będzie!!!!
A tymczasem dziękuję Wam Mamo i Tato,że byliście tu z nami przez chwilę, dziękuję ,że nawet drgnieniem oka nie zdradziliście się przed Martą jak bardzo zszokował Was jej wygląd , jak bardzo cierpieliście w środku. Bezsilność i bezradność wobec choroby to stany ciała i umysłu tak mało nam znane, bo przecież to Wy uczyliście mnie jak się nie poddawać kiedy coś boli, jak walczyć z lękiem ,kiedy wiesz,że zachorowałeś. Dla mnie to Ty Tato, kiedy tak często widziałam Cię w szpitalach byłeś dla mnie bohaterem i przykładem jak stawiać czoło złym wiadomościom, jak bez strachu poddawać się zabiegom, operacjom i grzecznie słuchać lekarzy....tak....właśnie dlatego mówię,że stany, które dopadają nas teraz wszystkich przy Marcie ,nijak się mają do przeszłości . Jesteśmy bezsilni....wiem Tato, modliłeś się,żeby choroba mogła przejść na kogoś starszego (!!!!!),że jeszcze tyle życia przed nią.........wszystko wiem .......i NIC NIE MOGĘ!!!!...pozostaje czekać i wierzyć ,że to taka Wojowniczka jak my. Ona nie jest bezsilna, nie jest bezradna, może walczyć umysłem, ćwiczeniami, może wygrać......dlatego niech nasz smutek przeobrazi się we wsparcie jej ego, w budowanie jej poczucia siły, wiary w uzdrowienie. Niech tak się stanie!!!!
Wracajcie Kochani do Polski, módlcie się za nas po swojemu,i uwierzcie ,że stoimy przy niej murem tak jak Wy dotychczas przy nas. Bo misją Rodzica jest "TRWAĆ PRZY DZIECKU KIEDY TEGO POTRZEBUJE". Szczęśliwej podróży!!!

piątek, 10 lutego 2012

Korespondencja i kontakt ze światem

Przed samym wyjazdem z Anglii i już po powrocie nie miałam wielu okazji do mailowania i kontaktów ze światem, więc będąc w domu nadrobiłam najważniejsze.

Przede wszystkim odpisałam na pytanie Pani Doktor z Polski, jak Marta się czuje....

"Pani Doktor!
 Skończył mi się tam termin internetu a wiedziałam, że wracamy więc nie
wykupowałam następnego i nie bylo szansy pisania. W owy poniedziałek
gdzie wszystko miało sie rozstrzygnąć na obchodzie okazało się , że
właśnie Marta sama w tym dniu zrobiła nam psikusa,więc i tak i tak szybko
zawieźli ją na tomograf.Jej ciśnienie spadło do krytycznych parametrow i
musiała wrócić na intensywną terapię.Podali jej wtedy szybko dawkę tego
sterydu ( dexa...)którego już nie podaj w ogóle, ona jest cały czas
tylko na hydrocortisone. Na moje prośby o rezonans powiedzieli, że jeśli
tomograf wykazuje jakiekolwiek zmiany lub odchylenia wtedy dają rezonans
. Po tej jednorazowej dawce wróciło wszystko do normy i potem się zaczęła walka o helikopter i jak najszybszy powrót. W czwartek wieczorem
wróciłyśmy do Irlandii, Marta dobrze zniosła lot helikopterem, pozwolili nam ją wziać do domu bo Dziadkowie z Polski
przyjechali.  Jest teraz w szpitalu na Crumlinie, oddział chemioterapii
na onkologicznym dziale. Smutno tam bardzo, dzieciaczki snują się po
korytarzach, jak duchy...ale tu czujemy sie bezpieczne, wszystko
rozumiemy ( bo akcent w Liverpoolu byl zabójczy). Jak wyjeżdżałam z
Anglii to dostalam w przykazie , że gdyby coś to mam podwajać dawkę
hydro... teraz jest 3x 5 mg, rano jest tez na omeprazole ( to chyba na
żołądek)i miala niski poziom żelaza, dawali jej cos tam na żelazo a tu w
Irlandii nie robili jeszcze krwi ale stwierdzili że nie trzeba...ja mam
z Polski ascofer i kwasek foliowy ( bo wiem że dzięki niemu lepiej
wchłania się żelazo) , ale nie wiem , może jakoś jednak trzeba je
uzupełniać...mówią ze hemoglobina byla ok. 10...mało prawda?
Nie podjęli jeszcze konkretnie decyzji czy będzie radioterapia, mówią że
zdecydują za ok. 6 tyg..teraz najważniejsza rehabilitacja i juz w piątek
widziałam że ostro się do tego biorą....wierzę, że będzie ok....nie
chciałam Pani Doktor marudzić , bo skoro weszłyśmy w okres
rehabilitacyjny to nie chciałam zanudzac opowieściami, więc podwójnie
miło mi się zrobiło kiedy przeczytałam Pani pytanie o Martę...serdeczne
dzięki.....buziaki "


