Korespondencja i kontakt ze światem

Przed samym wyjazdem z Anglii i już po powrocie nie miałam wielu okazji do mailowania i kontaktów ze światem, więc będąc w domu nadrobiłam najważniejsze.

Przede wszystkim odpisałam na pytanie Pani Doktor z Polski, jak Marta się czuje....

"Pani Doktor!
 Skończył mi się tam termin internetu a wiedziałam, że wracamy więc nie
wykupowałam następnego i nie bylo szansy pisania. W owy poniedziałek
gdzie wszystko miało sie rozstrzygnąć na obchodzie okazało się , że
właśnie Marta sama w tym dniu zrobiła nam psikusa,więc i tak i tak szybko
zawieźli ją na tomograf.Jej ciśnienie spadło do krytycznych parametrow i
musiała wrócić na intensywną terapię.Podali jej wtedy szybko dawkę tego
sterydu ( dexa...)którego już nie podaj w ogóle, ona jest cały czas
tylko na hydrocortisone. Na moje prośby o rezonans powiedzieli, że jeśli
tomograf wykazuje jakiekolwiek zmiany lub odchylenia wtedy dają rezonans
. Po tej jednorazowej dawce wróciło wszystko do normy i potem się zaczęła walka o helikopter i jak najszybszy powrót. W czwartek wieczorem
wróciłyśmy do Irlandii, Marta dobrze zniosła lot helikopterem, pozwolili nam ją wziać do domu bo Dziadkowie z Polski
przyjechali.  Jest teraz w szpitalu na Crumlinie, oddział chemioterapii
na onkologicznym dziale. Smutno tam bardzo, dzieciaczki snują się po
korytarzach, jak duchy...ale tu czujemy sie bezpieczne, wszystko
rozumiemy ( bo akcent w Liverpoolu byl zabójczy). Jak wyjeżdżałam z
Anglii to dostalam w przykazie , że gdyby coś to mam podwajać dawkę
hydro... teraz jest 3x 5 mg, rano jest tez na omeprazole ( to chyba na
żołądek)i miala niski poziom żelaza, dawali jej cos tam na żelazo a tu w
Irlandii nie robili jeszcze krwi ale stwierdzili że nie trzeba...ja mam
z Polski ascofer i kwasek foliowy ( bo wiem że dzięki niemu lepiej
wchłania się żelazo) , ale nie wiem , może jakoś jednak trzeba je
uzupełniać...mówią ze hemoglobina byla ok. 10...mało prawda?
Nie podjęli jeszcze konkretnie decyzji czy będzie radioterapia, mówią że
zdecydują za ok. 6 tyg..teraz najważniejsza rehabilitacja i juz w piątek
widziałam że ostro się do tego biorą....wierzę, że będzie ok....nie
chciałam Pani Doktor marudzić , bo skoro weszłyśmy w okres
rehabilitacyjny to nie chciałam zanudzac opowieściami, więc podwójnie
miło mi się zrobiło kiedy przeczytałam Pani pytanie o Martę...serdeczne
dzięki.....buziaki "

Dzisiaj jak czytam to wszystko to myślę sobie, z jaką wielką niewiedzą o przyszłości wróciłam do Irlandii, jak bardzo optymistycznie podchodziłam do wszystkiego i sądziłam ,że dotyczy nas już tylko "okres rehabilitacji". Pani Doktor miała większą świadomość co jeszcze nas czeka, dlatego pewnie pytała..... Może ta niewiedza uratowała mnie od obłędu i pozwalała nadal wierzyć, trwać i walczyć....
Po kilku dniach Pani Doktor odpisała:

