ZANIM ZACZNIECIE ....

Czytajcie proszę wg kolejności postów, ponumerowałam je w "moich szufladkach" , po prawej stronie bloga.
Szufladka nr "2" jest jakby genezą wszystkiego, ale wyrwane z kontekstu traci sens. Potraktujcie tego bloga jak książkę, post jak każdą kolejną stronę, wtedy odczujecie dlaczego ,nawet lekarze mówią o cudzie Wojowniczki Marty.

piątek, 25 marca 2011

25 luty- przyjazd chłopaków i koncówka dnia przed operacją główną

Przemek z Wojtkiem już wylecieli z Dublina, będą tu pod wieczór. To była niespodzianka dla Marty, bilety zabukowaliśmy już wcześniej, chciałam żebyśmy jutro od rana byli wszyscy razem.... Wojtka zwolniliśmy ze szkoły, w której jutro będą się modlić za powodzenie operacji..... ile jutro modlitw popłynie do Boga ...będzie miał dużo pracy....Dziadkowie, Kasia, Marcin,Wiola, Julka......dostałam mnóstwo sygnałów ,nawet od obcych ludzi - Ewa Słomska z grupą modlitewną w Szwajcarii, grupa od Howarda, grupa od Iwonki ( Arka Noego), wszyscy,kto nas zna z Newbridge, ktoś nawet mszę w polskim Kościele zamówił.....to niesamowite, ale wierzę,że żarliwe, wspólne wołanie , usłyszy Bóg , choćby nie wiem jak był zajęty.

Marta sobie drzemała a ja pobiegłam na parking ich przywitać. Cieszyłam się,że możemy być razem.....
Słynne,czarne "Yellow Cab" w środku
 
 Przed Alder- Hey Hospital

Byłam tak podekscytowana kiedy szliśmy do Marty korytarzem. Wiedziałam,że się ucieszy....ale nie wiedziałam,że piszcząc postawi pół szpitala na równe nogi.....radości nie było końca

Przywitanie z Tatusiem

Przywitanie z Bratem
Nie chciało aż się wychodzić,od niej. Mieliśmy świadomość, że jutro rano operacja i powinna teraz już odpoczywać a nie ekscytować się przed nocą....ale, to były te ważne chwile, te do zapamiętania, te uśmiechnięte.....taką Martę utulamy do snu , wierząc ,że jutro będzie "Jej Dzień"....w nocy modliliśmy się o ręce Doktora Mellucci i cały zespół uczestniczący przy jutrzejszej operacji Marty.




P.S.
 Smsy

Kasia z Polskiego Sklepu ( Newbridge )
"Aguś, dzięki za wiadomości. Dobrze,że dałaś znać , bo wiesz my tu się bardzo martwimy. Jestem "radyjkiem na mieście", ludzie przychodzą, pytają, wszyscy w czwartek będziemy z Wami myślami. Uściskaj Martę".

Boże, to już jutro czwartek...........

25 luty 2009 - ranek


Kiedy przyszłam rano, Marta już okupowała swoje gierki, cała zadowolona i uśmiechnięta. Ucieszyłam się, że bez strachu została sama na noc. To dużo łatwiejsze mieć lokum obok szpitala, bo jesteś blisko,ale możesz być sama w pokoju  i nie musisz przez cały czas być uśmiechnięta przy łóżku dziecka....możesz odreagować całodzienne kontrolowanie się,bycia silnym i trzymającym fason.
W każdym razie , obie wypoczęte , mogłyśmy  stawić czoło całej masie badań i spotkań z lekarzami, które nas dzisiaj czekały.

Na pierwszy ogień poszły podstawowe badania....



Potem MRI ,czyli rezonans magnetyczny. To badanie naprawdę nie należy do sympatycznych, bo dźwięki ( stukanie przechodzące w łomot) plus drgania i ogólny dyskomfort leżenia w jednej pozycji przez ok. 40 min. to koszmar nawet dla dorosłych. Tutaj jednak bardzo mile mnie zaskoczyli, Marta mogła oglądać na wbudowanym w aparaturę monitorku swój ulubiony film ( hehehe, zgadnijcie???High School Musical oczywiście wtedy!!!). Gabinet też bajkowy......to czuć ,że to szpital DZIECIĘCY!!!!


Małe przerwy na lunch, na drzemkę i dalej po korytarzach.....dosyć długo trzymali nas na oddziale ocznym. Marty źrenica cały czas była powiększona, podwójne widzenie utrzymywało się, przez co zaczynała przymykać powiekę. Kiedy pytałam jak to będzie po operacji.....nikt nie odpowiadał.......no właśnie, co za pytania......operacja to niewiadoma , choć wiadomo na kim, na co i jak będzie wykonana......Jeszcze dzisiaj czeka mnie indywidualna rozmowa z głównym doktorem.
Przed każdym gabinetem jest mini-poczekalnia a w niej oczywiście mnóstwo zabawek, gier i książek dla dzieci. Wpadła nam w ręce książeczka o "Bardzo głodnej gąsienicy". Nigdy jej wcześniej nie znałam,a kiedy po powrocie szukałam jej w księgarniach okazuje się,że jest tu tak popularna, że nawet są gry i gadżety z tą  " bardzo głodną gąsienicą ". Obchodzi właśnie 40-lecie swojego pierwszego wydania w 1969 roku.
To jest książeczka wprost wymarzona dla "Małych Księżniczek na sterydach", które martwią się tyciem a niestety nie mogą zapanować nad głodem.
 Gąsienica przez cały czas je wszystko co staje na jej drodze: liście ,owoce i wszelakie roślinki. Staje się coraz większa i większa,..........


.....aż któregoś ranka, wykluwa się z niej przepiękny motyl............:)))


Budująca historia, Marta jak zwykle śmiała się z gąsienicy i mówiła,że i tak więcej potrafi zjeść od niej :)))

A tu możecie obejrzeć sobie całą bajkę o "Bardzo głodnej gąsienicy".

Po południu, Marta poszła z pielęgniarkami grać w ogromny "connnect 4"  wysokości dorosłego człowieka a ja czekałam na spotkanie z lekarzem. Byłam, o dziwo , spokojniejsza niż przy pierwszych operacjach, które przy tej jutrzejszej wydawały się "zabiegami kosmetycznymi".
Miłym zaskoczeniem była Pani Tłumacz, czekająca na mnie w świetlicy, zaraz za nią zjawił się Pan Doktor. Poznajcie, następnego Anioła Marty, Pan Doktor Conor Mellucci
Na zdjęciu Doktor Mellucci z Księciem Williamem

Zdjęcie pochodzi z albumu  Alder Hey photo library


Przy rozmowie uczestniczyli także inni asystenci, oraz anestezjolog. Jeszcze raz musiałam opowiedzieć całą Marty historię, moje doświadczenia szpitalne , właściwie wszystkie przypadki medyczne , całej rodziny z mojej i Przemka strony. Potem usłyszałam wszystko o "Panu Jegomościu", o jego położeniu w Marty głowie, charakterze  i wyglądzie. Ucieszył mnie również opis dokładnego "oręża" do bitwy z nim, a także planów i strategii na poszczególne batalie...... w finale rozmowy ,dostałam do podpisu "zgodę na operację i pobranie tkanek do tzw. Banku Tkanek, ku przyszłości". Te kilka kartek mniej mnie ucieszyło, bo bardzo szczegółowo były tam wypisane w punktach ryzyka takiej operacji. Wiem,że to rutyna,że asekuracyjnie trzeba wypisać wszystko, nawet jeśli ryzyko występuje tylko w  1%....wiem.....ale, naprawdę ciężko jest podpisać zgodę na "ewentualną utratę":
-wzroku
-słuchu
-mowy
-pamięci
-ruchu,paraliż częściowy lub całkowity
-oddychania
- śpiączka
....i w przypadku krwawienia podczas operacji, nawet śmierci.......................... (!!!!!!!!!!)

Nikt mnie nie poganiał, papiery dostałam do poczytania, Pani Tłumacz ,została jak długo chciałam, wszystko rozumiałam, cieszyłam się,że chcą ratować Martę.................ale nie byłam w stanie tego podpisać.
Przecież dzisiaj rano Marcia grała sobie w gry, po południu czytała ze mną książkę, śmiała się i żartowała, rozumiała wszystko co mówię, pamięta wszystko z dzieciństwa........a ja mam podpisać zgodę,na operację, która może ,nawet te elementarne funkcje jej zniszczyć??!!!Skazać ją na "EWENTUALNĄ"wegetację, czy cieszyć się tym co jest??? Nieeeeeee, przypomnij sobie co mówił Doktor Capra ......to efekt coraz większej dawki sterydów....gdyby nie one, Marta już dzisiaj leżałaby kompletnie i może patrzyłaby na mnie jako "zbiór kółek i zębów".....na sterydach nie da rady żyć....
Podpisałam ........

