ZANIM ZACZNIECIE ....

Czytajcie proszę wg kolejności postów, ponumerowałam je w "moich szufladkach" , po prawej stronie bloga.
Szufladka nr "2" jest jakby genezą wszystkiego, ale wyrwane z kontekstu traci sens. Potraktujcie tego bloga jak książkę, post jak każdą kolejną stronę, wtedy odczujecie dlaczego ,nawet lekarze mówią o cudzie Wojowniczki Marty.

sobota, 30 kwietnia 2011

4 marzec - spotkanie z hoistem ( podnośnik)

Z smsów:

Aga Gruszczyńska


"My strasznie mocno trzymamy kciuki! Szkoda, że nie mogę być przy Was! Cieszymy się z każdej ,dobrej wiadomości. Aguś teraz na pewno będzie tylko lepiej!! A jak będą likwidować resztę tego guza? Agunia a co z tym drenażem? Wyjęli jej? Buziaki ode mnie  i napisz kiedy do domu wracacie?"


Hmmm, kiedy my do domu wracamy??Nie mam pojęcia, na razie rozgościłyśmy się na nowym miejscu , poznajemy dzieci na innych łóżkach, oglądamy filmy i rano próbujemy ćwiczyć. Nawet nie myślę jak będą likwidować resztkę guza i czy w ogóle, skoro ta operacja była główna i jedyna, a drenaż ( shunt) ...hmmm....chyba jest na całe życie.....oj Aguś ....mam w głowie jeszcze więcej pytań niż Ty.... wolę ich nie zadawać, wolę przystosowywać się do tego co jest...a jest wiele nowego.....
Dzisiaj pielęgniarki stwierdziły,że Martę należy przenosić z łóżka, np. na krzesło, na komodę ( przenośna toaleta),na wózek którym wozimy ją pod prysznic, lub jeżdżę z nią po korytarzach.....na takim specjalnym przenośniku, tutaj nazywają to "hoist". Oczywiście, kiedy pierwszy raz usłyszałam tę nazwę, to kompletnie nie miałam pojęcia o czym do mnie mówią. Nawet kiedy wpisałam sobie to w tłumaczu, to słowo "podnośnik" kojarzyło mi się tylko z dźwigiem i nie sądziłam, że dla chorych wymyślono coś takiego. Kiedy przywieźli to coś na salę, to aż mi się gorąco zrobiło....Boże, to tak teraz będzie wyglądała jakość życia mojego dziecka? Będę ją przenosiła jakąś maszyną?Najpierw cała ceremonia wsuwania pod nią specjalnego siedziska z materiału, które zaczepia się o taki podnośnik i pilotem steruje wysokość jej podnoszenia. Choć ciężko robiło mi się to zdjęcie i równie ciężko jest mi je wkleić, to robię to bo tylko zdjęcie odda najlepiej , to co próbuję wyjaśnić.
Cała ta historia z decyzją o hoiście uzmysłowiła mi,że dla pielęgniarek Marta staje się ciężka. Ona cały czas jadła i tyła nieustannie na sterydach i choć próbowałam skupiać się tylko na wywoływaniu w niej uśmiechu, rozmowy, koncentracji, to nie sposób było nie poczuć przy przebieraniu jej, dodatkowych kilogramów. Hoist w takim razie to zbawienie, odciążenie dla krzyża tych osób, które opiekują się chorym.....nigdy wcześniej nie miałam do czynienia z leżącymi pacjentami w Polsce, więc nie wiem czy nasze szpitale są wyposażone w takie urządzenia....życzę tego wszystkim , bo choć najpierw wywołuje szok ( jak u mnie) to potem , staje się niezbędny i potrzebny. Przy okazji poczucia Marty wagi, temat "rozstępy" to nieunikniony efekt rośnięcia. Wydawałoby się,że to takie nic....że przy całej tej chorobie, przy bliznach, przy niedowładzie, zamkniętym oczku...to takie tam rozstępy nie powinny w ogóle zaprzątać mi uwagi. A jednak....przy  porannym myciu, na udach Marty pojawiły się małe dziurki...wieczorem to już były całe rysy ....to było jak czasami ogląda się film przyrodniczy i w przyśpieszonych klatkach, pokazują np. rozwijanie się róży.....to samo z rozstępami....one tworzyły się na moich oczach....wykupiłam pół apteki , prosząc o najlepsze środki , wmasowywałąm, wklepywałam....nic nie dawało rady.....Marty nogi i ramiona zaczęły pokrywać się siecią blizn. W pewnym momencie osiągnęło to takie rozmiary, jakby ktoś ją biczował od rana do wieczora i miała na sobie same pręgi.....no cóż, mogłam tylko odłożyć to na półeczkę pt. "choroba"...i obracać w żart , kiedy Marta pytała. Opowiadałyśmy sobie, że w razie czego jak nie zejdą to razem zrobimy operacje plastyczne ...:)))( blady ten uśmiech, no ale musi być!!), a co do blizn na głowie, to Marta stwierdziła:
-"Wiesz Mamo, ogólnie to jest tylko kwestia fryzury i nic nie będzie widać, a swojemu chłopakowi, jak będzie mnie głaskał po głowie, to powiem,że pływałam z delfinami i rekin mnie zaatakował...hehehehe, niech wie,jaką ma bohaterkę"................ tak, niech wie :((
Jak tak tego słuchałam, to myślałam sobie: Boże, co ja bym dała ,żeby mieć dzisiaj pewność, że Marta będzie nastolatką, która np.maluje paznokcie na pomarańczowo, nosi irokeza, chce i prosi mnie o tatuaż, po cichu idzie i przekłuwa pępek, albo robi 15 dziurek w uchu.....jeszcze parę m-cy temu, stuknęłabym się w głowę, na takie myśli a teraz , prawie tego pragnę........ Chęć bycia dorosłym  przez nasze dzieci, zaznaczanie autonomii, określanie swojego jestestwa, choćby to był mocno buntowniczy okres.....to coś pięknego, bo macie pewność,że dziecko jest zdrowe i potem z tego wyrośnie.....
Macie nastolatki w domu???Nie denerwujcie się proszę,że kupuje spraye do grafitti, rozwiesza następny plakat w pokoju, siedzi nocami przy kompie, albo ma niebieskie włosy....to tylko oznaka dorastania, poszukiwania własnej drogi....cieszcie się,że jutro zje z Wami obiad,pobiegnie na basen i będzie błagało o nowy typ deskorolki , bo ta już , to "żal". Jest zdrowe, dziękujcie za to , każdego dnia....ja też to robię, a wtedy każdego dnia prosiłam o zwykły dzień powszedni....najzwyklejszy....choćby nudny, ale już nie w szpitalu, nie z widokiem Marty na dziwnym wysięgniku.....brrr.



Korespondencja od Pani Doktor z Polski

"Pani Agnieszko,
70% to bardzo dobry wynik! Rehabilitacja potrwa, ale będzie dobrze. Moi
pacjenci, którzy po zabiegu byli w stanie "ani rączką, ani nóżką" teraz
biegają i jeżdżą na rowerze. Czasem zostaje lekki niedowład, ale w
większości przypadków jest tak nieznaczny, że widzą go tylko ci, co o
nim wiedzą.
Niech się Marta trzyma - Marty są dzielne!
Serdecznie pozdrawiam, M.P.-P."


Zachęcona listem Pani Doktor, zaczęłam szukać w internecie podobnych przypadków. Tak samo jak wcześniej, tylko tym razem skupiłam się na niedowładach pooperacyjnych. Znalazłam coś, co mnie uskrzydliło......dało następny zastrzyk wiary...... wzruszyło i zwizualizowało przyszłość Marty.


Zanim obejrzycie film , przeczytajcie całą historię, pięknie ujętą w artykule Doroty Szwarcman , W Polityce z dn. 28 październik 2006. To ważne, bo film , jest już z 2009......Tytuł artykułu "Jeszcze zagram"


Dominik Połoński, wiolonczelista, 29 lat.
Paszport "Polityki" za 2002 r. Kilka wygranych konkursów, w tym trzy międzynarodowe.
Cztery operacje raka mózgu. Miał być na wózku do końca życia.
Dziś chodzi samodzielnie, prawą rękę ma sprawną, lewą uruchamia.
Na powrót do grania daje sobie dwa lata.

Dorota Szwarcman
Muzyka była jego życiem - grał po 12 godzin dziennie. Odnosił sukces za sukcesem. 15 maja 2004 r. miał zainaugurować festiwal w Łańcucie. Tydzień wcześniej w nocy dostał ataku epilepsji. Tomografia wykazała guza mózgu (glejak gwiaździsty) o średnicy 6 cm i drugim stopniu złośliwości. Lekarze dawali mu od kilku miesięcy do trzech lat życia.

Operowano go natychmiast. Dwa razy, bo wadliwie umocowano dren i wywiązały się powikłania. Potem wyczerpująca radioterapia i chemioterapia zakończona w styczniu 2005 r. jeszcze wtedy liczył na powrót do normalnego życia; dał nawet koncert w Filharmonii Białostockiej. Ale to był jego ostatni występ.

W lutym miał trzecią operację odrodzonego, już niezłośliwego guza (złośliwe komórki usunęła wzmocniona radioterapia). Jednak wciąż miał zawroty głowy i tracił czucie w lewej stronie ciała. Musiał zacząć chodzić o kulach. W maju posłano go do sanatorium podejrzewając, że te objawy są efektem uszkodzeń po poprzednich operacjach. Ale to był nowy guz.

W czerwcu odbyła się czwarta operacja. Najgorsza. Guz wielkości 8 cm wycięto z częścią prawej półkuli mózgowej. Paraliż lewej strony ciała. Czarna dziura bez wyjścia. Jednak po pewnej nocy, którą Dominik spędził na słuchaniu "Das Wohltemperierte Klavier" Bacha w wykonaniu Glenna Goulda, poczuł, że jego lewa noga wraca do życia.

Zaczął więc szukać pomocy w klinikach rehabilitacyjnych. Lekarze byli bezradni, uważali, że nie zejdzie z wózka. Kiedy zaczął chodzić podpierając się czwórnogiem - mówili, że to "dziwne ruchy zastępcze ciała". Raz, gdy chciał się dowiedzieć, co robić, żeby zginać lewą nogę, zaproponowano mu protezę za 500 euro: - Zamontujemy ci ją na kolanie, będziesz je miał cały czas zgięte i łatwiej ci będzie się przemieszczać. Kiedy indziej powiedziano mu, że aby uruchomić lewą rękę, musi nią poruszyć dwa miliony razy. Miał ze wszystkich sił odginać łokieć zgięty w spastycznym skurczu. Innym razem założono mu aparat do poruszania ręki, ale niedopasowany; pokaleczył mu ją.

ROLNIK ZE SCHWARZWALDU

Martin Busch, 55 lat. Studiował nauki polityczne, wiedzę o sporcie i psychologię. 25 lat temu z żoną Irmą kupili i wyremontowali duży dom wiejski z końca XIX w. w Schwarzwaldzie. Założyli tu rodzinny dom dziecka; w miarę zaangażowania Martina w pracę terapeutyczną stopniowo wygaszali tę działalność. Mieszka tu jeszcze najmłodszy z 36 dzieci, 17-letni Pico.

W ekologicznym gospodarstwie są krowy, konie, psy, koty, króliki. Też bywają pomocne w terapii. Ale Martin nie określa się jako terapeuta. - Nie jestem też uzdrowicielem ani guru. Jestem po prostu Martin Busch, rolnik ze Schwarzwaldu. Studiuję mowę natury, żeby głębiej rozumieć, jak rozwija się człowiek.

Zdaniem Martina relacja terapeuta-pacjent zazwyczaj opiera się na władzy pierwszego nad drugim. On zaś jest partnerem człowieka potrzebującego pomocy. Daje mu do dyzycji narzędzia, ale to pacjent je wybiera i wykorzystuje.

Przyjeżdżają tu ludzie z zaburzeniami ruchowymi i psychoruchowymi, po wypadkach czy operacjach. Na sesjach Martin łączy swobodną rozmowę z subtelną pracą z ciałem (korzysta m.in. z odkryć Moshego Feldenkraisa, izraelskiego fizyka i terapeuty).

- Mózg ludzki jest głodny nowości - tłumaczy. - Rehabilitanci proponują powtarzanie ruchów, których określona liczba ma być gwarancją sprawności. Ale skuteczniejsze bywa poznanie rozmaitych wariantów jednego ruchu, różniących się minimalnie jak odcienie koloru. Najdrobniejsza zmiana, która wywołuje pozytywny efekt, powoduje wyobrażenie jeszcze lepszego efektu. Najważniejsze to widzieć cel i szanować każdy krok, który doń przybliża.

Zawsze pyta pacjenta, nad czym chce pracować; pyta również o zgodę na filmowanie sesji i obecność praktykantów. Prowadzi też zajęcia grupowe. Czasem jeździ za granicę, m.in. do Polski (współpracuje z Polskim Instytutem Ericksonowskim) i na Ukrainę.

W domu panuje atmosfera swobody, choć rozkład dnia podporządkowany jest zajęciom Martina. Organizacją zajmuje się Irma. Wynajmują osoby do pracy w biurze, kuchni i gospodarstwie, ale i praktykanci pomagają. W rodzinnej atmosferze do stołu zasiada często kilkanaście osób.

SPOTKANIE

Kiedy Dominik usłyszał o Martinie, miał przeczucie: to może być to. Odmówił wyjazdu do kolejnej kliniki, przezwyciężając sceptycyzm rodziny. Do Niemiec przywieziono go samochodem w listopadzie zeszłego roku. Pozginany w spastycznych skurczach, poruszał się na wózku lub z czwórnogiem.

Już podczas pierwszej sesji przydarzyły się Dominikowi trzy istotne rzeczy. Po pierwsze: poznał Martina i od razu nawiązali bardzo dobry kontakt. Po drugie: odkrył, że może stanąć na nogach bez laski. Bo równowaga nie zależy od laski, tylko od człowieka, który znajduje ją w sobie. Po trzecie: zrozumiał, że to on jest twórcą każdej swojej kolejnej minuty. To był przełom.

Martin: - Kiedy się rodzimy, nie umiemy nic. Wciągu roku stajemy na nogi i wchodzimy w kontakt ze światem. Ten niesłychany postęp ma dwa źródła: związki emocjonalne z bliskimi, które są podstawą, i ruch, dzięki któremu rozwijają się skojarzenia i połączenia w mózgu. Niemowlę od narodzin jest ciekawe świata. Gdyby jednak znało treść książeczki, którą dostają w Niemczech młode matki, z opisem, co kiedy powinno umieć, chyba powiesiłoby się na pępowinie z lęku, że tym wymaganiom nie sprosta. Jak mówił Szekspir ustami Hamleta: "Tak to świadomość czyni nas tchórzami". Dominikowi powrót do zdrowia utrudniała świadomość choroby, uszkodzenia, niezdolności do czegoś, co wcześniej potrafił. Całą wizję przyszłości zdominowała niemoc, niepokój i lęk.

Tymczasem jego zadaniem było, jak u dziecka, zaktywizowanie mózgu do rozwijania nowych lub zapomnianych funkcji. Potrzebny był więc powrót do dziecięcej ciekawości i koncentracja na chwili bieżącej. Na szczęście Dominik potrafił swoje problemy zwerbalizować. - Jasno stawiał cele i formułował pytania; bardzo mi pomógł ze sobą pracować - mówi Martin.

Na zakończenie pierwszego spotkania Dominik spytał Martina, jakie widzi granice jego rozwoju. Martin odparł, że ich nie widzi. Po kilku dniach Dominik, który odmawiał filmowania swoich sesji (nie chciał pamiątek z choroby), zgodził się na zarejestrowanie ostatniej. Bo obudziła się w nim nadzieja, którą chciałby przekazać innym.

Rozmawiał wówczas z Martinem na wiele tematów. Także o wizualizacji - wspomaganiu leczenia przez wyobraźnię i pozytywne emocje. Teoria wizualizacji powstała w latach 70. na podstawie autentycznych przypadków samowyleczenia. Okazało się, że Dominik poruszając ten temat znów miał trafne przeczucie. Gdy wrócił z Niemiec, zdiagnozowano mu guza pnia mózgu wielkości 6,5 cm. Ale zrezygnował z kolejnej operacji, która niechybnie zmieniłaby go w roślinę, i wziął sprawę we własne ręce. Najpierw wyobraził sobie guza i niszczył go w myślach na różne sposoby, potem skupił się na zdrowych komórkach, by uniemożliwić chorobie powrót. Po trzech tygodniach guza nie było.

