ZANIM ZACZNIECIE ....

Czytajcie proszę wg kolejności postów, ponumerowałam je w "moich szufladkach" , po prawej stronie bloga.
Szufladka nr "2" jest jakby genezą wszystkiego, ale wyrwane z kontekstu traci sens. Potraktujcie tego bloga jak książkę, post jak każdą kolejną stronę, wtedy odczujecie dlaczego ,nawet lekarze mówią o cudzie Wojowniczki Marty.

poniedziałek, 7 marca 2011

13 luty 2009 - pierwsze spotkanie z Doktorem Caprą w Crumlinie / first meeting with Dr.Capra in Crumlin

Zostawiłam moich gości w domu i z bijącym sercem pojechałam do Crumlina.
    Czekałam w holu na Przemka z Martą, żeby dojechali z Beaumont. Stałam w szpitalu, do którego miałam już nigdy nie wracać, w szpitalu gdzie pierwszy raz zaczęłyśmy z Martą "naszą podróż", w szpitalu gdzie teraz pełna nadziei zastanawiałam się, jaką drogę wymyślą dla nas....radioterapię??chemioterapię??Stałam i czekałam na nich w Crumlinie.
   Wjechaliśmy windą na III-cie piętro.Kiedy drzwi się otworzyły ,naszym oczom ukazał się jasny hol z mnóstwem zdjęć na ścianach, na których było wiele uśmiechniętych twarzyczek dzieci. Niektóre z nich były przytulone do pielęgniarek, inne do lekarzy, wiele z nich było przy kroplówkach, lub w chustkach na głowach.....ale wszystkie były roześmiane!!!! Tak się zapatrzyłam na te radosne oczy i uśmiechy ,że prawie nie zauważyłam Pani w recepcji, która też uśmiechnięta pytała, jak się nazywamy.
   Po wstępnych formalnościach usiedliśmy w korytarzu i czekaliśmy na swoją kolejkę. Było cicho i spokojnie. "Medical tower" (Wieża Medyczna) jest całkowicie w innym skrzydle tego ogromnego szpitala, oddzielona od gwaru tych wszystkich ludzi na korytarzach, od zgiełku życia szpitalnego. Wydawało mi się przez chwilkę jakby zatrzymał się tam czas, jakbyśmy łapali oddech przed "przejściem na drugą stronę lustra"......

   Nikogo na wąskim korytarzu nie było, już wstawałam z krzesła żeby wziąć jakąś ulotkę z pięknym zamkiem na zdjęciu....kiedy nagle zrobił się rumor. Najpierw usłyszeliśmy sygnały pagerów a sekundę po tym otworzyły się drzwi ,z któregoś gabinetu na korytarzu i zobaczyliśmy pędzących ( oni nie biegli normalnie, oni naprawdę pędzili z wyciągniętymi dłońmi do przodu jakby torując sobie drogę przed przeszkodami) dwóch lekarzy. Odruchowo zrobiłam krok do tyłu,żeby przypadkiem nie stać im na drodze. Potem już tylko w oddali słychać było stukanie po schodach kiedy zbiegali.
To następny obrazek, który zarejestrowała moja pamięć, a który tak dokładnie opowiadam Wam, bo w przyszłości i ten będzie dotyczył właśnie Marty......
Doczekaliśmy swojej kolejki i w końcu poznaliśmy "NASZEGO DOKTORA"- przedstawiam Wam

...................Pan Doktor Michael Capra............................

Znalazłam w internecie film, na którym macie okazję zobaczyć wejście do szpitala,i naszego doktora. Opowiada na filmie o magicznym miejscu "Barretstown",ale ponieważ i na tym blogu znajdzie się miejsce do opowieści to na razie zostawię was w niewiedzy. Zależy mi na tym,żebyście zobaczyli, nawet jeśli nie rozumiecie po angielsku, jak "kontaktowy"jest to człowiek. Mówi bardzo dokładnie, spokojnie i z niezwykłym ciepłem podchodzi do każdego. Na filmie nie ma obok siebie żadnego dziecka-pacjenta, on tylko o nich mówi i już ma niezwykłe ciepło w głosie, potraficie więc sobie wyobrazić jaki jest kiedy staje oko w oko z chorym dzieckiem i jego rodzicami???