24 luty- już w Liverpoolu

 Lot odbył się bez żadnych problemów, zresztą obie byłyśmy tak zmęczone,że nawet nie zdążyłyśmy dobrze się poukładać a już samolot lądował.Kiedy wyszłyśmy szukać taksówki (TAXI) nie zdziwił nas deszcz, właściwie mżawka, taka słynna "angielska pogoda". Od teraz wszystko było to co "słynne"- bardzo charakterystyczna, czarna taksówka z siedzeniami naprzeciwko siebie, słynne liverpoolskie boisko, słynna muzyka The Beatles, bo przecież stąd pochodzi ta znana "czwórka"....wszystko słynne i  godne naszej uwagi, zdjęć i radości gdybyśmy tu przybyły turystycznie.......może kiedyś znowu będzie nam dane i spojrzymy na te miejsca okiem zwiedzających....teraz liczyło się tylko dotarcie  do naszego szpitala.

Dopiero teraz kiedy piszę tego bloga , po dwóch latach, odnalazłam ich na facebooku. Tutaj Was odsyłam , jeśli  jesteście zainteresowani zdjęciami samego szpitala :))

Dotarłyśmy, łóżko już czekało, krzesło dla mnie również :)))). Marta już od wejścia zaskarbiała sobie atencję pielęgniarek :)).



 
Nie mam pojęcia jakim sposobem od razu wszystkich rozumiała, ja nie mogłam zrozumieć nawet zwykłego "How are you?" ( Jak się masz?), tak bardzo różny był to akcent od znanego mi w Irlandii. Czułam się jakbym słyszała kompletnie inny język,  oni wszyscy pewnie też - słuchając mnie, bo najczęstsze zdanie jakie wspólnie wypowiadaliśmy , to było "Słucham? Przepraszam, mogłabyś powtórzyć?". 

Jak widać na zdjęciu za pielęgniarką Katy stoją nasze bagaże. Byłam przekonana,że tak jak w Irlandii będę mogła spać tu razem z Martą, ale już po pierwszym lekkim rekonesansie ,zorientowałam się,że jestem w błędzie. Byłam tak zmęczona po nieprzespanej nocy, podróży, stresie i całym tym podekscytowaniu, że przestałam racjonalnie myśleć. Kiedy szum powitalny ustał , usiadłam obok Marty łóżka i po prostu tak siedziałam patrzac przed siebie w ścianę, zamiast działać i organizować wszystko.
Z marazmu wyrwały mnie smsy od Przemka, który pytał jak idzie, czy już Martunia sobie odpoczywa a ja np. coś zjadłam i się rozpakowuję...... Hmmmm......wypiłam butelkę wody i ani mi w głowie było jedzenie, patrzyłam na te torby przy ścianie i zastanawiałam się, czy aby napewno dobrze zrozumiałam wszystkie wytyczne w Irlandii.
Otworzyłam notesik od Marion ( pielęgniarka liese-on).... skrzętnie zapisane numery, adres, nazwisko lekarza prowadzącego, przy słowie "accommodation" (zakwaterowanie) zobaczyłam nazwę , która tak znajomo brzmiała Ronald McDonald. Pomyślałam ,że to osoba u której wszystkiego sie dowiem,a to że nazywa się identycznie jak clown z Mc'Donalda to tylko fajny zbieg okoliczności. Zmobilizowana do działania, zapytałam o Ronalda. Pielęgniarki zaczęły mi tłumaczyć jakąś drogę, coś pokazywały........ech, chyba dzisiaj szybko sie nie rozpakuję, a może ja jednak wcale nie mam tu zakwaterowania?
Może ja mam się zgłosić do Ronalda i będziemy szukać czegośw Liverpoolu....Boże, tak szybko był załatwiany ten wyjazd i tak byłam skupiona na Marcie,że nie pomyślałam o elementarnej rzeczy....moim noclegu........Matko Jedyna,jak mogłam nie sprawdzić tego wcześniej tylko liczyć ,że będzie jak w Irlandii? Przecież jestem w obcym kraju, pomagają mojemu dziecku , nie muszą jeszcze zajmować się mną!!!!Musze znaleźć chyba jakiś hotel, i jeśli finansowo nie dam rady, to chociaż na ten czas operacji....a do tego jeszcze jutro wieczorem ma dojechać Przemek z Wojtkiem. Nie, no ja zupełnie jestem roztrzepana......nocleg to podstawa a ja co???!!!......Stoją te walizki, pielęgniarki zerkają, ja robię dobrą minę do złej gry......spać mi się chce......nie myślę, działam pochopnie, jestem nadpobudliwa..........
Hahahahaha,opisuję Wam ten obrazek emocji z wtedy,żebyście zobaczyli, co się dzieje jeśli zabraknie dwóch podstawowych czynników:
1. Brak wypoczynku - kompletnie nie adekwatne reakcje do danej sytuacji, zawsze śpijcie przed ważnym dniem :))))
2. Brak dobrej komunikacji - strach przed niezrozumieniem języka i niedokładna informacja na początku, pytajcie i jeszcze raz pytajcie, to nie wstyd a może zniwelować wiele nerwów potem :))))))

Jak dzisiaj pomyślę sobie o tych moich stereotypach z Polski, które jeszcze wtedy tkwiły we mnie, to aż mi wstyd. Bo tutaj jest nie do pomyślenia,żeby rodzic nie mógł być z dzieckiem....u nas w Polsce na pewno też w tym względzie dużo się zmieniło,ale wiem,że wcale nie jest tak łatwo być obok....A przecież to takie ważne, ja śmiem twierdzić ,że to nawet połowa sukcesu w zdrowieniu dziecka.
Tutaj ,oczywiście też byłam obok Marty........przestałam panikować na krzesełku, roić sobie dzikich planów i dowiedziałam się,że Ronald jest naprawdę TYM RONALDEM!!!
Okazuje się,że przy szpitalu jest wybudowany dom dla rodziców, właśnie fundacji Ronald McDonald House.
Byłam tak zmęczona jak już tam dotarłam , że nie zdołałam nawet się rozpakować.... tak więc i Wam daję odpocząć od czytania . Wszystko opiszę w trakcie pobytu , bo troszkę tu będziemy :))))

P.S.

*od Antoinette


" Let me know what doc says today, and if you don't understand anything ask againok? Don't be afraid to ask...STAY CALM"

Jestem spokojna....już jestem .....

 *od Eli ( Mama Kamila poznanego w Beaumont )
" Witam Was, co słychać? My dalej siedzimy na starych śmieciach i bardzo za Wami tęsknimy :)) Zabukowałam miejsca dla Aniołów, tak że nie jesteście tam samotne :)))"


Oj tak, Aniołów Ci u nas dostatek :)))


środa, 23 marca 2011

24 luty 2009 - lotnisko Dublin

Lampy szybko migały za szybą w drodze na lotnisko. Miałam wyłączone myśli, byłam właściwie śpiąca i zmęczona, Marta z tyłu też wtulała się w ulubioną poduszeczkę, która oczywiście leciała z nami.Mechanicznie włączyłam muzykę.....w samochodzie rozbrzmiewała piosenka, która od lat towarzyszyła nam podczas podróży. To fajne, bo przypomniałam sobie jak dzieci ją śpiewały w Polsce, kiedy jeszcze w ogóle nie umiały angielskiego. Można powiedzieć,że "open your mind" ( otwórz swój umysł), to pierwsze zdanie jakiego się nauczyły.:)))), miło było posłuchać piosenki z czasów, bez "Pana Jegomościa".



 
 na końcu posta jest "Open Up "po polsku ze zdjęciami z samolotu z innych czasów

Kiedy dotarliśmy na lotnisko, pierwsza rzecz to znaleźć stoisko z wypożyczanymi wózkami inwalidzkimi, bo lewa strona Marty była na tyle słaba,że nie dałabym rady z nią iść taki kawał przez salę odpraw i jeszcze płytę lotniska.  Kiedy Marta usiadła w wózku to wydawało mi się,jakbym znalazła się na jakimś groteskowo-abstrakcyjnym obrazku..... Poprosiłam Przemka,żeby pojechał jak najszybciej do Wojtka, nie chciałam się rozklejać i to w dodatku na początku "nowej drogi"- drogi do Liverpoolu, gdzie jechałyśmy po ratunek.

Nie pamiętam samej odprawy, chciałam jak najszybciej dojść do samolotu, ale widać los nie bardzo chciał mi ułatwiać to wszystko. Kiedy dotarłyśmy do bramek gdzie trzeba przejść przez wykrywacze metalu okazało się,jak bardzo jeszcze, nie jestem przyzwyczajona do "nowej sytuacji"-pilnowania Marty !!!!
Zapytano mnie czy jest szansa ,że dziecko może przejść bez wózka pod wykrywaczem ? Ponieważ Marta normalnie chodziła, a wózek był tylko dlatego,żeby się nie zmęczyła , to oczywiście Marta wstała i przeszła. 
Wózek popchnięto za nią , ja stałam w dość dużej odległości , bo na polecenie następnego ochroniarza zdejmowałam pasek, odwróciłam się, to były ułamki sekund............
.........Marta leżała na podłodze i powstrzymywała się od płaczu, jej  " ałaaaaa", postawiło mnie na równe nogi, a poranne zmęczenie uleciało w sekundę. Okazało się,że chciała tak bardzo pomóc i usiąść sama z powrotem na wózku, tylko nie przyzwyczajona do tego pojazdu, nie spodziewała się, że niezabezpieczony hamulcem, odjedzie zanim zdąży usiąść. Upadła a reakcja ochroniarzy ,zanim dobiegłam była dla mnie szokująca. 