Dzisiaj jak czytam to wszystko to myślę sobie, z jaką wielką niewiedzą o przyszłości wróciłam do Irlandii, jak bardzo optymistycznie podchodziłam do wszystkiego i sądziłam ,że dotyczy nas już tylko "okres rehabilitacji". Pani Doktor miała większą świadomość co jeszcze nas czeka, dlatego pewnie pytała..... Może ta niewiedza uratowała mnie od obłędu i pozwalała nadal wierzyć, trwać i walczyć....
Po kilku dniach Pani Doktor odpisała:

"Pani Agnieszko,
Przepraszam za opóźnienie odpowiedzi na Pani optymistyczny (z punktu
widzenia medycznego) list, ale teraz mam utrudnioną sytuację własną,
niedługo (za jakieś półtora tygodnia zapewne) na chwilę zniknę zupełnie,
a potem będę dostępna nieregularnie. Ale proszę - niech Pani nie
przestaje podawania wiadomości o Marcie. Jak tylko będę mogła - odpiszę.
Mam nadzieję, że nasza panna ma się dobrze i że rehabilitacja powoli
pozwala dostrzec efekty. Proszę się nie martwić niedowładem - minie!
Takie "mijanie" bywa różnie długie, niekiedy wymaga ogromnej
cierpliwości, ale moi pacjenci zawsze wychodzą na prostą - czasem
zostaje jakiś ślad, ale generalnie najważniejsza rzecz - czyli efektywna
funkcja powraca. Noga szybciej, ręka wolniej. Co do reszty - widać
jednak organizm przyzwyczaił się do dużej podaży sterydów i nie poradził
sobie bez nich - stąd to nagłe pogorszenie, a następnie poprawa do
dexamethasonie. Ale to jest do przetrwania!
Pozdrawiam serdecznie
M.P-P"

Z tą wiarą mogłam nawet wspierać następnych :). Odezwał się Janusz, o którym opowiadałam wcześniej, w moich zakładkach na blogu ma nawet specjalne miejsce.

"Witaj.Wczoraj wróciłem ze szpitala po zabiegu brachyterapii,biopsja wykazała dalej 3 stopień złośliwości to jak na prawie2 lata choroby można uznać za ''sukces ,że już nie 4, na efekty trzeba poczekać bo w guzie mam wszczepiony radioaktywny iryd,zobaczymy czy powstrzyma rozrost.Pod koniec kwietnia jadę jeszcze do Poznania ,gdzie jest najnowsza metoda i podobno najbardziej skuteczna jaką do tej pory wynaleziono Trzeba wypróbować,TU POSTĘP idzie szybko do przodu ,więc może się doczekamy a na razie choć by przedłużać o kilka miesięcy -w moim przypadku i czekać na tą wiadomość ,że ''już wynaleziono''.Widzę ,że Wy dajecie radę i tak trzymajcie!!!!Pozdrawiam. Janusz G."

"Janusz jesteś największym wojownikiem jakiego znam !!!!!Masz rację że w tej dziedzinie postęp idzie lawinowo i to dla nas rewelacja. Będę mocno trzymała kciuki za Poznań. My wróciłyśmy z Anglii, Marta jest na oddziale onkologicznym i się rehabilituje bo wciąż ma paraliż tej lewej strony, i czekamy na decyzję o radioterapii. Boje się tego cholerstwa jak nie wiem, wiec mam nadzieje ze te 30% co jej zostało może po prostu "być" i nie będą jej męczyli promieniami. Najważniejsze,że walczymy i się nie poddajemy ( mówie tu o nas i o Tobie), organizm ludzki do dzisiaj tak naprawdę  nie jest zbadany pod kątem wszystkich możliwości, więc wszystko jest możliwe. Trzymaj się Przyjacielu....Słoneczko i żonkile z Irlandii Ci przesyłam , bo u nas wiosna na całego. Strzałka, Aga "

"A może brachyterapia ??Jej mocną stron jest ,że oddziaływuje tylko na guz a nie na mózg przez ,który muszą przejść promienie zanim dotrą do guza leczenie trwa 5 dni po kilka minut , przemyślcie to."


Co ja mogłam rozmyślać? Podpisując już pierwszy raz zgodę na ingerencję lekarzy w jej głowie, zgodziłam się na "być albo nie być", pozostawało nam tylko czekać, co nowego wymyślą lekarze...na razie będąc w domu z Rodzicami te  2 dni słuchałam przez telefon, jak Martę próbują ćwiczyć fizjoterapeuci. Będzie dobrze...musi być

Wpisy na "nk":

Żaneta M ( koleżanka z Polski)
"Aguś musi być dobrze, z Twoją siłą i wiarą nie ma innej możliwości. Całuję mocno i trzymam kciuki. Pa."

niedziela, 5 lutego 2012

23-24 marzec 2009 - Dziadek i Babcia

TERAŹNIEJSZOŚĆ- czyli luty 2012.....upłynęło kilka miesięcy od poprzedniego posta. Dziękuję Wam wszystkim, tym znanym i tym anonimowym, którzy w mailach tak ciepło kierujecie do mnie swoje pytania, troskę. U nas wszystko dobrze, potrzebowałam tych kilku chwil na oddech, na wewnętrzną walkę z pytaniem, które towarzyszy mi od początku pisania bloga- "czy dobrze robię, wstawiając zdjęcia i filmy??". Opis wszystkiego co się wydarzyło byłby sam w sobie już "ciężki" a tu jeszcze zdjęcia i nagrania. Wahałam się i pomimo,że tak wielu ludzi mówiło,że to jest potrzebne, że dla ludzi obcych, którzy szukają wsparcia, tylko ktoś kto przeżył podobne sytuacje i namacalnie może im to "udowodnić", będę źródłem wiary.......pomimo tego , dopiero list od Agnieszki P., która zaistnieje na tym blogu w późniejszym czasie ( nawet o tym nie wiedząc), a której ostatnio potrzeba wsparcia ze względu na chorobę Teściowej, jej list dodał mi znowu skrzydeł do pisania.Oto fragment:

"(...)Przypomniało mi się, jak pisałaś na blogu Marty o robieniu zdjęć, dokumentowaniu przebiegu choroby ... uważam, że to jest potrzebne nie po to aby wspominać złe chwile ale po to aby wspominać dobre chwile, to jak Marta była dzielna, to są tylko ułamki sekund ...takie zdjęcie czy krótki filmik. Dzisiaj dzielisz się tą historią z innymi, pokazujesz te zdjęcia, wzbudzasz nadzieję innych rodziców, to jest piękne. Ja mam manię fotografowania wszystkiego co mnie otacza, ale nie zawsze mam aparat pod ręką...łapanie chwil w obiektywie jest dla mnie czymś wspaniałym... oglądając później zdjęcia przypominam sobie całą historie z nim związaną, ludzi, wydarzenia, śmiech czy łzy...i jak tak patrze na jedno z twoich zdjęć które utkwiło mi w głowie to nie widzę na nim osób Ciebie i Marty, tylko widzę cud życia, radość i szczęście - czy jest coś ważniejszego i piękniejszego?..."
Dziękuję Aguś.....zaczynam pisać i wklejać to co "udokumentowałam" dalej. :)))))...będzie ciężko, ale wierzę w Was, my przetrwaliśmy w realu , Wy wytrwajcie w czytaniu :)))



23-24 marzec 2009

        Przemek został z Martą w szpitalu na te dwa dni, byłam tak wyczerpana nie tylko emocjonalnie ale najnormalniej w świecie-fizycznie. Spanie na podłodze w domu przy Marty łóżku nie było najlepszym rozwiązaniem , nie ze względu na niewygodę, tylko na wieczne nasłuchiwanie, przebudzanie. To już nie były czasy Szpitala w Beaumont, gdzie spokojnie spałam przy jej łóżku, wiedząc,że w razie czego wstanie i mnie obudzi, to nie szpital w Alder Hey gdzie spałam zupełnie osobno i choć mocno zmartwiona, spłakana to jednak zasypiałam nie czuwając  i nie reagując na każdy jej oddech.
Nie walczyłam już i nie oponowałam żeby zostać, "że ja sama", "że angielski", "że w razie czego","że muszę być ja i tylko ja"....Rodzice byli moją deską ratunku na odetchnięcie, potrzebowałam tego.