Kiedy się z nami witał to przede wszystkim przywitał najpierw Martę, kucnął przed nią i ją przytulił. Pomyślałam sobie,że to będzie ciężka rozmowa, bo już czułam,że się rozklejam. Jego uśmiech opromieniał jego twarz, nas i cały pokój w którym przebywaliśmy. W ogóle nie czuło się dystansu, jaki zwykle odczuwamy w relacji pacjent-lekarz. Nie ma żadnego stolika czy biurka, które oddzielałoby nas od siebie. Rozmowa odbywała się przy pielęgniarce liese-on ( już o niej Wam kiedyś pisałam), która właśnie jest jakby łącznikiem między dwoma szpitalami. Na początku standardowo,Pan Doktor głównie zadawał pytania Marcie, sprawdzał czy mamy świadomość jakie przyjmuje leki etc. Bardzo go zainteresowało "kółkowe" postrzegania świata przez Martę, przy nim dowiedzieliśmy się także dlaczego ostatnio bardzo zaciska szczękę i pokazuje zęby.....stwierdziła,że jej zdaniem na świecie "wszystko zależne jest od zębów". Pytał o historię rodziny zarówno mojej jak i Przemka, pytał o Marty dzieciństwo, poszczególne sytuacje , które naszym zdaniem były dziwne.....mogliśmy otworzyć się przed nim jak chcemy, całkowicie pozyskał nasze zaufanie.
W końcu doszliśmy do momentu rozmowy o samym guzie....................................
Zapytał czy chcemy go zobaczyć?????!!!!!!!
No właśnie, do tej pory nigdy nie widzieliśmy na zdjęciu wyników rezonansu. Zapalił specjalną tablicę i przyczepił zdjęcie Marty czaszki, z boku. Zachwiałam się przez moment, i tylko fakt,że Marta siedziała z tyłu i obserwowała naszą reakcję, uchronił mnie przed krzyknięciem, upadkiem lub zemdleniem. Kiedy czytałam o guzach to naoglądałam się różnych skanów, ale naprawdę nie spodziewałam się,że Pan Jegomość jest TAKI OGROMNY!!!!!!!
Najbardziej na zdjęciu był widoczny shunt, bo to takie dziwne ,że z mózgu wychodzi jakaś rurka i przez szyję wczepiona jest do żołądka. Pomimo,że to było najwyraźniejsze , to ja wpatrywałam się w wielkość tego, co zakrywało mi właściwie obraz płatów mózgu :((((((((((((((((. To naprawdę wyglądało przerażająco, nie byłam w stanie odwrócić sie do Marty bo pewnie, bym się rozpłakała. Z pomocą przyszedł nieoceniony Pan Doktor. Poprosił nas na korytarz , a do Marty wysłał swój magiczny uśmiech z informacją,że "porywa Rodziców na chwilkę".
Stanęliśmy na korytarzu bardzo blisko siebie, jakbyśmy w trójkę namawiali się na coś.....właściwie to chyba tak było.Ja nie mogłam złapać oddechu a Przemkowi tak chodziły zaciśnięte szczęki,że aż było słychać zgrzytanie.....żadne nie miało pomysłu na wypowiedzenie jakiegokolwiek słowa.
Zaczął Pan Doktor:
-"Słuchajcie,widzę,że obraz Wami wstrząsnął. Marty zachowanie, jej ciągłe spanie, osłabienie lewej strony i cała reszta symptomów,których nie będę tu teraz wymieniał wskazuje na to,że trzeba działać jak najszybciej. Ja jestem przygotowany na przyjęcie jej na oddział onkologiczny tutaj, jest kwestia zorganizowania tylko spotkania z Radiologiem, bo jestem zdania,że jednak radioterapia zadziała tu najlepiej. Guz bardzo uciska rdzeń kręgowy i jest niefortunnie usytuowany,że naprawdę  to duży problem."
Podniosłam głowę i chyba w oczach wyczytał moje pytanie, bo nie zdążyłam nawet nabrać powietrza a usłyszałam odpowiedź:
-"Musimy zrobić wszystko,żeby przed radioterapia zmniejszyć go maksymalnie ile się da. Pomimo,że nie jest guzem złośliwym, to złośliwie ułożył się w takim miejscu,że niestety, muszę to powiedzieć......BARDZO ZAGRAŻA ŻYCIU MARTY".
Tego potoku łez nie udało mi się zatrzymać żadnym sposobem.....tak naprawdę pierwszy raz usłyszałam słowo "śmierć" w odniesieniu do Naszej Marci. Do tej pory były opowieści o guzie, o planowaniu jego wycięcia, potem wypalenia radioterapią...ot po prostu ustalanie drogi leczenia a tu dzisiaj widzę najpierw Potwora , który mości się w całej głowie Marty, prawie wchodząc w kręgosłup a potem słyszę,że może ją nawet zabić.
Oczywiście,że kiedy dowiadujemy się o poważnej chorobie to każdy w podświadomości , choć na uwięzi , trzyma te złe słowa , ale tak naprawdę , dopóty,dopóki nie usłyszymy ich konkretnie od specjalistów, to nasze złudzenia potrafią wiele.
Nie byłam już w stanie zadawać więcej pytań, choć przecież przygotowałam ich sobie masę. Jedno zrozumiałam dokładnie i jeszcze zapytałam Przemka, czy też tak zrozumiał....."muszą go maksymalnie zmniejszyć przed zastosowaniem radioterapii". Jak???
Pan Doktor wystosował jeszcze raz list do Beaumont i Liverpoolu.....operacja jest konieczna ,choćby tylko dla małej części, trzeba zredukować jego wielkość (5 cm!!!!!!!) jak najbardziej się da, bo inaczej radioterapia nie podoła. Znowu pojawiła się iskierka nadziei na operację??O Boże, a może  to nie nadzieja ? Może skoro raz odmówili to tak ma być? Wiecie, to jak z tymi przesądami ,że jak nie zdążyłeś na autobus to znak ,że miałeś do niego nie wsiadać i nie próbuj go dogonić......
I tak juz koło machiny ruszyło, nie próbuję na nic mieć wpływu.....lekarze wiedzą najlepiej!!!!!
Wróciliśmy do Beaumont a tam niespodzianka, na weekend do domu...."super, bo przecież mamy gości a jutro Walentynki"- wykrzykiwałam przed Martą ochoczo.....miałam nadzieję,że tym razem jej zmęczenie, ospałość i ogólny marazm będą moimi sprzymierzeńcami w odgrywaniu teatrzyku p.t. "jak bosko jest".