CZY WIECIE,ŻE ONI NIE MOGĄ POMÓC WSTAĆ DZIECKU????????!!!!!!!!!!!!! Do dzisiaj nie rozumiem, czy dlatego,bo nie mogą go dotykać czy ze względu "ubezpieczenia" , że gdyby był jakiś uraz to nie mogą brać odpowiedzialności. Nie pamiętam co wtedy do nich wygadywałam, ale i tak pewnie bym tego nie napisała, bo byłoby niecenzuralne. Po prostu stali nad nią i patrzyli. To jakaś paranoja!!!! Odechciało mi się podróży z uśmiechem na ustach, czyżby ta sytuacja miała znowu obudzić we mnie pierwiastek "Mamy-Wilka"? Jeśli taki był zamysł naszych Aniołów , to im się udało!!
Pchając dosyć energicznie wózek przed sobą szukałam windy.....bezskutecznie, jedna była zablokowana jakimiś napisami, nie chciało mi się wczytywać bo energia mnie rozpierała, a wtedy jestem w stanowisku "już i teraz!!!!" a drugiej jak na lekarstwo :((((. Przy jakimś stanowisku stał chłopak z obsługi i nam się przyglądał, pewnie usłyszał moje polskie przekleństwa, cedzone pod nosem........podeszłam i zapytałam czy może nam pomóc, bo nie wiem jak mam zjechać na dół. Okazało się,że to Polak...... chciałabym mu tutaj podziękować, przeprowadził nas pustym korytarzem, gdzie nie mieli wstępu pasażerowie, bo tam właśnie budowano już nowy terminal. Dziękuję Ci  Życzliwy Nieznajomy !!!
Potem przeboje przy samolocie, bo obsługa uparła się,że Marta będzie wjeżdżać windą dla wózków od tyłu samolotu, ale ponieważ ja nie mogłabym temu asystować , to Marta uparła się,że absolutnie nie.....chyba miała dosyć po doświadczeniach sprzed kilkunastu minut. Wdrapywałyśmy się powolutku po schodach, nie interesowało już mnie czy ktoś z tyłu był zniecierpliwiony czy nie......właściwie nic już mnie nie interesowało, chciałam już się obudzić...............groteskowo-abstrakcyjny obrazek wciąż był a ja żeby nie oszaleć udawałam że to sen......ech, byle do Liverpoolu, tam na nas czekają, tam będzie spokój i opieka.....   



video

Na lotnisku w strefie internetu zdążyłam jeszcze odebrać wiadomość od Pani Doktor z Polski:

"Uda się !
Kciuki trzymam już od dzisiaj. Po zabiegu będzie trudny tydzień - potem
zacznie się poprawiać w sposób widoczny. Zresztą, co się będę mądrzyć -
chirurg Pani poopowiada, kiedy będzie brał zgodę na zabieg. Jakby Panią
coś zdenerwowało, lub czegoś Pani nie rozumiała - pytać! Wyjaśni. Jakby
coś Pani nadal nie pasowało - niech Pani zapisze, to ja Pani
przetłumaczę z angielskiego medycznego na nasze.
Pozdrawiam"

Tak podbudowane wyleciałyśmy.....



sobota, 19 marca 2011

23 luty 2009 - noc przed wyjazdem

Noc wyglądała tak



 godzina  00:58
"Pani Doktor,
za pare godzin wylatujemy do Liverpoolu, operacja w czwartek (26/02/2009), proszę trzymac kciuki...MUSI SIE UDAĆ...Agnieszka"

Nie wiedziałam czy w szpitalu będę miała dostęp do internetu, więc ostatnie chwile spędziłam na poszukiwaniu polskich stron medycznych i spisywaniu już przetłumaczonych, wszelkich zwrotów , dotyczących operacji mózgu. Zupełnie niechcący trafiłam na stronę Martusiowy Cud Życia. Przeczytałam szybko historię imienniczki mojej córci i wiedziałam,że nie bez przyczyny ,przed samym wyjazdem trafiłam na tę opowieść. Pamiętam,że pomyślałam sobie "czy też kiedyś będę mogła napisać o cudzie Marty, naszej Marty?"
 Marta,  o której czytałam miała gwiaździaka, też 5 cm, też zaczęło się od zeza i w ogóle same "TEŻ". Pomyślałam sobie,że muszę bardzo dokładnie przeczytać ich przejścia w czasie i po operacji, chociaż była już 2:00 w nocy.Chętnie zabrałam się do lektury zważywszy,że miałam przed oczami zdjęcia już zdrowej Marty , bo operacja o której czytałam odbyła się w grudniu (!!!!!!!) 2004 roku. Chciałam wiedzieć wszystko.....i nagle zwątpiłam......było tam napisane,że Marta przestała mówić, chodzić i w ogóle funkcjonować jak należy.... Boże....Boże......może jednak nie jechać???Nie , no co ja w ogóle mówię....przecież to właśnie blog, który miałam znaleźć...blog z pokazaniem przyszłości, blog z nadzieją..... było źle , ale to było przejściowe.......Marty Kochane...macie imię "WOJOWNICZKI".
Mama tamtej Marty- Jaskóła, pisze na blogu tak:


"Napisałam tę historię, aby świadczyć o nadziei, że istnieje, że przygody, nawet takie jak ta, mogą szczęśliwie się kończyć. Napisałam tę historię dla Was wszystkich, bo jest żywym świadectwem siły dobra w człowieku, ile może dobro w nas samych, jak nas jednoczy i czyni cuda. Napisałam, aby powiedzieć a nawet wykrzyczeć, że czasami jest nadzieja wbrew logice, medycznym przesłankom, wbrew wszystkiemu.
Dziękuję, że pisaliście ze mną tę historię każdym swoim słowem, myślą, modlitwą, smsem, emailem..."
Ja tez dziękuję, i Jaskólom za tego bloga , bo to był jak zastrzyk z nadziei przed wyjazdem i Wam wszystkim Kochani, którzy byliście i wciąż z nami jesteście.

P.S.
Pełno smsów przed wyjazdem przychodziło
Marza ( Athy-Irlandia)
 Kochana Aguniu.Mocno Was całujemy, sercem i duszą jesteśmy z Wami :-)*. Wierzę- ja wiem,że wszystko się uda i słoneczko będzie świeciło nad Waszą rodziną i Martunia będzie zdrowa :-) Łączymy się z Wami i trzymamy kciuki. Buziaki

Karolina ( Newbridge- Irlandia)
"Aguś, trzymamy kciuki!Widziałam zdjęcie Martusi na nk. Boże gdzie jesteś?Dlaczego Martusia tak musi cierpieć?Wierzymy jednak ,tak samo jak Wy Kochani, ze MUSI SIĘ UDAĆ!!!I wspólnie będziemy się modlić za Martusię i lekarzy - bo wszystko w ich rękach. Za Ciebie też Aguniu - żeby siły i wiara były w Tobie, i za Przemka i za Wojtusia, bo oni również potrzebują siły.JESTEŚMY Z WAMI I WIERZYMY -  CZEKAMY NA WASZ POWRÓT!!!!!Aguś, Anioły czuwają!!!!!!"


Nie zastanawiałam się wtedy ,"gdzie jest Bóg", czułam obok siebie jego posłańców!!!!
Powiem Wam ,że nawet jeśli ktoś nie wierzy w Boga, to wszystkie te zbiegi okoliczności, te dobre zdarzenia, wszyscy Ci wspaniali ludzie, dzięki którym nie upadliśmy , są czystą energią, boską mocą i nieważne jak To nazwiemy. Ja nazywam Bogiem i jemu za wszystko  dziękuję i czasem proszę. Wtedy prosiłam bezustannie...,. w drodze na lotnisko , jak mantrę powtarzałam w duchu "nie opuszczaj nas teraz, pokaż swoje miłosierdzie, dałeś iskierkę nadziei -rozpal całe ognisko -niech płonie, niech rozpala życie w każdej cząstce Marty".

20 luty 2009 - powrót do domu ze szpitala Beaumont

Wróciłyśmy do domu i od razu  zaczęło się planowanie wyjazdu do Anglii.Tak naprawdę to sama nie wiedziałam co ważniejsze.... po prostu wyciszyć się i czekać, czy wprowadzać wyjazdowe podniecenie,żeby Marta nie wyczuła napięcia i też się cieszyła z wyjazdu...... co nas tam czeka?jak tam dolecimy?jak się dogadamy? na ile tam jedziemy?
Kompletna pustka w głowie i strach przed nieznanym. Ja nie bałam się operacji, ja bałam się być tam sama....... bałam się,że nie będę potrafiła się dogadać tak jak chcę. To horror, mówić o życiu swojego dziecka tylko prostymi zdaniami, prostymi słowami....nie móc wyłapać z kontekstu tych niuansów, które czasami doktor czy pielęgniarka chcą dyplomatycznie przemycić w informacjach. Irlandczycy do tej pory rozpieścili mnie pochwałami , jak to świetnie mówię, jak to sobie radzę....ale zawsze wiedziałam,że to wynika z ich życzliwości a nie rzetelnej oceny. Jak będzie teraz???Jak Anglicy przełkną mój polsko-irlandzki akcent, tak daleki od angielskiego,a Liverpool w ogóle słynie z charakterystycznego akcentu?? Jeśli się Wam wydaje,że umieć słowa czy gramatykę to już wszystko , to niestety wyprowadzę was z błędu. Spróbujcie czasami powiedzieć niektóre angielskie wyrazy z naszym akcentem......dla nich to obce słowo choć wydaje nam się ,że czytamy poprawnie.....ech, myślę sobie,że przed wyjazdem właśnie tego uczepiłam się najbardziej,żeby nie myśleć o innych lękach.
Marcie,żeby nie myślała za dużo zafundowałam spacery po mieście i sklepach. Wciąż rosła na sterydach,więc nowe ubrania na wyjazd i buty (ech......użyte tylko na podróż).