POWROTY

Dominik wrócił do Martina w styczniu. Szybko dochodził do zdrowia. Pomagały mu też spotkania z innymi pacjentami, zwłaszcza z Ralfem, głównym psychologiem policji bawarskiej, który przyjeżdża do Martina z Monachium. Ralf urodził się z porażeniem mózgowym. Kiedyś był całkiem pozginany, dziś trzyma się prosto, chodzi w charakterystyczny sposób, ale radzi sobie znakomicie i nie lubi, żeby mu pomagać.

Dominik: - Lekarze wmawiali mi, że muszę starać się wrócić do dawnej sprawności. To mnie paraliżowało. A kiedy zobaczyłem, że Ralf robi to, co inni, ale w sposób, który sam stworzył, mimo wrodzonych ograniczeń, zrozumiałem, że to jest droga dla mnie: nie odtwarzać tego, co było, tylko zbudować nowe, własne schematy działania.

Także Martin powtarza mu, żeby nie myślał o odtwarzaniu, odbudowywaniu, regenerowaniu, tylko o tworzeniu, budowaniu - ponieważ teraz kreuje nowe połączenia nerwowe praktycznie od zera.

W tym czasie laska stojąca przy wyjściu była znakiem, że Dominik jest w domu. Ale pewnego dnia laska została, a on zniknął. Odzyskaną wolnością nie mógł się nacieszyć. Raz poszedł na spacer w ulewę i chłód o 6 rano; potem sąsiedzi śmiali się życzliwie do Martina: widzieliśmy tego twojego wariata!

Pomiędzy nimi nawiązał się serdeczny ojcowsko-synowski kontakt. Martin nie bierze od Dominika pieniędzy. Oddasz mi swoje honorarium za pierwszy koncert w filharmonii w Stuttgarcie - żartuje. Dla Dominika ważna jest też atmosfera domu Martina, dobrego, ciepłego, pełnego wzajemnego szacunku. - W dzieciństwie nie zaznałem tego w takim stopniu. Dopiero tu zrozumiałem, że konstrukcja mojego życia, którą tworzyłem bez tych elementów, była wadliwa. Teraz odnajduję jej właściwe znaczenie: miłość. Buduję się na nowo, po raz pierwszy w zgodzie ze sobą i światem.

Martin dodaje: - To prawda, tu nie chodzi tylko o uruchomienie ręki czy nogi Dominika, tylko o coś głębszego: o jego rozwój jako człowieka. Nie można oddzielić jego przeżyć wiążących się z ciałem od tego, co siędzieje wjego świadomości. Medycyna rzadko bierze pod uwagę, że człowiek jest całością, że umysł wspiera ciało, a ciało umysł - i że rozwijamy się w relacjach międzyludzkich. Lekarze, którzy nie traktują pacjentów jak numerki, lecz biorą pod uwagę, że wchodzą w związek z człowiekiem, osiągają większe sukcesy w terapii.

Dominik przyjeżdża do Martina co miesiąc. Latem spędza tu kilka tygodni. W sierpniu nagle odtwarza z pamięci, co mówili przy nim lekarze podczas ostatniej operacji: "Dominik po raz kolejny na stole! Tym razem już nam się to nie uda". Przypomina sobie też uczucia, jakie mu towarzyszyły, gdy wycinano mu mózg centymetr po centymetrze. Po tej sesji płacze kilka godzin.

Martin potwierdza: czasem organizm uśpionego pacjenta rejestruje słowa lekarzy i traktuje je jak sugestię posthipnotyczną. Dominika spotkała straszliwa trauma - wycięto mu część jego osoby. Do przerażenia, jakie odczuwał, doszedł jeszcze szok wywołany tą rozmową. Ale odkąd jego świadomość dotarła do tych przeżyć, można było się od nich uwolnić.

SNY

Dominikowi śnią się często własne koncerty. To sny znaczące. Kiedyś przyśniło mu się, że wyszedł z wiolonczelą na scenę i upadł. Ludzie zamarli, a potem zaczęli szeptać, że trzeba pomóc biednemu, choremu chłopcu. To wzbudziło w nim protest, wręcz złość.

Poprzedniego wieczoru wyznał Martinowi, że obawia się przywyknięcia do wygodnej sytuacji biednego, chorego chłopca. Z tego snu dowiedział się, jak bardzo chce ją zmienić.

Martin spytał Dominika, co czuje, kiedy wraca do Polski. Ten odparł: zagubienie. Lęk, że nie potrafi wytłumaczyć innym, jak z nim jest i dlaczego tak jest.

Martin: - Ludzie mają z tobą problem. Włożyli cię już w tę szufladkę: biedny, chory chłopiec, umierający na raka. To częsty mechanizm: fiksowanie się w osądach. Tymczasem ty pokazujesz im, że nie jest tak, jak im się wydaje, więc czują niepokój. Ale tłumacząc, że wychodzisz z choroby, że się rozwijasz, możesz im pomóc wydostać się ze schematów myślowych, których są niewolnikami.

Kolejny sen o koncercie: Dominik wychodzi na scenę, żeby zagrać Suitę wiolonczelową G-dur Bacha, ale jej nie pamięta. Przybiegają dzieci i śpiewają mu ją. Tonacja G-dur kojarzy mu się ze swobodą. Potem przychodzi starszy człowiek i podpowiada mu utwór w tonacji Es-dur, która symbolizuje w myślach Dominika kamień i schemat. Tę podpowiedz Dominik odrzuca.

ROWER

Mała wiejska uliczka. Mieszkańcy serdecznie pozdrawiają Dominika, którego widzieli tu wielokrotnie. To ważne dla niego miejsce. Tu zaczął chodzić bez laski. Teraz czeka go nowe wyzwanie: trójkołowy składany rower.

Wsiada. Z początku rusza z trudem, wreszcie jedzie gładko. Potem opowiada, że gdy zastanawiał się świadomie, jak ma kręcić pedał lewą, sztywną nogą, nie wychodziło. Dopiero gdy zaczai myśleć tylko o tym, żeby jechać do przodu, wszystko przyszło samo.

- Zawsze tak jest - komentuje Martin. - Kiedy świadome myślenie przeszkadza, lepiej zawierzyć podświadomości. Raz był tu chłopak ze Szwajcarii, który miał stałe podkurczoną nogę. Wsiadł na konia, automatycznie ją wyprostował - i jego problemy się skończyły. To odruch każdego żywego stworzenia: odnaleźć balans, oparcie na ziemi, wtedy wraca poczucie bezpieczeństwa.

Na sesjach Martin pracuje nad lewą nogą Dominika. Po paru dniach zarządza: jedziemy do lasu. To już nie asfaltowa uliczka, ale leśna ścieżka na nierównym gruncie. Najpierw wszystko przebiega świetnie, ale przy niewielkim spadku terenu w dół Dominik traci panowanie nad kierownicą (trzymał ją tylko prawą ręką) i spada z roweru. Ląduje na ziemi ze zgiętymi rękami i nogami, na chwilę w szoku traci przytomność. Martin natychmiast jest przy nim, sprawdza, czy nic się nie stało. Poza drobnym stłuczeniem ręki - nic.

- Świetnie spadł - cieszy się. - Specjalnie chciałem, żeby przeżył to po raz pierwszy wśród przyjaciół. Dominik jest młodym, zdrowym facetem, który może sobie pozwolić na przejażdżkę rowerową. Teraz już wie, że potrafi bezpiecznie upadać i się podnosić, że i nie musi to być zagrożenie życia.

Ostatniego dnia pobytu Dominik kręci już na rowerze ósemki i po raz pierwszy trzyma kierownicę obiema rękami.

MUZYKA

Kiedyś u Martina ktoś spytał Dominika, kim jest. Odparł: byłem wiolonczelistą, potem zachorowałem, teraz nie wiem. Po paru dniach już wiedział. - Uświadomiłem sobie, że nie ma takiego uczucia, którego nie słyszałbym w sobie pod postacią dźwięku wiolonczeli. Jeżeli łączę swoje życie emocjonalne z muzyką, a własną ekspresję z dźwiękiem wiolonczeli, nadal jestem wiolonczelistą, nawet mając tylko jedną sprawną rękę.

Muzyka go ratowała. Kiedy grał, szczególnie był przywiązany do twórczości romantycznej - Brahmsa, Schumanna, a także muzyki barwnej, pełnej fantazji, jak dzieła Prokofiewa czy Tansmana. W szpitalu jednak najchętniej słuchał Bacha. Czy rzeczywiście muzyka pomogła mu wrócić do zdrowia? Martin to potwierdza: ośrodek, którym mózg odbiera muzykę, znajduje się w pobliżu ośrodka mowy, ten zaś związany jest z motoryczną reprezentacją dłoni, szczególnie kciuka. Odbiór muzyki jest więc powiązany zarówno z motoryką, jak z komunikowaniem się. Dziś wiemy też, że reakcje emocjonalne utrwalają się w ciele jako mięśniowe wzorce ruchowe. Dominik ma w sobie pamięć gestów związanych z graniem. Ale muzyka to także emocje przeżywane całym ciałem, i te emocje te są zapisane w jego pamięci. Kiedy słuchał Bacha przez całą noc, słuchał go całym sobą. Stąd efekt.

Dziś nie może grać. Ale swoje doświadczenie przekazuje studentom Akademii Muzycznej w Łodzi, gdzie jest asystentem prof. Stanisława Firleja. Studenci odwiedzali go w chorobie, często dawał im rady prze telefon. Teraz szykuje się do doktoratu. Myśli też o tym, że miał szczęście w nieszczęściu: oszczędności z honorariów za koncerty, prą cę na uczelni. Co począłby w jego sytuacji muzyk bez stałego zatrudnienia i odłożonych pieniędzy? Dlatego chce założyć fundację, żeby takim ludziom pomagać.

Myśli też o powrocie do grania. Nie wie tylko, czy nie będzie musiał trzymać wiolonczeli odwrotnie: smyczek w lewej ręce zamiast w prawej. Ale już się na to cieszy. - To będzie fascynujące. Będę na etapie uczącego się dziecka, ze świadomością trzydziestoletniego muzyka.

Mówi, że odbiera dziś muzykę głębiej, widzi w niej więcej przestrzeni i wymiarów. Martin uważa, że kiedy Dominik wróci do instrumentu, jego gra będzie miała szczególną moc. - Kiedyś to muzyka była jego główną przestrzenią emocjonalną. Ale teraz odkrył nowy wymiar: miłość doznawaną nie tylko poprzez muzykę, ale w związkach z ludźmi i ze światem. Nie będzie więc już tylko interpretował utworów - on będzie grał miłość. Wiem, że to nastąpi.



POLITYKA nr 43 (2577), 28 październik

Kiedy przeczytałam ten artykuł i zobaczyłam rok 2006, to natychmiast wpisałam w wyszukiwarce imię i nazwisko , bohatera artykułu.Najpierw  znalazłam notatkę o nim na wikipedii, a potem wzruszający przekaz na you tubie, który tu Wam wklejam, koniecznie wytrwajcie do końca, kiedy już wręczaja Dominikowi nagrodę "Fryderyka", która na niego czekała. :))))))



Dominik Połoński, prawykonanie Koncertu wiolonczelowego na prawą rękę Olgi Hans, która napisała ten utwór specjalnie dla niego, 18 stycznia 2009 (!!!)




Dominik od tego dnia, stał się dla mnie przykładem walki. Oglądając pierwszy raz ten film , nie widziałam , jak będzie z Martą, ale wiedziałam,że tylko ogromna determinacja i "sprzedawanie" jej Marcie, pozwoli na siłę do walki. Trzeba jej pokazać jak bardzo w nią wierzymy, że wszystko może , jeśli chce, że marzenia, choćby nawet fantastyczne, nigdy nie są głupie, jeśli w nie wierzymy...... Dominik ma siłę, której potrzebowałam dla siebie, ma upór , którego potrzebowałam dla Marty. Jest do dzisiaj naszym idolem !!!!!

niedziela, 24 kwietnia 2011

list do czytelników tego bloga- Wielkanoc 2011

Przerwałam na chwilkę pisanie, dziękuję ,że pytacie, śledzicie, kibicujecie.....właśnie jest Wielkanoc 2011, w blogu to jeszcze dwa lata do opisania, dwa dłuuugie lata, a czasem myślę,że bardzo krótkie.....u mnie przestój w pisaniu ma jakby dwa znaczenia, pierwsze bo wiosna, więcej pracy, więcej przebywam poza siecią a drugi chyba podświadomy....coraz bliżej drastycznych zdjęć, wzruszających filmów z udziałem Marty....jakby podświadomie wciąż waham się czy je wstawiać, jak je poubierać w słowa,żeby nie przekroczyć tej delikatnej granicy....
Wielu z Was daje mi sygnały , jak bardzo identyfikujecie się z naszą historią, jak bardzo przeżywacie, czasem nawet płaczecie , choć znacie zakończenie.....im dalej zagłębiam się w opowieść tym bardziej wiem,że będzie jeszcze bardziej "wyciskaczem łez" i boję się pisać, boję się ocen, boję się,że straci to mój zamierzony cel ,czyli : POKAZANIA PIĘKNEJ WALKI, POKAZANIA ZWYCIĘSTWA WIARY.....
Powinnam napisać "bałam się", bo to wszystko dzisiaj zniknęło.....obejrzałam wywiad z Anną Dymną, i przyszło tyle refleksji ,a zarazem tyle siły......znowu odnalazłam sens w opisywaniu historii Marty. Chciałabym znaleźć w sieci cały wywiad , bo na razie znalazłam tylko tyle. Wywiad z dnia 24 kwietnia 2011 z Anna Dymną


19:46, 24.04.2011 /TVN24

Dymna: "Nawet śmierć można w konia zrobić"

O WIELKANOCNYM CIERPIENIU

"TVN24
Wielkanoc to śmierć Chrystusa, ale jednocześnie radość ze zmartwychwstania. - Wiele razy widziałam śmierć. To dziwne, ale chyba jestem silniejsza. Coś mi to oswoiło. Nawet śmierć można w konia zrobić - mówiła w "Faktach po Faktach" Anna Dymna, wybitna aktorka i szefowa fundacji "Mimo Wszystko". Jej zdaniem historia sprzed 2 tysięcy lat żyje cały czas. W każdym z nas.
Anna Dymna fundację założyła w 2003 roku. Pomaga chorym i niepełnosprawnym w całej Polsce. O ich, ale nie tylko chorych, cierpieniu myśli szczególnie w Wielkanoc. Myśli pozytywnie.

- To są święta, które budzą nadzieję. Jak patrzę, co się dzieje w przyrodzie na wiosnę, to to samo się dzieje w nas. Jeżeli to oczywiście uruchomimy. Wszystko jest martwe, zlodowaciałe, a później nagle się odradza - mówiła w "Faktach po Faktach".
Anna Dymna o świątecznej nadziei


- Tak samo jest z człowiekiem. Czasem cierpi, czasem mu się wydaje, że nic go już nie czeka. I nagle ktoś się do niego uśmiechnie. Wtedy weźmie nowy oddech, uwierzy w siebie, w to, że życie jest piękne. Te święta dają taką szansę. Bo się spotykamy. Czy przy stole, czy na spacerach. Człowiek zatrzymuje się w swoim pędzie i myśli: "Nie, jednak jest fajnie" - tłumaczyła.

Po coś

Wielkanocy, a więc śmierci Chrystusa na krzyżu, nie można zrozumieć bez zrozumienia cierpienia. - W tych świętach jest cierpienie, jest śmierć. Żeby coś mogło się odrodzić. jak rozmawiam z niepełnosprawnymi, to oni zaczynają rozumieć, że to jest po coś - mówiła.
      To się okazuje zupełnie bez sensu. Ja nigdy tak nie myślałam, mimo, że tak się przecież mówi. "Dziecko niepełnosprawne za karę", często to słyszę, a to zupełnie bez sensu      
Cierpienie to kara?


Dotyczy to nie tylko Chrześcijan. - Nawet, jeśli ktoś jest niewierzący, to często dotyka go cierpienie, samotność. A te święta dają nadzieję, że nic nie jest do końca przegrane. Człowiek oddycha dopóki jest jakaś szansa, że to cierpienie po coś jest. Dlatego jest pięknie, jak się wierzy - uważa Dymna. - A jak się nie wierzy? - pytała prowadząca. - To można uwierzyć. To są takie święta, że się wierzy, że wszystko ma sens - odpowiadała aktorka.

Jaki sens ma cierpienie? Anna Dymna odnajduje go w swoich podopiecznych z fundacji. Dzięki nim zrozumiałam, jaki człowiek jest silny, ile ma cierpliwości, ile ma w sobie radości - mówiła.

Gdy człowiek cierpi, często pierwszą myślą jest kara. Że ból i cierpienie jest czymś spowodowane. - To się okazuje zupełnie bez sensu. Ja nigdy tak nie myślałam, mimo, że tak się przecież mówi. "Dziecko niepełnosprawne za karę", często to słyszę, a to zupełnie bez sensu - przekonywała.

Uśmiechnięci w obliczu śmierci

- Wiele razy widziałam śmierć, to dziwne, ale chyba jestem silniejsza. Coś mi to oswoiło. Nawet tę śmierć w konia zrobić. Widziałam ludzi, którzy umierali, a byli uśmiechnięci. Śmierć była upokorzona. Widziałam młodego chłopaka, który umierał w ramionach swojej żony. Był uśmiechnięty i szczęśliwy. Chrystus umarł na krzyżu i nikt też tego nie pojmuje. Cierpienie czyści pole, żeby miłość mogła zapanować. Po największym cierpieniu robi się ciepło, miło, radośnie. Nawet dziecko to widzi - wspominała.
Anna Dymna wspomina Krzysztofa Kolbergera


Jako przykład podała papieża Jana Pawła II i zmarłego niedawno kolegę po fachu - Krzysztofa Kolbergera. - Nauczyło nas to szacunku dla cierpienia, pokory. Mnie to oswajało. Papież nam pokazał: jestem w takim stanie, ale jestem człowiekiem - mówiła Dymna. - Krzysiu to był mój najbliższy przyjaciel. on mi pokazał, że choroba, cierpienie istnieje. Ale jak się nie da wyzdrowieć, to trzeba umieć w tym żyć. Mówię: Krzysiu chyba jesteś nienormalny. Nigdy w życiu nie był zły, nie był załamany. Do końca pracował - dodała."


Żałuję bardzo,że to tylko fragmenty, bo to co ja tam usłyszałam akurat tu jest pominięte, będę się starał zdobyć całe nagranie...to ważny wywiad...bardzo głęboki, uczy jak warto zatrzymać sie w życiu na chwilkę.  Pani Anna zwerbalizowała to , co dawno miałam w głowie, po Marty chorobie....nie zacytuję wiernie,ale przekaz tego brzmi mniej więcej tak: gonimy za wszystkim co ulotne....wymienianie byłoby  tu tylko zwykłym truizmem , bo sami to wiecie....dopiero strata bliskich nam osób, ich choroba lub nieszczęście , które stawia nas totalnie do pionu ...uświadamia nam ,że to wszystko wcześniej było nieważne, sprawy nabierają innego znaczenia, niektóre je kompletnie tracą, postrzegamy ludzi przez inny pryzmat, kolory są inne, zapachy ....wszystko się zmienia...zatrzymujemy się....... Warto jednak to zrobić bez tych przykrych doświadczeń, warto dostrzegać innych zanim samemu trafi się do ich grona..... Pani Anna mówiła także o tym, jak  Papież - Jan Paweł II, do końca pokazywał się światu, jak pięknie odchodził, dając tym samym znak,że każdy jest człowiekiem, nawet ten z ułomnościami, ten , który już nie może wypowiedzieć się tak jakby chciał, ten , któremu mięśnie odmawiają posłuszeństwa, i ten , któremu ciężko zapanować nad ruchami. Nie schował się w swojej sypialni, wychodził i oswajał nas ze swoim wizerunkiem. Być może dzięki temu wielu z nas przestało bać się starszych ludzi, może oswoiło nas bardziej z wizerunkiem ludzi schorowanych....mam taką nadzieję i myślę,że i on miał ..... Pani Anna mówiła,że wielu ludzi to krytykowało, ale jeszcze więcej dzięki temu nabierało szacunku..pokory...... Właśnie te zdania przekonały mnie,że zawsze będzie podzielone społeczeństwo, nawet w przypadku oceny tak wielkiego człowieka ,jakim był , Papież- Polak. Dlatego już nie boję się,że wizerunek Marty wywoła w niektórych oburzenie i ocenę, jak mogę tak epatować jej cierpieniem..... jak można było to udokumentowywać ..... dzięki temu,że mam te zdjęcia i filmy  z dwóch lat, dzisiaj mogę porównywać progres, cieszyć sie postępami, pokazać Wam również "mały CUD".
W wywiadzie było jeszcze o tym, że Pani Anna prowadzi zajęcia ze swoimi studentami...czytają opowiadania Herberta, krótkie historie dotykające ważnych spraw: miłości, wstydu, strachu itd..... młodzi ludzie nie chcą o tym mówić, Pani Anna nazwała to "młodzi ludzie wstydzą się swoich uczuć"...... odczuwam to również na tym blogu..... nie wstydźcie się proszę komentarzy, nie wstydźcie się być tutaj obserwatorami...... spotykamy sie na ulicy, w sklepie, w banku.....zasypujecie mnie pytaniami, klepiecie po ramieniu mówiąc , jak to dobrze,że piszę, że czytacie..... dajcie tego wyraz tutaj...pokażcie mi proszę siebie....tylko w statystykach widzę, jak rośnie liczba czytających..... ANONIMOWYCH czytających...a przecież ja nie jestem tu anonimowa, czasem czytając jesteście cali wewnątrz mojej rodziny, domu, duszy..... nie wstydźcie się swoich uczuć , jak to mówi Pani Anna......
I jeszcze jedno.....właśnie to co zamieszczono w tych zacytowanych fragmentach....choroba bliskich, a szczególnie własnych  dzieci, nie jest za karę......nie trzeba sobie ani nikomu współczuć..... cierpienie jest zawsze po coś....... JEST LEKCJĄ....
Znajoma numerolożka, kiedy opisywała Martę, powiedział coś bardzo ważnego....Marta urodziła się z misją....właśnie jej dopełniła....... JA- JEJ MAMA, CZUJĘ, ŻE TAK WŁAŚNIE JEST...... nasza Rodzina zmieniła się , wszystko jest inaczej niż było...to pewnie pierwszy punkt z długiej listy jej misji :))))))))


Pozdrawiam Was wszystkich świątecznie.....wiem,że ten post taki bardzo refleksyjny, ale to był potrzebny czas do ruszenia z następnymi postami...dziękuję Wam :))


Agnieszka

poniedziałek, 18 kwietnia 2011

2 marzec 2009 - początek życia codziennego po wyjeździe chłopaków.

Te kilka dni z chłopakami, minęło tak szybko. Nie chciało mi się nawet myśleć, że teraz w kuchni będę sama jadła śniadanie, że czuwanie przy łóżku Marty będzie już tylko ze mną. Mało integrowaliśmy się tutaj z otoczeniem, bo "akcent liverpoolski" nie sprzyjał rozumieniu, a tym samym odsuwał od choćby sporadycznych i kurtuazyjnych wymian zdań typu " Dzisiaj piękna pogoda, wiosna zbliża się wielkimi krokami" etc.
No nic, trzeba będzie przywyknąć. Zaczęłam chodzić na szpitalną stołówkę, obserwować rytuały codzienne, szperać znowu w internecie, rozmawiać wieczorami na skypie. Każdy kontakt ze światem był cenny, każdy życzliwy wpis na "naszej klasie" podnosił mi poziom endorfin we krwi, a Marty uśmiech i chęć rozmowy jeszcze bardziej.
Przenieśli nas na salę, gdzie mogłyśmy się "rozgościć". Tutaj właśnie, w otoczeniu trójki innych pacjentów Marta miała dochodzić do siebie. Zaczęłyśmy od tablicy korkowej :))

Tablica Marty w Alder Hey z ważnymi pamiątkami.


 Najpierw kilka słów o zdjęciach, które tak wybierałyśmy przed wyjazdem


Beztroskie dzieciństwo

Łąki w Polsce
Ukochana Babcia i Dziadek

Zdjęcie Dziadków towarzyszy Marcie w Irlandii od początku, w takiej właśnie ramce, którą zrobiła własnoręcznie w wieku 8-miu lat, i taką właśnie w oryginale wzięłyśmy.






Oprócz zdjęć, jest także Aniołek Marty z naszej  "Galerii Handmade" i dwie ważne pamiątki od przyjaciół, o których powiem Wam kilka słów. W styczniu przed wyjazdem przyszły do nas dwie przesyłki, pierwsza z Polski, od Wiolki ( moja przyjaciółka z lat szkolnych), jej córeczka Oliwia namalowała dla Marty obrazek..
Wazonik z sercem i kwiatki od Oliwki.
Znamy się z Wiolką od kilkunastu lat, kiedy rodziła się Marta ona była w Niemczech, kiedy ona rodziła Oliwkę ja już byłam w Irlandii,ale wciąż mamy bliski kontakt, nie straszne nam odległości, przyjaźń jak wiadomo jest ponad "czasoprzestrzeń" :))))
Oliwcia jeszcze w brzuszku


Oliwcia i Marta - lato 2006


 Druga niespodzianka przyleciała do nas z Francji. Tam wyemigrowała nasza ,dobra duszka - Julia. Ona zna Marcię od najmłodszych lat i zawsze jej kibicowała. Dzisiaj jest daleko, ale serduszkiem przy nas. Na tablicy widzicie zalaminowaną ,czterolistną koniczynkę i piękną kartkę od niej, na której opowiedziała nam historię "szczęśliwej roślinki". Zawsze wierzyłam w zabobony mojej Mamy, ale czterolistna koniczyna to już symbol znany wszystkim. Julcia wysłała mi zdjęcie, jak znalazła ją w nieużytkowanej doniczce za domem. Dzisiaj już wiem, przyniosła nam SZCZĘŚCIE ,naprawdę :))
a tu na zdjęciu Julcia z dziećmi nad Morzem Bałtyckim....to były niezapomniane, beztroskie wakacje :)))
Juluś dziękujemy za pamięć, za wiarę, za dodawanie otuchy....buziaki
Reszta naszych przyjaciół wciąż z nami na skypie i telefonie....co ja bym wtedy zrobiła bez nich ........ mówi się, że człowiek swoje troski  przegryza sam, tak.....może to tak wygląda, ale tylko wtedy udaje mu się nie ogłupieć kiedy ma za plecami , taką rzeszę dobrych ludzi , jak ja miałam wtedy........

Reasumując: dni rekonwalescencji rozpoczęte, wprowadzony nowy steryd, waga wciąż rośnie, oczko prawe zamknięte,lewa strona kompletnie osłabiona, coraz trudniej Marcie siedzieć, zaczyna się regularna walka o każdy ruch.....

niedziela, 10 kwietnia 2011

28 luty do 2 marzec 2009 - kilka dni z chłopakami

Już następne dni przynosiły ze sobą poprawę, Marta odezwała się po cichutku, uśmiechnęła i próbowała otwierać lewe oczko. Wciąż spała i regenerowała siły ale dla nas , jej pierwsze próby  kontaktu były najważniejsze i bardzo cieszyliśmy się z każdej reakcji.

Wciąż leżała na sali głównej , gdzie było całe "centrum dowodzenia pielęgniarek" i na przemian dzieci, które wracały z operacji i tu dochodziły do siebie. Ciężko było siedzieć nam tak w trójkę , kiedy ona spała i wpatrywać się w nią przez cały czas.Wojtka rozpierała energia ale z grzeczności siedział i próbował dostosowywać się do nowej rzeczywistości. Byliśmy już spokojniejsi, chciałam żeby było dla niego trochę rozrywki.......chłopaki pojechali oglądać boisko w Liverpoolu.....w końcu to atrakcja dla młodego sportowca. Damy odpocząć trochę Marci i zrobiłam Wam filmik właśnie o sportowym duchu Wojtka, plus oczywiście zdjęcia z dzisiejszego pobytu na boisku :))))
video


Ja cieszyłam się,że pojechali, oni ,że byli...tak więc ....był wesoły dzień.....Marta dostała liverpoolskie prezenty...ech, żeby już tak było codziennie....z dnia na dzień do przodu......
  W ciągu dwóch następnych dni , jeszcze przed wyjazdem chłopaków Marta zaczyna więcej mówić, mniej spać, uśmiechać się i żartować. Kiedy śpi , my organizujemy sobie rozrywkę w Domu Rodziców, jest tam bilard, mamy filmy na laptopie, próbujemy coraz bardziej orientować się w życiu i organizacji Domu Ronalda Mc Donalda. Gdzie kupuje się żetony do pralki, jak wykupić miesięczny abonament na internet, ....ot życie codzienne :))








Cieszę się,że jest dostęp do internetu, kiedy zostanę tu sama skype będzie oknem na świat , a po drugie korespondencja z Panią Doktor będzie kontynuowana :)). Po informacjach o udanej operacji, odpisała mi :


"Suuper! Bardzo się cieszę!Przepraszam, że dopiero teraz odpisuję, ale
coś usiłowaliśmy zmieniać w naszym połączeniu internetowym i nie bardzo
działało. Dzisiaj już OK i mogę przesłać Pani podziękowania za
wiadomości, dodatkowo zdjęcia Marty - proszę ją uściskać! Okiem proszę
się nie przejmować - powoli będzie wracać (ale na prawdę powoli),
zresztą wszystko będzie powoli się poprawiało. Proszę jeszcze dać znać,
jak wyszło MR pooperacyjne - jak duża jest resztka.
A poza tym - zdrowiejcie po prostu jak najszybciej!:)"
M.P-P
"witam,
dzisiaj już wiem więcej :)))
otóż widziałam zdjęcie po operacyjne, wygląda jakby ktoś guza gumką 

wymazał, zostały resztki po brzegach, doktor powiedział że wycięto ok 70%,
Marta próbuje jak może być silna i dać z siebie ile się da, ale jest
taka słabiutka....lewa strona kompletnie osłabiona, kiedy siada leci na
lewo, nie potrafi jeszcze stać, jeszcze do wczoraj była w pampersach bo
nie kontrolowała tego, dzisiaj już lepiej, ale nie może wstawać, nawet
kiedy leży to głowa wciąż spada jej na lewy bark, boję się żeby
przykurczów nie miała, przychodzą dwie fizjoterapeutki, ale dzisiaj nic
nie zrobiły, tylko ją posadziły 5 razy przy leżeniu kazały unieść biodra
i tyle.....mam nadzieję że to będzie z dnia na dzień się poprawiało, i
tak juz się cieszę że operacja za nami , a dochodzenie do
siebie...wiadomo, to długa droga. Ja się cieszę że widzi, słyszy, mówi
i ma pamięć...resztę będziemy ćwiczyć.....odstawili jej ten ciężki
steryd dexo ... teraz jest na hydro...coś tam, potem sprawdzę
:)))uściski dla Pani Doktor...Agnieszka"