"Pani Agnieszko,
Przepraszam za opóźnienie odpowiedzi na Pani optymistyczny (z punktu
widzenia medycznego) list, ale teraz mam utrudnioną sytuację własną,
niedługo (za jakieś półtora tygodnia zapewne) na chwilę zniknę zupełnie,
a potem będę dostępna nieregularnie. Ale proszę - niech Pani nie
przestaje podawania wiadomości o Marcie. Jak tylko będę mogła - odpiszę.
Mam nadzieję, że nasza panna ma się dobrze i że rehabilitacja powoli
pozwala dostrzec efekty. Proszę się nie martwić niedowładem - minie!
Takie "mijanie" bywa różnie długie, niekiedy wymaga ogromnej
cierpliwości, ale moi pacjenci zawsze wychodzą na prostą - czasem
zostaje jakiś ślad, ale generalnie najważniejsza rzecz - czyli efektywna
funkcja powraca. Noga szybciej, ręka wolniej. Co do reszty - widać
jednak organizm przyzwyczaił się do dużej podaży sterydów i nie poradził
sobie bez nich - stąd to nagłe pogorszenie, a następnie poprawa do
dexamethasonie. Ale to jest do przetrwania!
Pozdrawiam serdecznie

M.P-P"

Z tą wiarą mogłam nawet wspierać następnych :). Odezwał się Janusz, o którym opowiadałam wcześniej, w moich zakładkach na blogu ma nawet specjalne miejsce.

"Witaj.Wczoraj wróciłem ze szpitala po zabiegu brachyterapii,biopsja wykazała dalej 3 stopień złośliwości to jak na prawie2 lata choroby można uznać za ''sukces ,że już nie 4, na efekty trzeba poczekać bo w guzie mam wszczepiony radioaktywny iryd,zobaczymy czy powstrzyma rozrost.Pod koniec kwietnia jadę jeszcze do Poznania ,gdzie jest najnowsza metoda i podobno najbardziej skuteczna jaką do tej pory wynaleziono Trzeba wypróbować,TU POSTĘP idzie szybko do przodu ,więc może się doczekamy a na razie choć by przedłużać o kilka miesięcy -w moim przypadku i czekać na tą wiadomość ,że ''już wynaleziono''.Widzę ,że Wy dajecie radę i tak trzymajcie!!!!Pozdrawiam. Janusz G."

"Janusz jesteś największym wojownikiem jakiego znam !!!!!Masz rację że w tej dziedzinie postęp idzie lawinowo i to dla nas rewelacja. Będę mocno trzymała kciuki za Poznań. My wróciłyśmy z Anglii, Marta jest na oddziale onkologicznym i się rehabilituje bo wciąż ma paraliż tej lewej strony, i czekamy na decyzję o radioterapii. Boje się tego cholerstwa jak nie wiem, wiec mam nadzieje ze te 30% co jej zostało może po prostu "być" i nie będą jej męczyli promieniami. Najważniejsze,że walczymy i się nie poddajemy ( mówie tu o nas i o Tobie), organizm ludzki do dzisiaj tak naprawdę  nie jest zbadany pod kątem wszystkich możliwości, więc wszystko jest możliwe. Trzymaj się Przyjacielu....Słoneczko i żonkile z Irlandii Ci przesyłam , bo u nas wiosna na całego. Strzałka, Aga "

"A może brachyterapia ??Jej mocną stron jest ,że oddziaływuje tylko na guz a nie na mózg przez ,który muszą przejść promienie zanim dotrą do guza leczenie trwa 5 dni po kilka minut , przemyślcie to."


Co ja mogłam rozmyślać? Podpisując już pierwszy raz zgodę na ingerencję lekarzy w jej głowie, zgodziłam się na "być albo nie być", pozostawało nam tylko czekać, co nowego wymyślą lekarze...na razie będąc w domu z Rodzicami te  2 dni słuchałam przez telefon, jak Martę próbują ćwiczyć fizjoterapeuci. Będzie dobrze...musi być

Wpisy na "nk":

Żaneta M ( koleżanka z Polski)
"Aguś musi być dobrze, z Twoją siłą i wiarą nie ma innej możliwości. Całuję mocno i trzymam kciuki. Pa."