 
Poszłyśmy też do fryzjera . "Włoski na bliznach zaczęły odrastać i kontrast z długimi był wyraźny".....to oficjalna wersja dla Marty......tak naprawdę, to chciałam,żeby miała króciutkie, bo nie wiedziałam ile będzie leżała w łóżku i czy aby tym razem nie zgolą jej głowy całkowicie. Poza tym, to urozmaicenie od szpitala posiedzieć sobie w salonie piękności :)))
Ponieważ to był salon Kasi z polskiego sklepu, to Marta już wcześniej była tu stałą bywalczynią. Dziewczyny znały ją tu bardzo dobrze, ale nie widziały od czasu zachorowania. Kiedy zobaczyłam jak Agata-kosmetyczka, po przywitaniu z Martą, chowa się na zaplecze i ma łzy w oczach pomyślałam sobie,że chyba święte jest powiedzenie ,
"CO NAS NIE ZABIJE , TO NAS WZMOCNI" 
bo ja już zdążyłam się przyzwyczaić i oswoić do zmiany wyglądu Marty,dopiero otoczenie przypomniało mi, że choroba zmienia ..... na szczęście nie uśmiech tej Małej Damy :)))

Zastanawialiście się kiedyś nad tym jak ważne jest robienie zdjęć??Pamiętam swój pierwszy , własny aparat, w trzeciej klasie szkoły średniej. Nie było możliwości robienia tysięcy fotek i wybrania tych najciekawszych, była klisza na 24  lub 36 klatek i trzeba było dokładnie wiedzieć co się chce ująć. Pamiętam wtedy z Anią i Wiolą (byłysmy jak Święta Trójca w  szkole średniej) pojechałyśmy do  Ustki i robiłyśmy sesję zdjęciową......fajne czasy.....ech........ale do rzeczy, otóż wspominam tutaj o tym, bo kiedy pakujesz rzeczy w nieznane Ci miejsce, na nieokreślony czas to naprawdę zastanawiasz się nad ilością bielizny czy koszulek??? Co jest namiastką bliskich osób, znajomych miejsc , w których czujemy się bezpiecznie....zdjęcia, tylko one mają wtedy tę moc.................róbcie ich w życiu jak najwięcej, bo nigdy nie wiecie, jaką w przyszłości mogą rolę odegrać.
Mój przyjaciel kiedyś miał teorię: "Nie Aguś, nie latam z aparatem jak poparzony i nie pstrykam wszystkiemu co podejdzie pod obiektyw zdjęcia. Mam zasadę,że tak naprawdę obrazy , które widzę zatrzymuję w sobie, one i tak są zawsze inne , niż te na wydrukowanym papierze....Mój album - to moja pamięć".
Nigdy się z tym nie zgadzałam,wiedział,że jestem maniaczką "chwil utrwalonych" :))i dzięki Bogu. Powiem Wam,że w tych dniach , kiedy próbowałam nas z Martą spakować to pierwsze co , to włożyłam zdjęcia....pomyślałam sobie,że dobrze będzie tam patrzeć w ciepłe , błękitne oczy Dziadka Franka- Mojego Taty, i zarażać się serdecznym uśmiechem Babci Zosi - Mojej Mamy....chociaż to będzie papier  .... Spakowałam też zdjęcia chłopaków (Przemka i Wojtka), bo chociaż mieli przyjechać w tych dniach operacji, to dobrze,żeby Marta patrzyła na nich codziennie....chociaż to będzie papier, znalazłam też zdjęcie Marty wśród zbóż w Polsce ( miała tam ok. 5 lat), bo wiedziałam, że wtedy ani ataki lęku jej nie dokuczały ,ani brak Taty, który wyjechał "za chlebem" do Irlandii, tam był jej azyl, to była namiastka spokoju.......chociaż na papierze.

Ciężkie to było pakowanie......patrzyłam na te zdjęcia i patrzyłam...... żeby tak mieć wehikuł czasu, żeby  tak poczuć chociaż przez chwilkę ten błogi czas, kiedy tylko problemy z pracą czy z niezapłaconymi  rachunkami spędzały nam sen z powiek. Żeby w głowie było przez moment cicho i nic nie krzyczało : Marta już wtedy miała guza???Biega po łące....uśmiechnięta ....a Pan Jegomość juz wtedy rósł?? Jakim cudem tego nie zauważyłam? Czy naprawdę nie było żadnych symptomów???Czy nie zbagatelizowałam  czegoś ważnego???........ Gdybym zdobyła wehikuł, to co?? No co??? Guzik z pętelką.....nie zapobiegłabym niczemu....najwyżej ,wcześniej wykryty byłby mniejszy i może łatwiejszy w leczeniu , ale i tak by był!!!!!! To do mnie dotarło............ "CHOĆ BARDZO CHCEMY, NIE NA WSZYSTKO MOŻEMY MIEĆ WPŁYW".

Torby spakowane, bilety zabukowane na 24-ego lutego
ITINERARY/RECEIPT - All times are local.
GOING OUT
From Dublin (DUB) to Liverpool (LPL)
Tue, 24Feb09 Flight FR 442 Depart DUB at 07:45 and arrive LPL at 08:35
PASSENGERS
1. MRS AGNIESZKA BARSKA ADT 2. MISS MARTA BARSKA CHD


.......... tryby maszyny ruszyły.... Liverpool czeka, a w nim nadzieja, którą wciąż mamy.


P.S.
Renata K. ( Polska)
"Witaj Aguś. Trzymam bardzo mocno kciuki, bo wiem co przeżywacie. Ale drugiej tak WIELKIEJ OPTYMISTKI jak Ty, to ja nie znam. Pamiętasz co mi kiedyś powiedziałaś i co mi kazałaś napisać - psalm... (teraz nie pamiętam który),ale Konrad go do dziś nosi w portfelu i jak dotąd to się udaje nam, całe stada ANIOŁÓW nad nami czuwają. Serdecznie Was pozdrawiam i bardzo dużo sił i zdrowia Wam wszystkim życzę. Renata K., buziaki"
Pewnie,że pamiętam , który psalm, bo dzieci w tornistrach zawsze go mają....dzięki Reniu,że mi o tym przed Liverpoolem przypomniałaś, bo już wiem gdzie psalm spisany na karteczce będzie przy Marcie.... Fredziu od tej pory "dźwigał" go na plecach przyklejonego plastrami ...hahaha, "szpitalny Misio"- przyjaciel Marty od lat, dostała go ode mnie kiedy wróciłam z Anina po operacji serca. Tam był w szpitalu tylko jeden kiosk i tylko dwa Misie....Wojtek dostał wtedy Koale a Marta- Fredzia ...... dzielnie nad nią czuwa do dzisiaj.


psalm 91
1 Kto przebywa w pieczy Najwyższego
i w cieniu Wszechmocnego mieszka,
2 mówi do Pana: "Ucieczko moja i Twierdzo,
mój Boże, któremu ufam".
3 Bo On sam cię wyzwoli
z sideł myśliwego
i od zgubnego słowa.
4 Okryje cię swymi piórami
i schronisz się pod Jego skrzydła:

Jego wierność to puklerz i tarcza.
5 W nocy nie ulękniesz się strachu
ani za dnia - lecącej strzały,
6 ani zarazy, co idzie w mroku,
ni moru, co niszczy w południe.
7 Choć tysiąc padnie u twego boku,
a dziesięć tysięcy po twojej prawicy:
ciebie to nie spotka.
8 Ty ujrzysz na własne oczy:
będziesz widział odpłatę daną grzesznikom.
9 Albowiem Pan jest twoją ucieczką,
jako obrońcę wziąłeś sobie Najwyższego.
10 Niedola nie przystąpi do ciebie,
a cios nie spotka twojego namiotu,
11 bo swoim aniołom dał rozkaz o tobie,
aby cię strzegli na wszystkich twych drogach.

12 Na rękach będą cię nosili,
abyś nie uraził swej stopy o kamień.
13 Będziesz stąpał po wężach i żmijach,
a lwa i smoka będziesz mógł podeptać.

14 Ja go wybawię, bo przylgnął do Mnie;
osłonię go, bo uznał moje imię.
15
Będzie Mnie wzywał, a Ja go wysłucham
i będę z nim w utrapieniu,
wyzwolę go i sławą obdarzę.
16
Nasycę go długim życiem
i ukażę mu moje zbawienie.

czwartek, 17 marca 2011

19 luty- przed wyjazdem

Podczas gdy Marta świetnie się bawiła, nawet bez udziału Taty i Brata......

Na świetlicy z Mikiem i w pokoju przy rysowaniu- nie do wiary,że sterydy potrafią tak stawiać na nogi




....ja ustalałam terminy i wszystkie szczegóły dotyczące naszego wyjazdu do Anglii. Mina mi zrzedła, kiedy zorientowałam się,że do szpitala w Liverpoolu musimy dolecieć samiuteńkie. Dostałam tylko specjalny notesik, ze wszystkimi wytycznymi, typu: adres, telefon, nazwisko lekarza prowadzącego i odpowiednika takiej samej pielęgniarki liese-on jak tutaj, która przejmuje mnie tam i prowadzi. Nie chciałam nawet myśleć o tym,że będę sama na pokładzie samolotu z Martą,która ma rurkę w głowie, wahania nastrojów i teoretycznie możliwość bólu głowy, który chyba zapaliłby ze strachu moją. Próbowałam skupić się na ważnych informacjach , które będą mi potrzebne już tam na miejscu i odganiałam od siebie wizję lotu.

Przez cały dzień słuchałam także instrukcji Antoinette, która była juz w szpitalach angielskich z Mikiem i dla niej to było prawie jak chleb powszedni. Powtarzała mi:
*że mam Martę wyszkolić w myśleniu o tym co będzie jadła po operacji ( "sandwich i 7 up" to już prawie jak mantra),
*że mam zbierać wszystkie rachunki za taksówki, jedzenie i wszelkie koszty jakie tam poniosę,
*że mam być silna i słuchać tylko swojej intuicji
*że mam prosić przede wszystkim modlitwą Ojca Pio o wstawiennictwo u Boga, a potem poszukać w sklepach, w Kościołach , na poczcie....gdziekolwiek, puszki z jego wizerunkiem ( naprawdę jest ich dużo , jeśli chce się znaleźć, a wcześniej oczywiście jakoś człowiek nie zwracał uwagi)i wrzucić datek , jako "chleb"
........i mnóstwo jeszcze słów wypowiedziała, tylko,że ja już byłam tak przestraszona,że nic do mnie nie docierało. Antoinette,dziękuję!!!

Na koniec przyjechała także Edel, która dwoiła się i troiła w pomocy z różnymi dokumentami,organizacjami i papierkami....wszystkim co mogła za mnie wypełnić i odsunąć ,żebym miała już czystą głowę na wyjazd. Dzisiaj dla mnie, wypełnienie jakiejkolwiek aplikacji, nie sprawia mi w ogóle problemu...ale wtedy.....nie dość,że słaby angielski w ogóle, to jeszcze te wszystkie medyczne zwroty....a przecież tłumaczka była tylko w dniu diagnozy ...potem już nawet nie miałam odwagi pytać, bo jak to by niby miało być???Przez cały dzień z nami w szpitalu???
Jezu....zdałam sobie sprawę, że ludzie, którzy emigrują do innych krajów , znając język tylko w stopniu podstawowym....to są albo nienormalni,albo desperaci totalni ,albo w ogóle nie mają wyobraźni.....nawet nie wiem, do której grupy się zapisać,chyba do wszystkich trzech.......w każdym razie jak widzicie, życie szybko dało mi przyśpieszony kurs języka angielskiego....szkoda tylko,że okupiony takimi sytuacjami :((((
Edel, dziekuję!!!!

Jutro mamy już wyjść ze szpitala, bo przed wyjazdem trochę będziemy w domu ,żeby się zorganizować, spakować, kupić bilety itd. Dzisiaj jeszcze ze wszystkimi powoli się żegnałyśmy.

Claire, jedna z ulubionych pielęgniarek, choć tak naprawdę,wszystkie mamy w naszych sercach.


Thomas-pielęgniarz
O Thomasie muszę napisać więcej, zważywszy,że nie udało mi się zastać go, kiedy ostatnio jechałam do Beaumont po podpisy i zgody na publikację tutaj. Mam nadzieję,że się nie pogniewa, bo zdjęcie wstawiłam i tak. Chciałam,żebyście go koniecznie poznali..... Na początku kiedy opisywałam Wam pierwsze dni w szpitalu ,to opowiadałam,jak bardzo byłam zadziwiona i mile zaskoczona cierpliwością i życzliwością pielęgniarek do dzieci. To nie tak,że w Polsce tak się nie dzieje....absolutnie uważam,że jest to zawód typowy z powołania i wszędzie cierpliwość tych osób i ich podejście wynika z wielkości serc. Jednak w Polsce ,te wszystkie formalności i rygor nie pozwalają na odczucia takie jak tu.....chyba że już się wiele zmieniło.
A mój obrazek tutaj, z udziałem Thomasa właśnie.....Późny wieczór-pisanie raportów, zliczanie tabletek, wiele pracy papierkowej....byłam wtedy na tej sali głównej ,gdzie wszystko było widać. Nagle po korytarzu zaczyna chodzić dziewczynka.....roześmiana,rozbawiona,daleko jej do spania.......(potem już rozumiałam pobudzenie tych dzieci, przecież prawie wszystkie tam były na sterydach właśnie).......Thomas,zamyka segregator, sadza ją na krzesełku przed komputerem...zamyka programy z tabelkami, raportami etc. i pozwala rysować, bawić się i cieszyć chwilką zabawy z nim.........rozbrajający obrazek....każdemu życzę takiej opieki nad dzieckiem, kiedy nie możecie przy nim być.
A sytuacja zrobienia tego zdjęcia ,też rozbraja. Ostatnia noc tutaj-nie mogąc zasnąć snułam się po korytarzu głównym. Wszędzie pusto,nie ma pacjentów i tego gwaru, który jest tu w ciągu dnia.Widać ,że chyba była akurat zmiana na oddziałach , bo szybkim krokiem wiele osób zmierza do drzwi wyjściowych , połączonych z parkingiem. Idę powoli blisko ściany,żeby mogli sobie wszyscy, szybko przejść. Nagle jedna osoba z plecaczkiem na plecach, odwraca się, staje i uśmiecha. Widzę Thomasa , zapytał co ja tu robię, bo ostatnio widzieliśmy się w grudniu, a on od tamtej pory jest już na innym oddziale. Już się nie śpieszy, już zawraca...pyta czy Marta śpi i czy może choć na chwilkę ją zobaczyć, przecież jutro już wychodzimy.....wracamy na oddział, po cichutku...a Marta wita nas z uśmiechem...ona tez z podekscytowania nie spała.....kiedy zobaczyła Thomasa, radości nie było końca......już więcej komentować nie muszę prawda???
Pielęgniarstwo to zawód, gdzie największa zapłatą jest uśmiech pacjenta...to wskaźnik  Waszej dobrej pracy, Waszych serc......każdemu szpitalowi,życzę tysięcy takich "Thomasów "i  "Clare" i takich jak np. "Sandra", która specjalnie dla Marty mówiła słowa po polsku, bo znała kilka od swojego byłego chłopaka....ech przykładów wiele jeszcze bym tu pisała, ale juz prawie jedną nogą jestem w Liverpoolu..........Dobranoc

18 luty 2009 - ostatki w szpitalu przed wyjazdem

Teraz ,choć wciąż w szpitalu było nam dużo łatwiej. Chłopaki nas częściej odwiedzali. Marta na zwiększonych sterydach, miała nawet ochotę wędrować po całym szpitalu i zwiedzać poszczególne sklepiki :))


Wojtek miał ferie zimowe,więc ile się dało, to przebywaliśmy w czwórkę. Nie zastanawiałam się wtedy, czy to aby dobrze,że szpitalna atmosfera zaczyna nam wchodzić w krew, zaczynamy jak dawniej żartować, przekomarzać się i absolutnie nie traktować Marty jak chorej?...... Dzisiaj odpowiem Wam na to pytanie- BARDZO DOBRZE.....CHORY NIE MOŻE CZUĆ ,ŻE TRAKTUJECIE GO INACZEJ, BO WTEDY WIE,ŻE JEST CHORY I PODDAJE SIĘ TEMU.... a tak myśli ,że to tylko przejściowe i zrobi wszystko,żeby było jak dawniej-normalnie i naturalnie.
Dla przykładu: skoro zawsze robiliśmy sobie jaja z piosenki Feela, którego tak naprawdę Marta uwielbiała , tylko teledysk nastrajał do żartów, to czemu w szpitalu,kiedy ma ochotę i dobry nastrój, nie robić tego samego??Pamiętacie reklamę Banku Millennium i Feela śpiewającego "Mój dom".......przez całe wakacje przed choroba Marta śpiewała to po kilka razy dziennie i układała usta i twarz w grymasach jak on.... teraz tez próbuje, choć sterydy zmieniły jej buźkę, to humor został ten sam ;)
Najpierw zobaczcie oryginał :))



A teraz "wierną kopię" :))


video

Oglądam film i widzę,że kilku rzeczy nie napisałam.....
1.Kiedy główna przełożona pielęgniarek Joana ( dziękuję, dziękuję,dziękuję ) zorientowała się,że mamy częstsze wizyty i próbujemy złapać oddech we czwórkę to przydzieliła Marcie oddzielny pokój. Tutaj w Irlandii, bardzo przywiązuje się uwagę do prywatności nastolatków...o tym też szerzej napiszę w przyszłości. Myślę,że widziała także moje zniecierpliwienie i pobudzenie wiadomością o wyjeździe do Anglii i nie chciała ,żeby moje nastroje wpływały na innych pacjentów i ich Rodziców..... psychologia i obserwacja - dziękuję Joana :)))

2. Jak widzicie, Marta super rusza ręką, ma podniesioną powiekę i dobry humor.....to zasługa "boskich sterydów", od których uzależniała się z dnia na dzień coraz bardziej...w trakcie filmu sami słyszycie jej komentarz "Mamusiu, nic nowego: spać-jeść, spać-jeść, spać-jeść". Pokazowe ruszanie rączką jest dla Babci Zosi, która upadła w centrum handlowym ze schodów i tak niefortunnie złamała obojczyk,że trzeba było wstawić implant. Szeregi rehabilitacji wciąż nie przynosiły efektów (zresztą do dzisiaj czyli marzec 2011) i porównując do wcześniejszego nieruszania ręką przez Martę chcemy mobilizować Babcię do zintensyfikowania ćwiczeń.
 
3. Te wszystkie "wyszywanki". które dzielnie Przemek dziergał i sznureczki,które Wojtek przyklejał to Marty  układy z chłopakami , hehehehhehe, bo tak naprawdę terapeuta OT ( Occupational Therapy -Terapia Zajęciowa) przynosił to wszystko dla niej, aby ćwiczyła właśnie lewą rękę. Wspominam o tej funkcji w szpitalu, bo kiedy poznałyśmy akurat tego w Beaumont, wydawało nam się,że to nijak się ma do ewentualnych rehabilitacji, czy przyszłościowej rekonwalescencji Marty.....przeświadzczenie to wynikało z głębokiej niewiedzy systemu medycznego w Irlandii.......zapewniam Was,że "OT" odegra BARDZO DUŻĄ rolę w całej historii Marty,więc warto już zapamiętać,że na razie kojarzymy go z zabawkami  do uaktywniania ręki.......ech,aż mi się dzisiaj wierzyć nie chce,że wtedy nawet nie sprawdzałam w internecie i sownikach co znaczy OT.......oj oj oj!!!!Pan od zabawek???Wariatka ze mnie.....




Wojtek żartował z Martą jak dawniej. Chyba wszyscy przyzwyczailiśmy się do myśli, że Marta zmienia tylko wygląd, a mentalnie jest taka,jak dawniej. Widząc ich takich, nie chciałam pamiętać słów Doktora sprzed kilku dni....... próbowałam wierzyć,że Liverpool pomoże............

niedziela, 13 marca 2011

17 luty 2009 - DECYZJA!!!

godzina 13:33
 "Pani Doktor,
Dzisiaj w Liverpoolu jeszcze raz rozprawiają o Marcie, okazuje się że
radiolog tutaj naciska ponieważ guz jest bardzo duży: 5 cm , więc
twierdzi że najlepsza droga to wyciąć chociaż część...ja zrażona tym że
już raz nas nie chcieli, więc się boję. Dostałam kontakt na polskiego
lekarza Pana Profesora M.H*. Nie wiem co robić, nie
chcę podważać ich planów tutaj i wyskakiwać przed orkiestrę, dlatego nie
napisałam jeszcze nic do niego, bo czekam z cierpliwości na ich
decyzję ( dzisiaj wieczorem!!!). Dowiedziałam sie w końcu od kogo zależy i
kto ma robić tę operację, jeśli się podejmą , Conor Maluchi =consultant
neurosurgeon , Alder hey hospital , Liverpool...Pani Doktor normalnie
zawiesilam się i ani kroku dalej :(((, uściski"

*Przepraszam Was,ale nauczyłam się tutaj nie używać nazwisk ludzi , których nie poznałam osobiście,więc czasami będę pisała inicjały.



godzina 18:00
"Pani Agnieszko, w Polsce mogę spokojnie, wiedząc, co robię i że polecam
dobrze wskazać prof. Marcina Roszkowskiego w Centrum Zdrowia Dziecka.
Współpracuję z Panem Profesorem od 15 lat, i gdyby to chodziło o moją
własną głowę, a także o głowę mojego dziecka - oddałabym mu ją bez
wahania. Operuje wtedy, kiedy nie jest to zbyt ryzykowne dla pacjenta,
krzywdy nie robi, a wyłącznie samo dobre. Jeżeli wyrażałaby Pani taką
chęć - zadam profesorowi pytanie, czy mógłby skonsultować Martę drogą
mailową (zdjęcia + Pani opis objawów, przeszłych i aktualnych oraz wynik
biopsji.
Ale coś trzeba już robić, za dużo tego czasu upłynęło.
Pozdrawiam serdecznie - M.P-P"


 godzina 18:52
"juuuużżż, Jezu naczekałam się tyle ze mi normalnie dzisiaj 20 lat
przybyło, ale to nie jest ważne, LIverpool powiedział :TAK!!!!!!!!!!, Pani Doktor
ja najserdeczniej Pani dziękuję, że wciąż mogę być z Panią na łączach i
dziękuję za wsparcie. Mam nadzieję, że dobrze robię nie dyskutując tu z
nimi i aprobując każde ich wytyczne, w końcu trzeba wierzyć, więc
najbliższe dni to szykowanie do Liverpoolu, będę pisała na pewno, jeśli
Pani Doktor ma do mnie jeszcze cierpliwość...serdeczne uściski, Agnieszka"


 godzina 19:50

"No, to super :)!
Trzymam kciuki, żeby ją szybko zoperowali. Proszę dać znak, kiedy zabieg
- bardzo chcę wiedzieć!
Wszystkiego dobrego dla całej rodziny - przede wszystkim dla Marty!
Czekam na wiadomości, serdecznie pozdrawiam
M. P-P"

A jednak operacja!!!! A już odzwyczaiłam się od tej myśli........ Anglia-inny kraj, daleko od domu.....ale jest nadzieja, jest światełko........ I znowu czekamy, ale teraz jest już łatwiej, wiemy na co, po co i dlaczego......to jest bardzo ważne. Te wytyczne, te decyzje choć tak trudne, choć niezrealizowane ale dają poczucie bezpieczeństwa, czujemy ,że ktoś wciąż chce się nami zająć,że nic nie jest przesądzone, że Marta nie jest skreślona.....................ufffff,,,,,,,,,,,,

16 luty 2009- powrót do Beaumont

Po naszym powrocie na oddział poznałyśmy nowego pacjenta- Kamila. Okazało się,że  mama i siostra Kamila mówią po polsku do siebie. Ciężko powiedzieć,że się ucieszyłam,bo przecież nie życzy się nikomu pobytu w szpitalu, ale od tej pory było mi jakoś raźniej od czasu do czasu móc porozmawiać w ojczystym języku. Siostra Kamila przychodziła również do Marty, to była miła odmiana widzieć Martę w tym miejscu-mówiącą po polsku, wymieniającą się piosenkami w telefonie i wszystkimi takimi szczegółami , które dotyczą nastolatków a nie tylko relacji Mama-córka....


Paulinka z Martą

Do szpitala wróciłam z książką "Antyrak", którą dostałam w prezencie od Kasi,. Czytałam ją z zapartym tchem. Wiele postanowień wypisywałam sobie w punktach, jeszcze więcej od razu próbowałam wnieść w życie. Jedno natomiast wiedziałam, a  książka mi tylko to potwierdziła.....CUKIER to biała śmierć!!!
Nie było sposobu w ograniczaniu Marcie jedzenia, bo wciąż sterydy pustoszyły jej ciało i "wołały" jeść. Postanowiłam jednak,że muszę zrobić wszystko,żeby nie łaknęła słodyczy. Węglowodany to nr.1  na liście, kiedy wciąż chce się jeść. Marta zjadała obfite posiłki a po nich zaraz wołała o słodycze....żeby chociaż kłóciła  się o to, to byłoby nam łatwiej wprowadzać zakazy, nakazy...ot byłaby typowa "wojna na argumenty" jak to zwykle bywa. Marta, jednak używała całkiem innej broni :))))prosiła o słodycze,robiąc przy tym takie miny ,że nie było sposobu jak jej odmawiać.
 Ta książka zmotywowała mnie mocno, tym bardziej , że Marty waga rosła i rosła z dnia na dzień coraz szybciej.



 P.S. Z "nk",podczas weekendu w domu wstawiłam zdjęcia i informacje na portal, i rozsypał się worek z wiadomościami , które uskrzydlały.......nie wiem dlaczego,ale świadomość,że ludzie modlą się i myślą o nas , naprawdę dodawała mi skrzydeł. Czasami zdarzały się wiadomości od klientów naszej Galerii, którzy widzieli nas raz lub kilka razy w życiu...naprawdę niesamowite,jaką moc ma ludzkie- DOBRE słowo. Wybrane....