poniedziałek, 4 kwietnia 2011

27 luty 2009 - pierwszy dzień po operacji głównej

Prawie nie spaliśmy tej nocy, płakaliśmy ze szczęścia i śmialiśmy się na przemian wszyscy troje. Potem odpisywałam i czytałam mnóstwo smsów od wszystkich "wspierających". Nie mam nawet odwagi wybierać , żeby tu napisać bo każdy był cudownie ważny i każdy zasługuję na wspomnienie, ale wszystkie miały wspólny mianownik "HIP HIP HURA, JUŻ PO I MARTA ŚPI SPOKOJNIE REGENERUJĄC SIŁY".
Tak właśnie było. Kursowaliśmy między domem McDonalda a szpitalem kilkakrotnie, licząc ,że może chociaż na chwilkę Marta się przebudzi. Chcieliśmy usłyszeć jakikolwiek dźwięk z jej ust, bo nikt tak naprawdę nie znał jeszcze  "efektów pooperacyjnych". Na razie wiadomo było,że lewa strona, która już przed operacją była dużo słabsza, teraz kompletnie się wyłączyła i że Marta pamięta hasło i mnie....reszta to nasze spekulacje, choć pełni wiary oczekiwaliśmy tylko dobrych oznak.
Środki przeciwbólowe, długość operacji i niesamowite wyczerpanie wciąż dawały o sobie znać w postaci snu, ale jak to mówi Babcia Zosia -"Sen to zdrowie",więc grzecznie czekaliśmy na przebudzenie.
Wojtek był bardziej niecierpliwy i już koniecznie chciał siostrę przebudzić, ale nawet jego magiczne szeptanie nie dawało efektów. No cóż pozostało czekanie......
Po południu spotkaliśmy się z Dr Mellucci , tak naprawdę to było szybkie spotkanie między jego operacjami. Najpierw poinformował nas o redukcji tego ciężkiego steryda, od którego ,jego zdaniem zbyt mocno Marta sie uzależniła i teraz będzie przyjmowała steryd kontrolujący stan "kortyzonu" we krwi. 
Potem Doktor podszedł do komputera i pokazał nam dwa scany rezonansowe obok siebie. Tak jak wcześniej u Dr Capry rozmiary guza zrobiły na mnie wrażenie, tak teraz oglądałam to samo zdjęcie z mniejszymi emocjami bo już je znałam , za to obok zdjęcie wyglądało jakby ktoś wziął gumkę i po prostu 3/4 guza wymazał. Niesamowity efekt i gdyby nie zestawienie z poprzednim zdjęciem w życiu nie uwierzyłabym w to co widzę. Doktor powiedział,że udało im się wyciąć ok.60-70 % Pana Jegomościa i uważa to za wielki sukces. Jest zadowolony z przebiegu operacji a teraz przed nami długa droga , w której życzy nam wytrwałości i siły. Wiecie jak to jest kiedy chciałoby się kogoś uściskać, nie wiem...przytulić i najchętniej wypłakać w jego ramię ze szczęścia??Z takimi właśnie uczuciami i emocjami uściskałam tylko bardzo mocno dłoń "Generała Głównej Bitwy" i nie znalazłam nic  bardziej adekwatnego w głowie niż "DZIĘKUJEMY".....każde dodane następne słowo byłoby tu zbędne..... zresztą.......następni pacjenci czekali............

sobota, 2 kwietnia 2011

26 luty 2009 - Dzień operacji głównej

Słodki poranek, jeszcze wszędzie cichutko, szpital dopiero budzi się ze snu....nie ma śniadania, Marta musi być na czczo,więc jej nie budzę........ niedługo po nas przyjadą i zaproszą na salę operacyjną....

Byłam poruszona tym dniem, ale ufność z jaką podchodziłam do tej sytuacji, sama mnie wprawiała w zdziwienie, byłam spokojna, aby taką mnie Marta widziała......ale Marta miała oczywiście swój plan...wstała na wesoło, ćwierkała, żartowała i śmiała się na przemian....nikt by nie uwierzył,że to dziecko właśnie za chwile będzie miało operację swojego życia...właściwie to  "operację DLA życia".
To już trzeci raz kiedy usypiali Martę przy mnie, tym razem  mówiłyśmy cały czas o przykładzie Mikiego....
Pamiętaj Marta, jak sie obudzisz wołaj tak jak on "gdzie jest moja kanapka , gdzie jest mój 7up?".Myśl cały czas o tym , jak już będzie po operacji.......
Obok kroplówek Misiu-Fredziu z psalmem przyklejonym plastrem i Marty łańcuszkami na szyi , zdjętymi podczas rezonansu (MRI.) Dodatkowo medalik  od Asi z Matką Bożą i medalik z Ojcem Pio od Pata - naszego sąsiada obok naszego, dawnego sklepiku, spotkany na ulicy przed samym wyjazdem obdarował Martę tym co miał najcenniejszego i noszonego zawsze przy sobie  ( wzruszenie , na te ludzkie gesty ).

-Kochana, wracaj tu do nas z tej sali szybciutko ... czekamy na Ciebie...a w myślach dodawałam "wróć przede wszystkim  z pamięcią....zmysły wzroku, słuchu , mowy to zostawiam w rękach Doktora , ale o pamięć będę modliła się najżarliwiej.....musisz nas wszystkich pamiętać, swój dom rodzinny w Polsce, ukochanych Dziadków ......życie to nie tylko teraz i tu, to nie tylko przyszłość, to także cała nasza przeszłość... musisz rozpoznawać osoby , które tak bardzo Cię kochają...... Wracaj Martusiu zdrowa!"
Zasnęła..... niech jej się śni wszystko to  czym nie może zapomnieć, niech jej się śni szczęśliwe dzieciństwo, którego doświadczyła, niech jej się przyśnią ukochane osoby  z jej życia, cudowne sytuacje.... niech wciąż ma chęci być tutaj  z nami, śpij Kochanie, będę obok Ciebie cały czas...w myślach i serduszku....
"Nie pójdę stąd nim zaśniesz......."


video

Michał Bajor "Uczucia"
"Dopóki prąd, ciepły prąd tego snu
Nie uniesie cię stąd
Ja wciąż będę tu, zostanę tu
Będę trzymał twą dłoń

Żeby żaden strach niedorzeczny
Burz nie zbudził w twoich snach
Nie bój się burz, w dal żegluj hen
To przecież sen
Siedmiu mórz bezpiecznych

Nie pójdę stąd nim zaśniesz
Zanim noc strzępów dnia nie przemieni w baśnie
Nim ciepły prąd zmyli myśli twych bieg
I popłyną na ląd
Hen zza siedmiu rzek, i gór, i mórz
Ja wiem już
Nie pójdę stąd

Gdy przemierzysz snu oceany wietrzne
Dalej będę tu
Nie bój się burz, w dal żegluj hen
To przecież sen
Siedmiu mórz bezpiecznych
Sen

Nie pójdę stąd nim zaśniesz
Nim wypłyniesz na snu oceany jasne"

Dużo smsów w tym momencie przychodziło, ludzie czuwali z nami, modlili się.......
Kasia z Polski :
"Kochana siadam obok Ciebie i czekamy, prosząc anioły by czuwały".
Marcin z Polski:
"Trzymam kciuki i wysyłam do Liverpoolu całą moją wiarę,że będzie dobrze, Dużo ludzi trzyma kciuki za Martę".
Kasia Z Newbridge (polski sklep):
"Jesteśmy z Wami, trzymamy kciuki, modlimy się"


-----------------------------------------------------------------------------------------------------



Przewidywany czas operacji ok 5-6 godzin. Decydujemy się na wyjście ze szpitala.....nie da rady tak siedzieć bezczynnie. Postanowiliśmy skupić swoją uwagę na Wojtku......zamówiliśmy taxi, wycieczka do Centrum pozwoli na szybszy bieg czasu i chwilkę atencji dla Wojtka.
Ogromne centrum handlowe, tłumy ludzi, gwar miejski......tak naprawdę ,miałam ciszę w głowie....KOMPLETNĄ CISZĘ...... chcąc -nie chcąc wszędzie dostrzegałam zegary, witryny z zegarkami, na wieży, w galeriach, na ludzkich dłoniach...odruchowo wciąż patrzyłam na swój.......
Od wyjścia mineło raptem pół godziny..."Już zaczęli?? A może wciąż przygotowują, golą głowę, przyczepiają tę ramę , podłączają komputery ,rezonans itd??? Boże, wlej spokój i pewność w dłonie Doktora Mellucciego, spraw aby udało mu sie wszystko tak jak zaplanował ze swoim zespołem medycznym". Nie dostrzegałam ludzi, nie słyszałam zgiełku....i tak wciąż byłam w Alder-Hey.