    Kochani Moi, którzy wahacie się pozostawić choć na chwilkę dziecko bez siebie.... nie wyczerpujcie swoich sił do cna, dajcie sobie czasami pomóc, nie miejcie wyrzutów sumienia,że potrzebujecie zregenerować siły. Dzisiaj to wiem i tym chcę się podzielić, zrozumiałam,że od naszego samopoczucia i naszych , zwykłych sił fizycznych (nie tylko psychicznych!!!) zależy bardzo wiele. Jak się jest zmęczonym fizycznie to wszystko Cię irytuje, nie masz tyle cierpliwości, ciężko wykrzesać uśmiech, którego Wam dla dziecka potrzeba prawda??
Nie docierało to wtedy do mnie, dopiero opowieść o tym jak przebiegał Rodziców lot uświadomiła mi coś. Otóż , kiedy stewardessa tłumaczy jak mamy zakładać maskę tlenową, cały czas podkreśla....najpierw sobie, potem dziecku...."najpierw sobie potem dziecku???przecież ja się nie liczę, chcę ratować moje dziecko!!!ono jest najważniejsze!!!"......TAK!!!i dlatego najpierw sobie zakładasz maskę,żeby mieć dostęp tlenu, żeby nie stracić kontroli choćby na ułamek sekundy, żeby być w pełni sprawnym w ratowaniu WŁAŚNIE SWOJEGO DZIECKA.....

Moim tlenem były te dwa, cudowne dni z Rodzicami. Tak bardzo się cieszyłam ,że przyjechali.Moja Mama już tu była,a tato pierwszy raz. Zasłuchany w opowieści Mamy o tym pięknym kraju, pomimo,że czuł się nie najlepiej , chętnie zgodził się na naszą wspólna wycieczkę na "Klify Moheru". Wiało, padało....ale co tam....pojechaliśmy .


video

Po powrocie usiedliśmy do zdjęć z czasów kiedy była tu sama Babcia  i odwiedzaliśmy wtedy klify wszyscy, razem z Marcią....




Tyle wtedy było beztroski, radości, szczęścia..... 
Teraz łapałam się chwil taka jak ta.....miłość!!!



Następny dzień zaczął się odwiezieniem Wojtka do szkoły i obszernymi relacjami dla nauczycieli z naszego pobytu w Anglii i powrotu do domu. Szkoła jak jedna wielka rodzina, nie pytali z sensacją w głosie, pytali z troską, z życzliwością i lękiem w oczach. Na prawdę poczułam,że jesteśmy w domu.Kiedy odbierałam Wojtka, sekretarka powiedział mi,że jakaś Pani wciąż wydzwania do szkoły i usilnie prosi o podanie numeru do mnie. Zdziwiłam się i podziękowałam za prywatność, nikt nie  naruszał mojego spokoju przez te dwa dni...dopiero potem miało się wyjaśnić kto to :))

Miłe chwile na mieście, wiedziałam,że Rodzice próbują rozśmieszać mnie jak się da i odciągać myśli.... dawno nie oglądałam tych zdjęć, kiedy widzę tu siebie taką roześmianą, to zastanawiam się, jak wielką siłę mają Rodzice dla swoich dzieci....sprawili ,że na chwilkę dałam się ponieść wrażeniu,że wszystko jest jak dawniej, kawa smakuje identycznie, deszcz pada tak samo, samochody jeżdżą a czas biegnie jak dawniej..... cudne wrażenie......NA CHWILKĘ





........... wieczorem Mama usiadła ze mną na ""nk".........własnym oczom nie wierzyła,że tylu obcych ludzi  wspierało nas dobrym słowem........płakałyśmy obie na przemian...i chyba dobrze, emocje wychodzą oczkami i odtoksyczniają organizm.......płacz uzdrawia duszę

niestety niektóre ze zdjęć z "NK" usunęłam i przez to bezpowrotnie straciłam szansę na zacytowanie komentarzy, nie sądziłam,że kiedykolwiek będę to opisywała....hmmm...ale w jednym z wpisów była opowieść, którą znałam wcześniej ,ale tym razem nabrała dla mnie innego wymiaru...

"Pewnego dnia śniło mi się,
Że spacerowałam plażą z Panem,
Na ciemnym niebie rozbłyskiwały sceny z mego życia.
Po każdej z nich na piasku pojawiały się dwie pary stóp:
jedne należały do mnie
a drugie do Pana.
Kiedy błysnęła przede mną ostatnia scena,
Spojrzałam znowu za siebie.
Nie zauważyłam śladów stóp Pana.
Uświadomiłam sobie, że był to najgorszy
i najsmutniejszy czas w moim życiu.
Nigdy nie mogłam o nim zapomnieć.
„Panie – rzekłam – kiedy postanowiłam iść za Tobą,
powiedziałeś mi, że zawsze będziesz przy mnie.
Jednak w najtrudniejszych chwilach mojego życia
na piasku widniały ślady tylko jednych stóp.
Panie, dlaczego, gdy najbardziej Cię potrzebuję,
Ty mnie zostawiasz?”.
„Moje drogie dziecko – wyszeptał – kocham cię
i nigdy cię nie opuszczę, nigdy i nigdzie
w chwilach prób i doświadczeń.
Gdy widziałaś ślady tylko jednych stóp
to znak, że cię niosłem”.

"Ślady na piasku" Margaret Fishback Powers