"Agnieszko, z całego serduszka jestem z Wami, nawet nie umiem sobie wyobrazić co przezywacie i nie będę udawać, że jest inaczej. Mogę jedynie przypuszczać jak bardzo to trudne. Będę się modlić za Twoją śliczną i wesolutką córeczkę i za całą rodzinkę. Być może los przywiódł Was dlatego właśnie na wyspy - aby lepsi specjaliści mogli zająć się Martunią.
Uściskaj ją od nas.
Bądź dzielna - zresztą dzielniejszej od Ciebie nie znam więc to puste słowa:)
Trzymam kciuki i inne paluchy za Was wszystkich.
Odezwij się jak będzie po wszystkim.
Bóg z Wami.
Gosia."
(niesamowite, Gosia odwiedziła nas tylko raz z Rodzinką, z drugiego końca wyspy...wyczytała o Galerii w polskiej gazecie i po prostu przyjechali....dzisiaj są już w Polsce- bliźniaki rosną jak na drożdżach a oni założyli  sklepik o jakim marzyli tutaj.....oby im się w życiu szczęściło )

Witam Cię serdecznie!!!! Mam nadzieję że mnie pamiętasz, ja cały czas zastanawiam się czy coś mogłabym zrobić tu na miejscu dla Ciebie i dla twojej rodziny, bo wiem że jesteś tego warta i zawsze pomagałaś innym. Dlatego pomimo że już nie możemy się zobaczyć, bo ja wyjechałam do polski, to proszę jeśli mogłabym w czymś pomóc to jestem otwarta z całego serca. Pamiętaj o tym!!! Gorące pozdrowienia i uściski dla Ciebie i całej rodzinki przesyłam Wam,
Iwonka
( Iwonka, pracowała w fast foodzie a my  ze sklepu wpadaliśmy czasami na frytki. Super dziewczyna, miała swoje ambicje , wyjechała stąd spełniać marzenia....chyba jej się udało, dzisiaj w internecie obserwuje rozwój jej firmy odzieżowej w Polsce.....trzymam kciuki )



środa, 9 marca 2011

14 i 15 luty 2009 - Walentynki i błogi czas

Nie mogłam się obudzić...... za to  jak zeszłam na dół, to czekała na mnie niespodzianka...
video
Robiona z miłością - najpyszniejsza kawa na świecie, w doborowym towarzystwie...... lepszych Walentynek nie można sobie wymarzyć....:)))
Spędziliśmy ten dzień próbując zapomnieć o wczorajszych wiadomościach, nie myśleć o nadchodzącej rzeczywistości...... tylko dzięki temu,że byłaś z nami Kasiu, na chwilkę udało nam się odpędzić złe myśli.

 Czuliśmy  się naprawdę jak schowani w skrzydłach anioła.

video
 Piosenka Sary Mc Loughlin "In the arms of an Angel" ( W ramionach Anioła ) 

Te dwa dni ukojenia i spokoju, które próbowałam i Wam tu przekazać, były ostatnimi przed wielką bitwą..... ucałowaliśmy naszych przyjaciół, nałożyliśmy zbroję i wyruszyliśmy na wojnę.....
W niedzielę wieczorem byliśmy już na oddziale. Przestałam już wymyślać scenariusze, co by było gdyby....czy operacja, czy radioterapia.......jedno w nas już zakiełkowało na 100%....
                         NIE PODDAMY SIĘ BEZ WALKI!!!!

poniedziałek, 7 marca 2011

13 luty 2009 - pierwsze spotkanie z Doktorem Caprą w Crumlinie / first meeting with Dr.Capra in Crumlin

Zostawiłam moich gości w domu i z bijącym sercem pojechałam do Crumlina.
    Czekałam w holu na Przemka z Martą, żeby dojechali z Beaumont. Stałam w szpitalu, do którego miałam już nigdy nie wracać, w szpitalu gdzie pierwszy raz zaczęłyśmy z Martą "naszą podróż", w szpitalu gdzie teraz pełna nadziei zastanawiałam się, jaką drogę wymyślą dla nas....radioterapię??chemioterapię??Stałam i czekałam na nich w Crumlinie.
   Wjechaliśmy windą na III-cie piętro.Kiedy drzwi się otworzyły ,naszym oczom ukazał się jasny hol z mnóstwem zdjęć na ścianach, na których było wiele uśmiechniętych twarzyczek dzieci. Niektóre z nich były przytulone do pielęgniarek, inne do lekarzy, wiele z nich było przy kroplówkach, lub w chustkach na głowach.....ale wszystkie były roześmiane!!!! Tak się zapatrzyłam na te radosne oczy i uśmiechy ,że prawie nie zauważyłam Pani w recepcji, która też uśmiechnięta pytała, jak się nazywamy.
   Po wstępnych formalnościach usiedliśmy w korytarzu i czekaliśmy na swoją kolejkę. Było cicho i spokojnie. "Medical tower" (Wieża Medyczna) jest całkowicie w innym skrzydle tego ogromnego szpitala, oddzielona od gwaru tych wszystkich ludzi na korytarzach, od zgiełku życia szpitalnego. Wydawało mi się przez chwilkę jakby zatrzymał się tam czas, jakbyśmy łapali oddech przed "przejściem na drugą stronę lustra"......

   Nikogo na wąskim korytarzu nie było, już wstawałam z krzesła żeby wziąć jakąś ulotkę z pięknym zamkiem na zdjęciu....kiedy nagle zrobił się rumor. Najpierw usłyszeliśmy sygnały pagerów a sekundę po tym otworzyły się drzwi ,z któregoś gabinetu na korytarzu i zobaczyliśmy pędzących ( oni nie biegli normalnie, oni naprawdę pędzili z wyciągniętymi dłońmi do przodu jakby torując sobie drogę przed przeszkodami) dwóch lekarzy. Odruchowo zrobiłam krok do tyłu,żeby przypadkiem nie stać im na drodze. Potem już tylko w oddali słychać było stukanie po schodach kiedy zbiegali.
To następny obrazek, który zarejestrowała moja pamięć, a który tak dokładnie opowiadam Wam, bo w przyszłości i ten będzie dotyczył właśnie Marty......
Doczekaliśmy swojej kolejki i w końcu poznaliśmy "NASZEGO DOKTORA"- przedstawiam Wam

...................Pan Doktor Michael Capra............................

Znalazłam w internecie film, na którym macie okazję zobaczyć wejście do szpitala,i naszego doktora. Opowiada na filmie o magicznym miejscu "Barretstown",ale ponieważ i na tym blogu znajdzie się miejsce do opowieści to na razie zostawię was w niewiedzy. Zależy mi na tym,żebyście zobaczyli, nawet jeśli nie rozumiecie po angielsku, jak "kontaktowy"jest to człowiek. Mówi bardzo dokładnie, spokojnie i z niezwykłym ciepłem podchodzi do każdego. Na filmie nie ma obok siebie żadnego dziecka-pacjenta, on tylko o nich mówi i już ma niezwykłe ciepło w głosie, potraficie więc sobie wyobrazić jaki jest kiedy staje oko w oko z chorym dzieckiem i jego rodzicami???



Kiedy się z nami witał to przede wszystkim przywitał najpierw Martę, kucnął przed nią i ją przytulił. Pomyślałam sobie,że to będzie ciężka rozmowa, bo już czułam,że się rozklejam. Jego uśmiech opromieniał jego twarz, nas i cały pokój w którym przebywaliśmy. W ogóle nie czuło się dystansu, jaki zwykle odczuwamy w relacji pacjent-lekarz. Nie ma żadnego stolika czy biurka, które oddzielałoby nas od siebie. Rozmowa odbywała się przy pielęgniarce liese-on ( już o niej Wam kiedyś pisałam), która właśnie jest jakby łącznikiem między dwoma szpitalami. Na początku standardowo,Pan Doktor głównie zadawał pytania Marcie, sprawdzał czy mamy świadomość jakie przyjmuje leki etc. Bardzo go zainteresowało "kółkowe" postrzegania świata przez Martę, przy nim dowiedzieliśmy się także dlaczego ostatnio bardzo zaciska szczękę i pokazuje zęby.....stwierdziła,że jej zdaniem na świecie "wszystko zależne jest od zębów". Pytał o historię rodziny zarówno mojej jak i Przemka, pytał o Marty dzieciństwo, poszczególne sytuacje , które naszym zdaniem były dziwne.....mogliśmy otworzyć się przed nim jak chcemy, całkowicie pozyskał nasze zaufanie.
W końcu doszliśmy do momentu rozmowy o samym guzie....................................
Zapytał czy chcemy go zobaczyć?????!!!!!!!
No właśnie, do tej pory nigdy nie widzieliśmy na zdjęciu wyników rezonansu. Zapalił specjalną tablicę i przyczepił zdjęcie Marty czaszki, z boku. Zachwiałam się przez moment, i tylko fakt,że Marta siedziała z tyłu i obserwowała naszą reakcję, uchronił mnie przed krzyknięciem, upadkiem lub zemdleniem. Kiedy czytałam o guzach to naoglądałam się różnych skanów, ale naprawdę nie spodziewałam się,że Pan Jegomość jest TAKI OGROMNY!!!!!!!
Najbardziej na zdjęciu był widoczny shunt, bo to takie dziwne ,że z mózgu wychodzi jakaś rurka i przez szyję wczepiona jest do żołądka. Pomimo,że to było najwyraźniejsze , to ja wpatrywałam się w wielkość tego, co zakrywało mi właściwie obraz płatów mózgu :((((((((((((((((. To naprawdę wyglądało przerażająco, nie byłam w stanie odwrócić sie do Marty bo pewnie, bym się rozpłakała. Z pomocą przyszedł nieoceniony Pan Doktor. Poprosił nas na korytarz , a do Marty wysłał swój magiczny uśmiech z informacją,że "porywa Rodziców na chwilkę".
Stanęliśmy na korytarzu bardzo blisko siebie, jakbyśmy w trójkę namawiali się na coś.....właściwie to chyba tak było.Ja nie mogłam złapać oddechu a Przemkowi tak chodziły zaciśnięte szczęki,że aż było słychać zgrzytanie.....żadne nie miało pomysłu na wypowiedzenie jakiegokolwiek słowa.
Zaczął Pan Doktor:
-"Słuchajcie,widzę,że obraz Wami wstrząsnął. Marty zachowanie, jej ciągłe spanie, osłabienie lewej strony i cała reszta symptomów,których nie będę tu teraz wymieniał wskazuje na to,że trzeba działać jak najszybciej. Ja jestem przygotowany na przyjęcie jej na oddział onkologiczny tutaj, jest kwestia zorganizowania tylko spotkania z Radiologiem, bo jestem zdania,że jednak radioterapia zadziała tu najlepiej. Guz bardzo uciska rdzeń kręgowy i jest niefortunnie usytuowany,że naprawdę  to duży problem."
Podniosłam głowę i chyba w oczach wyczytał moje pytanie, bo nie zdążyłam nawet nabrać powietrza a usłyszałam odpowiedź:
-"Musimy zrobić wszystko,żeby przed radioterapia zmniejszyć go maksymalnie ile się da. Pomimo,że nie jest guzem złośliwym, to złośliwie ułożył się w takim miejscu,że niestety, muszę to powiedzieć......BARDZO ZAGRAŻA ŻYCIU MARTY".
Tego potoku łez nie udało mi się zatrzymać żadnym sposobem.....tak naprawdę pierwszy raz usłyszałam słowo "śmierć" w odniesieniu do Naszej Marci. Do tej pory były opowieści o guzie, o planowaniu jego wycięcia, potem wypalenia radioterapią...ot po prostu ustalanie drogi leczenia a tu dzisiaj widzę najpierw Potwora , który mości się w całej głowie Marty, prawie wchodząc w kręgosłup a potem słyszę,że może ją nawet zabić.
Oczywiście,że kiedy dowiadujemy się o poważnej chorobie to każdy w podświadomości , choć na uwięzi , trzyma te złe słowa , ale tak naprawdę , dopóty,dopóki nie usłyszymy ich konkretnie od specjalistów, to nasze złudzenia potrafią wiele.
Nie byłam już w stanie zadawać więcej pytań, choć przecież przygotowałam ich sobie masę. Jedno zrozumiałam dokładnie i jeszcze zapytałam Przemka, czy też tak zrozumiał....."muszą go maksymalnie zmniejszyć przed zastosowaniem radioterapii". Jak???
Pan Doktor wystosował jeszcze raz list do Beaumont i Liverpoolu.....operacja jest konieczna ,choćby tylko dla małej części, trzeba zredukować jego wielkość (5 cm!!!!!!!) jak najbardziej się da, bo inaczej radioterapia nie podoła. Znowu pojawiła się iskierka nadziei na operację??O Boże, a może  to nie nadzieja ? Może skoro raz odmówili to tak ma być? Wiecie, to jak z tymi przesądami ,że jak nie zdążyłeś na autobus to znak ,że miałeś do niego nie wsiadać i nie próbuj go dogonić......
I tak juz koło machiny ruszyło, nie próbuję na nic mieć wpływu.....lekarze wiedzą najlepiej!!!!!
Wróciliśmy do Beaumont a tam niespodzianka, na weekend do domu...."super, bo przecież mamy gości a jutro Walentynki"- wykrzykiwałam przed Martą ochoczo.....miałam nadzieję,że tym razem jej zmęczenie, ospałość i ogólny marazm będą moimi sprzymierzeńcami w odgrywaniu teatrzyku p.t. "jak bosko jest".



P.S.
 Korespondencja z Panią Doktor z Polski

 Z piątku na sobotę 00:47
":(((jestem już skołowana na maxa, puścili nas na weekend do domu, w
niedzielę wieczorem mamy być znowu i zaczynają od przyszłego tyg. ostro
działać. Otóż, dzisiaj było spotkanie z dr Michael Capra, w szpitalu
onkologicznym "our lady"na Crumlinie i on już jest gotowy do
radioterapii ,ale jednak walczy o to żeby Liverpool jednak zrobił
operację i wyciął jej chociaż jakąkolwiek część guza. Dzisiaj dopiero
pierwszy raz zobaczyłam scan i obraz "tego cholerstwa", zmroziło mnie na
maksa.Teraz już rozumiem powagę sytuacji, bo to ma 5 cm i jest oparte na
rdzeniu . Lekarz stwierdził, że pomimo że guz jest "przyjazny" a nie
agresywny to on jest na tyle duży, że oparł się o rdzeń i ten mlecz wciska
do kręgosłupa, ja to tłumaczę tak jako laik. W każdym razie , na koniec
stwierdził , że muszą zacząć jak najszybciej , bo tak naprawdę może
nawet umrzeć. Oczywiście wszystko to mówił jak najdelikatniej potrafił,
nie zostawił nas bez nadziei, ja po prostu piszę to tak prosto z
mostu. We wtorek wszystko znowu się okaże, najgorsze to bezczynne
czekanie....dobranoc Pani Doktor"

 A moi Kochani Goście cały dzień sami :(((, ale zobaczcie jak było wesoło chociaż Wojtkowi :)))))

video





tekst do piosenki Bogusława Meca :

Kiedy wszystko idzie źle
Wezwij mnie wezwij mnie
Gdy znajomych tłum jak wróg odwróci się
Wezwij mnie zjawię się

Gdy Twój świat rozpada się
Wezwij mnie wezwij mnie
Czuję że dziś jak dziecko boisz się
Wezwij mnie zjawię się

Przeprowadzę Cię przez mrok
Nie pozwolę ranić łzom
I nie będziesz już się bać
Przyjaciele po to są

Kiedy już kiedy już Ci braknie sił
Wezwij mnie wezwij mnie
Boisz się że nie wesprze Cię już nikt
Wezwij mnie zjawie się

I pomogę z kolan wstać
I zbudować nowy dom
Znów poczujesz życia smak
Przyjaciele po to są

WEZWAŁAM CIĘ KOCHANA I PRZYJECHAŁAŚ......:))) Przyjacielu............

niedziela, 6 marca 2011

12 luty 2009 - przyjazd Kasi

Kasia......Większej niespodzianki nie mogła nam zrobić. Przyjechała z dzieciaczkami : Nelcią i Maksiem!!!!!
Takiego pisku w szpitalu chyba dawno nie słyszeli :)))

Najważniejsi Przyjaciele i oczywiście Fredzia też nie mogło zabraknąć :))))

Patrzę tak na te dzielne dzieciaczki, Maksiu był malutki jak wyjeżdżaliśmy z Polski ale Nela,pamiętała Martę całkiem inną. Nie dała po sobie poznać jak inaczej widzi teraz Martunię. Przecież dopiero kilka miesięcy minęło jak niedawno Marta bawiła się z nimi na wakacje, w Polsce. Dorosłemu człowiekowi ciężko przyswoić informację o chorobie i zmianach  jakie ona przynosi...a jak wytłumaczyć to dzieciom...jak one tłumaczą to sobie, jak bardzo tłumią w sobie strach???
Kasia musiała im to widocznie wytłumaczyć doskonale,bo było wszystko tak jak dawniej, jakby się nic nie zmieniło, jakbyśmy się raptem widzieli kilka dni temu a Marta ot,tak po prostu leża sobie w łóżku......dziękuję Kochana........jak dawniej..........
Mix zdjęć z różnych lat.
 Zamieniłam się z Przemkiem i pojechałam razem z nimi do domu.Cieszyłam się bardzo z ich przyjazdu tylko dziwnie mi tak jakoś było zostawiać Martę. Przez ostatnie dni byłyśmy ciągle razem, i tak bardzo przesiąkałam jej światem,że mówiła "Mamo wyjdź mi z głowy".
Nie potrafię tego wytłumaczyć do dzisiaj ale tak bardzo skupiałam się na kontakcie z nią,że prawie namacalnie czułam kiedy się budzi, kiedy myśli i kiedy zasypia. Być może otarłyśmy się obie o zjawisko "telepatii", w każdym razie, kiedy wróciłam do domu z gośćmi to prawie odnaleźć się nie mogłam.
Dzięki Bogu Kasia to przyjaciel, z którym nawet milcząc rozumiemy się na wskroś.Próbowałyśmy znaleźć choć chwilkę wytchnienia w zwykłych czynnościach.....

 we wspólnej zabawie z dziećmi,zanim poszły spać.....
i rozmyślaniach o tym co się.. ostatnio wydarzyło i przede wszystkim o jutrzejszej rozmowie w nowym szpitalu, z nowym doktorem i nowymi pomysłami  na walkę z Panem Jegomościem.......
Tyle emocji, tyle słów.....w końcu mogłam nawet wykrzyczeć to co we mnie siedziało......
Jestem im taka wdzięczna,za to że byli,że znaleźli chwilkę dla nas,że przyjechali wtedy akurat kiedy wszystko się kotłowało i nic nie było proste,wiadome i określone....... wciąż wisiało w powietrzu coś dziwnego, niedopowiedzianego być może nadal przez nas niezrozumiałego.... Jutro miało wyjaśnić wiele.........