Jedna sytuacja tylko zdołała obudzić mnie z tego stanu a właściwie wyprowadziła kompletnie z równowagi, w którą od rana sie przecież celowo wprowadzałam. Opisując to  od razu zastrzegam, bo być może dla wszystkich ludzi mieszkających w Wielkiej Brytanii to normalne procedury i ich to nie zdziwi...może bardziej będą zdziwieni moim zbulwersowaniem....w każdym razie chcę powiedzieć, że ja jestem wychowana w Polsce w czasach mało demokratycznych , powiedziałabym nawet "był niezły reżim", a nigdy w życiu nie zdarzyło mi się być świadkiem ani uczestnikiem podobnej scenki. Już opowiadam......
Postanowiliśmy wykorzystać ten czas na znalezienie spodni dla Wojtka, bo przez te kilka tygodni wyrósł tak bardzo, a ja zajęta Martą nie chodziłam z nim na zakupy. Oczywiście spodnie wybierał sam, ale wiadomo, że zawsze fajnie jest poradzić się Mamy lub Taty, więc w tym celu udaliśmy się do przymierzalni z kilkoma parami do ocenienia. Pani w przymierzalni ,uśmiechnięta wręczyła mu numerek z ilością sztuk, wskazała kabinę a my grzecznie czekaliśmy na zewnątrz ,żeby dał znać jak już się przebierze. Wyszedł z kabiny w nowych spodniach i wciąż stojąc przy drzwiach zapytał  czy jest ok. Nie było tam nikogo, ale ponieważ to była męska część przymierzalni, więc Przemek chciał podejść do niego i ocenić długość przy butach z bliska. Takiego cyrku , jaki był potem nie wyreżyserowałby nawet Monty Python (tak uwielbiany przez Anglików właśnie). Pani rzuciła się aby zatorować drogę Przemkowi, on grzecznie powiedział,że jest Tatą i TYLKO NA CHWILKĘ , podejdzie do syna. Pani zaczęła wykrzykiwać,że nie wolno,że ma się cofnąć...
Nie chciałam reagować, żeby nie dać się sprowokować do nerwów w tak ważnym dniu, odeszłam więc do wieszaków , wzięłam pierwszy, lepszy garnitur i podając go Przemkowi , poprosiłam o numerek do przymierzalni. A ona mi na to,że NIE, bo ona wie,że ja to robię celowo,żeby dostać się tam do środka.....no to ja ,że ma rację, bo jak sobie wyobraża "doradzanie" jeśli nie możemy podejść do dziecka. Dowiedziałam się,że ma wyjść kompletnie z przymierzalni i pokazać nam się na zewnątrz ....nie interesowało ją,że dziecko może się wstydzić......bo może prawda???...Oboje mieliśmy takie miny,że Pani wezwała ochronę sklepu.......ja nazywam to paranoją, Przemek -dyskryminacją a Wy oceńcie to jak chcecie....spodnie kupiliśmy w innym sklepie, z bardzo miłą obsługą i tam Wojtek sam zadecydował o wszystkim....  Howgh!!!




Tak więc, to był ten przerywnik w oczekiwaniu...szybko wróciliśmy do Alder- Hey, ale jeszcze wiele godzin było przed nami. Zaczęliśmy wspólne zwiedzanie Domu Rodziców, w którym zamieszkaliśmy, a którego jeszcze sama nie miałam okazji poznać.
To niesamowite, jak doskonale zorganizowane jest to miejsce. Tutaj Rodzice potrafią mieszkać całymi miesiącami, pokoje o standardach hotelowych, a kuchnia wspólna pomyślana mistrzowsko. Zobaczcie sami:

 Każda rodzina podczas przygotowywania posiłków zajmuje sobie takie stanowisko, w tej kuchni było takich stanowisk osiem. Wyposażone we wszystkie akcesoria kuchenne i sprzęt jaki potrzebujesz do ugotowania nawet całego obiadu.

Stanowisko kuchenne w Ronald McDonald House

Najczęściej każdy chciał gotować na stanowisku najbliższym przy lodówkach, a te były również podzielone na rodziny i każdy miał swój kluczyk, do "przedziałki" ze swoimi produktami. Nieźle pomyślane co??

Lodówka z "przedziałkami" na kluczyk, w Ronald Mc Donald House


Przygotowane jedzenie  można jeść w obszernej jadalni z wyjściem na ogród.
Oprócz miejsca w lodówce, każdy miał jeszcze kluczyk do szafek na suchy prowiant...naprawdę, można było poczuć się jak w domowej kuchni .

-----------------------------------------------------------------------------------------------------

Te opowieści to też przerywnik dla Was, bo daję Wam namiastkę oczekiwania , co prawda w czytaniu bloga, a nie realnym z odmierzaniem czasu, więc i tak ciężko oddać te chwile odliczania minut i czekania na telefon z sali wybudzeń. Minęła już godzina  2 po południu a wieści z sali operacyjnej jeszcze nie przychodziły. To dobry znak, bitwa z Panem Jegomościem jest długa i na pewno zacięta - pomyślałam sobie. Czekaliśmy ok 10 ciu godzin, aż w końcu upragniony telefon zadzwonił... Na salę wybudzeniową mogłam wejść tylko ja......prawie tam wbiegłam. Przy Marty łóżku stało jeszcze mnóstwo osób,nie rozróżniałam czy są to lekarze,pielęgniarze czy asystenci....chciałam zobaczyć już Martę!!!!! Nie słuchałam co mówią pielęgniarki, ktoś próbował mi coś tłumaczyć.... przedarłam się w końcu do łóżka.
Marcia leżała wciąż pod aparaturą, miała tak spuchnięta buzię,że nie otwierała oczu...chciałam już wszystko sprawdzać...pamięć, głos, słuch....Jezuuuuuu......
-"Martunia, słyszysz mnie?"...............zero reakcji.
-"Kochanie, tu Mamusia......." .....Boże, czy ona śpi, czy po prostu nie reaguje? Zapytałam pielęgniarkę, powiedziała,że będzie zaraz Doktor, a Marta jest obudzona.
Boże, a może ona znowu nie pamięta języka polskiego, możliwe tez jest ,że nic nie pamięta....nie może myśleć....nawet jeśli ściśnie moją dłoń, to może być mechaniczne i nie będę miała pewności ,że wie kogo ściska. Jak to sprawdzić??.....Nagle doznałam olśnienia....HASŁO...mamy hasło!!!!
"Kochana, wiem,że nie możesz mówić bo masz maseczkę, wiem,że nie możesz ruszać główką ani otworzyć oczu, ale Mamusia teraz ściśnie Twoją rączkę i powie różne słowa, jak usłyszysz słowo, które jest naszym hasłem, spróbuj mnie ścisnąć.......delfin, poduszka, jabłko, samochód ........MANDARYNKA............................................................................................................
Marta ścisnęła delikatnie moją dłoń, rozpłakałam się ze szczęścia.....tylko tego w tym momencie pragnęłam, nic innego się nie liczyło, gdyby nie wejście Pana Doktora to pewnie zacałowałabym ją całą.

Pan  Doktor od razu podszedł do Marty, pochylił się  i z uwagą wysłuchiwał relacji pielęgniarki. Prawie wstrzymałam oddech żeby im nie przeszkadzać....wsłuchałam się co mówi,zrozumiałam nagle ,że mówi o paraliżu lewej strony. Doktor podniósł lewą rękę Marty i puścił........opadła bezładnie na łóżko, powtórzył tę czynność kilkakrotnie, od czasu do czasu przytrzymywał dłużej dłoń...... podniósł głowę i powiedział do mnie :  "Wszystko będzie dobrze, może długo dochodzić do pełnej sprawności, ale będzie ok. dzisiaj na tyle, dziękuję wszystkim a my jutro spotkamy się na dłuższą rozmowę pooperacyjną. Do zobaczenia"
Nic więcej nie trzeba mi było usłyszeć.........szczęście ma zamknięte oczy, spuchniętą buzię i  całkowicie poszytą głowę ale jest szczęściem :))))))))))))))))))))))))))))



Dopiero jak przywieźli ją na salę gdzie mogli już ją zobaczyć Przemek z Wojtkiem i trochę przy niej posiedzieliśmy, to rejestrowałam szczegóły, na które w ogóle nie zwróciłam uwagi wcześniej. Nie ogolili Marcie głowy jak przewidywałam, tylko mały paseczek przez całość od ucha do ucha, gdzie gościł teraz pokaźnych rozmiarów szew z wystającymi nitkami. Fredziu cały czas dzielnie leżał przy jej rączce opatulony razem z nią szpitalnym prześcieradłem, wciąż oklejony plastrami i obwiązany łańcuszkami.......dodatkowo dostał kompanów- Misiu od Wojtka i kotek kupiony w szpitalnym sklepiku, który wyglądał identycznie jak "Alpek"- prawdziwy kot Marty czekający w domu.

Zostawiam Was,  pomocnicy, na noc z Martusią, pilnujcie jej snu jak najlepiej potraficie....Dobranoc