P.S.
 Korespondencja z Panią Doktor z Polski

 Z piątku na sobotę 00:47
":(((jestem już skołowana na maxa, puścili nas na weekend do domu, w
niedzielę wieczorem mamy być znowu i zaczynają od przyszłego tyg. ostro
działać. Otóż, dzisiaj było spotkanie z dr Michael Capra, w szpitalu
onkologicznym "our lady"na Crumlinie i on już jest gotowy do
radioterapii ,ale jednak walczy o to żeby Liverpool jednak zrobił
operację i wyciął jej chociaż jakąkolwiek część guza. Dzisiaj dopiero
pierwszy raz zobaczyłam scan i obraz "tego cholerstwa", zmroziło mnie na
maksa.Teraz już rozumiem powagę sytuacji, bo to ma 5 cm i jest oparte na
rdzeniu . Lekarz stwierdził, że pomimo że guz jest "przyjazny" a nie
agresywny to on jest na tyle duży, że oparł się o rdzeń i ten mlecz wciska
do kręgosłupa, ja to tłumaczę tak jako laik. W każdym razie , na koniec
stwierdził , że muszą zacząć jak najszybciej , bo tak naprawdę może
nawet umrzeć. Oczywiście wszystko to mówił jak najdelikatniej potrafił,
nie zostawił nas bez nadziei, ja po prostu piszę to tak prosto z
mostu. We wtorek wszystko znowu się okaże, najgorsze to bezczynne
czekanie....dobranoc Pani Doktor"

 A moi Kochani Goście cały dzień sami :(((, ale zobaczcie jak było wesoło chociaż Wojtkowi :)))))

video





tekst do piosenki Bogusława Meca :

Kiedy wszystko idzie źle
Wezwij mnie wezwij mnie
Gdy znajomych tłum jak wróg odwróci się
Wezwij mnie zjawię się

Gdy Twój świat rozpada się
Wezwij mnie wezwij mnie
Czuję że dziś jak dziecko boisz się
Wezwij mnie zjawię się

Przeprowadzę Cię przez mrok
Nie pozwolę ranić łzom
I nie będziesz już się bać
Przyjaciele po to są

Kiedy już kiedy już Ci braknie sił
Wezwij mnie wezwij mnie
Boisz się że nie wesprze Cię już nikt
Wezwij mnie zjawie się

I pomogę z kolan wstać
I zbudować nowy dom
Znów poczujesz życia smak
Przyjaciele po to są

WEZWAŁAM CIĘ KOCHANA I PRZYJECHAŁAŚ......:))) Przyjacielu............

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz