ZANIM ZACZNIECIE ....

Czytajcie proszę wg kolejności postów, ponumerowałam je w "moich szufladkach" , po prawej stronie bloga.
Szufladka nr "2" jest jakby genezą wszystkiego, ale wyrwane z kontekstu traci sens. Potraktujcie tego bloga jak książkę, post jak każdą kolejną stronę, wtedy odczujecie dlaczego ,nawet lekarze mówią o cudzie Wojowniczki Marty.

piątek, 25 lutego 2011

9 luty 2008- powrót do szpitala

Pani Doktor zostałyśmy w szpitalu, zrobili test krwi i moczu, twierdzą że wszystkie parametry są ok, zrobili CT, jutro mają zrobić rezonans. Byłam przekonana że to złe wyniki, a jednak chyba nie.To guz wolno
rosnący, wiec co dało taki efekt Matko Świta???Mówią że może troszkę ciśnienie się podniosło, jutro będą wiedzie więcej, ale nie dają kroplówki, a na moje pytanie mówią, że nie trzeba bo wyniki są ok.
Pozostaje czekanie, ale już raz w swoim życiu czekałam i potem okazało się że mogłam działać , więc już nie wiem. Ona jest coraz słabsza i teraz już śpi cały czas, więc sama nie wiem,....ech. Jutro się odezwę...

No to dobrze, że was serio potraktowali i badają. Jak będą wiadomości co w CT i MR to proszę dać znać co i jak. To, że jony są OK to dobrze. Gorzej, że skądś się jej ten zły stan bierze i trzeba wiedzieć skąd. Poza tym, jak już ją wzięli, to może i poleczą szybciej! Proszę się trzymać, wytrzymać do jutra i badań obrazowych. Jestem z Panią i Martą i cały czas o Was myślę!
Pozdrawiam mocno!
P.S.
Kasia ( przyjaciółka- Anioł z Polski)
 To koszmar Kochana.Tulę Cię ze wszystkich sił. Krzycz, wyj, rycz, walnij pielęgniarza....... Nasza Marcia jest!!!!!Ma silne i piękne serduszko.Przetrwamy i pójdziemy dalej!Jesteśmy silne!!!
Teraz kiedy odczytuję tego smsa staje mi przed oczami obrazek z tego dnia. Minęły dwa miesiące od ostatniego pobytu tutaj,zdążyłam już odzwyczaić się od "reguł" tu panujących, które wcześniej jakoś znosiłam , teraz rozdrażniona i przestraszona bardziej niz poprzednio nie potrafię się przystosować.
*)jest gorąco, prawie duszno ( kto to widział,żeby tak mocno palić bo raptem 3 cm śniegu spadły)
*)nie mogę sama iść zrobić dziecku mięty do picia w kuchni na oddziale a do pokoju nr. 5 trzeba w nocy budzić dzwonkiem wszystkich....... poproszona o zrobienie w takim razie mięty pielęgniarka, dolewa do niej mleka.....(!!!!!).......no co???herbata przecież nie???
*)jedna łazienka na wszystkie dzieci , a Marta siedzi po pół godziny ,zanim przypomni sobie i skojarzy,że ma zrobić siku....:(((((
to wszystko mnie irytowało, dzisiaj uśmiecham się sama do siebie,że przecież to pierdołki jakieś.....natomiast do prawdziwej wściekłości doprowadziła mnie taka oto sytuacja ( to o tym pewnie Kasi pisałam i stąd ten sms)
Scenka
Marta śpi, rozebrana prawie do pół naga bo jest tak gorąco. Jesteśmy na wspólnej sali,więc każdy poodgradzany zasłonami, które dodatkowo nie dają przewiewu......ukrop ........ próbuję po cichutku przygotowywać swój fotel do spania obok jej łóżka.....odpinam zamek w torbie....ciiichutko......niech śpi, to był ciężki dzień, najpierw podróż z domu, potem czekanie na lekarza, badania.....a przecież w domu dawno już by się zdrzemnęła.......nagle harmider, łoskot, śmiechy, przez pokój przewala się tabun ludzi....myślałam,że może ja ze zmęczenia też zasnęłam jakoś na stojąco i to mi się śni.....spojrzałam na zegarek....godz. 20.10..... to jakaś kpina???przyszli o tej porze na oddział neurologiczny w odwiedziny???to ,że im pozwolono tu wejść to mnie nie dziwi, już wcześniej pisałam wam o wielkiej tolerancji i tym,że robią wszystko żeby było bez stresu ,ale to ,że Ci odwiedzający nie potrafią się zachowywać, to doprowadzało mnie do szewskiej pasji....bardzo głośne rozmowy, śmiechy, przynoszenie krzeseł, szuranie, stukanie.........Ludzie....zlitujcie się, tutaj leżą inne chore dzieci.....potrzebują snu, spokoju, relaksu.............................L U D Z I E!!!!!!!!! Jakby odgłosom było mało, dzieci odwiedzających po 10 minutach znudziły się stać przy łóżku chorego, do którego przyszli i zaczęły urządzać biegi od drzwi do okna , od okna do drzwi.....nie pomagała mi kotara, która oddzielała mnie tylko od widoku , niestety nie od odgłosu................nakryłam głowę poduszką.............wyć mi się chciało...... właściwie to miałam ochotę wyjść i rozszarpać kogoś tak dla przykładu...( pewnie i tak by nie zauważyli, bo byli tak rozgadani)..... i pomyśleć,że ja się przejmuję kiedy Wojtek z Przemkiem przychodzili w środku dnia i rozmawiali z nami troszkę głośniej niż szeptem...............  Marta spała twardym snem, w ogóle nie dotyczyły jej odgłosy z zewnątrz...... to ja tak reagowałam, to mnie był potrzebny spokój w nocy,żeby móc wstać na następny dzień z uśmiechem dla niej...... coś się chyba zmieniło od ostatniego pobytu, nie miałam w sobie tej cierpliwości co wtedy.....a może po prostu już wtedy powoli zaczynał się budzić we mnie duch Wilka....Walczącego Wilka??

(Przypisek z teraźniejszości ( po dwóch latach)........ tak naprawdę, to z całej tej pisaniny powinniście odczytać tylko jedno- dzięki Bogu mogłam być i spać przy Marcie...... nie musiałam wracać do domu, szukać hotelu, codziennie żegnać się z nią i martwić co się dzieje kiedy mnie nie ma obok.......dzisiaj to wiem, dzisiaj doceniam podwójnie.....)







8 luty 2008- uzależnienie od sterydów?

Pani Doktor , to jak zwykle ja przeszkadzam .
W piątek doktor rodzinny poinformował szpital, ze Marta zmieniła
drastycznie zachowanie, więc kazali wrócić do poprzedniej dawki sterydów
, czyli teraz 4 mg. Nie widać poprawy a Marta wycofuje się normalnie z życia :((jest nieobecna, i we wszystkich funkcjach zależna już od nas
(jedzenie, toaleta itd). Ja wiem, Pani mi pisała o kompensacji mózgu
itd, ale to wszystko zaczęło się od tych skoków i zmian w dawkach
sterydów. Pani Doktor, można tak sobie żonglować tymi dawkami, to nie ma żadnego znaczenia dla jej organizmu ???:((( I jak to jest z nimi??Ona
będzie już teraz zależna, bo ja sobie nie wyobrażam coby było gdyby ich
w ogóle nie brała.Czy ona nie powinna teraz dodatkowo brać np. magnezu,
bo dla mnie to spanie jej ciągłe to jakby te sterydy wypłukiwały magnez,
potas i wszystkie potrzebne jej pierwiastki. Jejku, ja nigdy nie
widziałam jej tak wycofanej,....operacja była na początku grudnia,
minęło już dwa miesiące i dopiero teraz takie objawy???....proszę mi
wybaczyć te wieczne pytania i natarczywość , ale czy faktycznie nie zostało
tu coś zaburzone z tymi lekami?Pani Doktor to tak ma byc aż
co???Bo ja mam mieć teraz ustalaną w przyszlym tyg. tę drogę (albo
chemia albo razem z radioterapią) i chemia bedzie zmieniała jej
zachowanie czy jak??Boże , przeciez gdyby tak było po operacji to
byłabym pewna ze takie są skutki i nie marudziłabym, ale to się dzieje
teraz, to jest naprawdę dziwne......Serce mi się kroi na milion
kawałków....nie mogę jej pomóc, albo mogę ale nie wiem jak? Czy jest
możliwość nietolerancji , nie wiem..."zatrucia " tymi sterydami czy może
ona wpada w jakąś chorobę psychiczną , bo zachowanie jest kompletnie
adekwatne do takiego stwierdzenia :((((....Boże ja nie wiem już kompletnie co
robić?Pozwalać jej ciągle spać ??czy raczej aktywizować życie, np.
czytać , powtarzać z nią , pokazywać , spacerować???Pani
Doktor.......przepraszam za to marudzenie :(((

Żonglowanie sterydami to nad wyraz trudny proceder. Po pierwsze - to są
hormony, które naturalnie produkuje nasz organizm. Jeżeli dostarczamy
ich z zewnątrz, a później przestajemy dostarczać zbyt raptownie, to
nasze rozleniwione nadnercza nie produkują go w wystarczającej ilości i
cierpimy na jego niedobór. To zwykle skutkuje sennością, brakiem napędu,
człowiek jest "zdechły". Tego typu objawy nie powinny następować przy
podwyższaniu dawki. Jeżeli Marta ma takie objawy przy podwyższaniu
dawki, to jest to niepokojące. Na moje oko wymaga diagnostyki w kierunku
niewydolności przysadki i pilnego wykonania jonogramu, bo może mieć
niski potas (ma Pani rację, ze sterydy go wypłukują - my zawsze podając
sterydy wyrównujemy potas), ale także zaburzenia stężenia sodu. Przy
okazji - ile ona pije, ile oddaje moczu? Czy to się "bilansuje"? To też
ważne. I niech już ją w końcu zaczną leczyć! Chemioterapia nie wpływa na
zachowanie, apatię, wycofywanie się - to robi sam guz lub właśnie
zaburzenia jonowe lub hormonalne. Niech Pani jutro napadnie ostro tego
rodzinnego. Jak sam nie będzie wiedział - niech ją pilnie konsultuje z
onkologiem!
Pozdrawiam, podenerwowana, że sama nie mogę podziałać
M.P.


Pani Doktor dziękuję, jutro natychmiast z samego rana jadę do szpitala ,
który ją prowadzi. Czy zna Pani nazwę po angielsku , jak się nazywa to
badanie jonogramu???Ja byłam pewna ,że to coś z potasem i magnezem, ja
sama jestem po ablacji wykonywanej w Aninie, wiec wiecznie wszystko co
dotyczy serca wiedziałam,a  tu mogę się opierać tylko na intuicji i teraz
Pani. Bogu dziękuję za Panią, wszystkie aniołki na razie są przy Marcie ,
ale jak tylko będą miały wolne , wyślę jednego do Pani....( to
oczywiście taka dygresyjka przez łzy).Jezuuuu jestem taka teraz
roztrojona, przez dwa miesiące trzymałam się w pionie a te ostatnie dni
"połamały" mnie zupełnie. |Kompletnie mnie rozkłada ta bezsilność i to że
nie mogę działać, gdybym mogla tak pójść na piechotę do nieba i z powrotem , to już bym sie szykowała...Dziękuje Pani Doktor, bardzo dziękuję. Ja mam w domu kapsułki "KALDYUM", jest napisane ze w jednej jest 315 mg potasu. Jak Pani sądzi może mogę jej podać??Nie wejdzie to w żadne interakcje ze sterydami??Marta waży ok 41 kg. Będę czekała na odpowiedź a od rana jutro działam i już nie słucham rodzinnego, jadę do źródła. Pozdrawiam a raczej mocno Panią ściskam. Agnieszka

P.s. dobrze , ze zwróciła mi Pani uwagę na picie, będę dawała jej
więcej, bo może faktycznie za mało pije i elektrolity się zaburzają
też. dziękuję

znalazłam połączenie  wyrazów" jonowy" i "wykres" , bo chyba o to chodzi
prawda??więc powiem o "ionic graph", mam nadzieję, że zrozumieją:))tak
na prawdę to nie mam zamiaru się tam wymądrzać, na pewno sami będą
wiedzieli co robić, to tylko gdyby jednak wpierali mi , że to
"normalne".chciałabym ,żeby już się zaczęło leczenie bo mam wrażenie że
czas przez palce ucieka....ech, pozdrawiam jeszcze raz,Agnieszka


4 luty 2008- coraz gorzej

   Weszłam do łazienki bo Marta długo nie wychodziła......... stała nad umywalką, trzymała szczoteczkę do zębów w dłoni i patrzyła  na nią bez ruchu.
Kiedy wchodziłam odwracała do mnie głowę tak, jakbym oglądała film w zwolnionym tempie. Zapytałam ,czy wszystko dobrze, odpowiedź była do przewidzenia, bo ostatnio tylko taką słyszeliśmy "nie wiem".
Podeszłam do niej, popatrzyłam i zapytałam o stronę.....bo przecież w razie czego jest hasło.......... Marta spojrzała na mnie i mówi:
- "Mamo , bo wiesz..........( dłuuuuuuga przerwa, rozglądanie się)......nie wiem co chciałam Ci powiedzieć".
- "A, umyłaś już ząbki??"
- " Nie pamiętam".

Tak było coraz częściej. Szła gdzieś , nie pamiętała po co, stała przed toaletą, nie wiedziała po co, zaczynała zdanie , po dwóch-trzech słowach już go nie kończyła....uśmiechała się do nas a za chwilkę była smutna....chciałam umieć przechodzić nad tym do porządku dziennego, ale nie umiałam........
Mogłam przyzwyczaić się do nowego wizerunku Marty, bo sterydy robiły swoje i rosła z dnia na dzień, mogłam cierpliwie zadawać długo po kilka razy pytania i czekać na odpowiedź, mogłam pomagać sie jej ubierać, bo lewa ręka była coraz słabsza....wszystko mogłam, tylko , nie STRACIĆ Z NIĄ KONTAKTU!!!
Oczy Marty nie "mówiły" jak dawniej a ja wciąż przecież próbowałam być w jej świecie....było coraz trudniej przebywać "po tamtej stronie lustra".......już nic nie było ani białe , ani czarne :((((((


Pani Doktor,
To znowu ja zawracam głowę :))ja najmocniej przepraszam i wiem, ze maile
to nie gabinet konsultacyjny, ale chciałabym coś poddać Pani ocenie, a
raczej zapytać o "trendy w Polsce". Otóż w końcu zdobyłam wynik biopsji,
dokładnie brzmi tak:
Thalamic lesion (excision)- ASTROCYTOMA POLICYTIC , WHO GRADE I.
Reszta jest wszystko po angielsku, właściwie jeśli ma Pani ochotę to
mogę zeskanować i wysłać, choć tak naprawdę pytanie moje brzmi inaczej
i jest spowodowane obserwacjami 3 ech ostatnich dni.
W tamtym tygodniu dostaliśmy wyraźną informacje , że niestety (albo
"stety" , bo juz skołowana jestem) lekarze w Liverpoolu, nie zechcą
podjąć się operacyjnego usunięcia guza. Stwierdzili ze miejsce jest tak
, fatalne ,iż ingerencja spowodowałaby większe szkody , niż być może w
tej chwili ustalana droga leczenia przez chemio lub radioterapię.
Pani Doktor, WHO I, to jeszcze nie agresywny rak, to oczywiście nowotwór
ale niezłośliwy.....jak słyszę chemia, radioterapia.....nie mogę się
pozbierać. Czy w Polsce tendencje są podobne??Czy może najpierw próbują
a dopiero potem trafiają dzieci do Pani, jako do onkologa?? Pani Doktor
czy miała Pani wśród swoich pacjentów dzieciaczka z gwiaździakiem ,
który miał WHO I , ale był w środmózgowiu i dlatego zamiast operacji
poczyniono inne kroki?? Ja wiem, ze nikt tak naprawdę nie powie co
lepsze , co gorsze...ja wierzę i ufam lekarzom, to tylko kwestia mojej
silnej przynależności do Polski, wszystko chciałabym sprawdzać,
pytać.....
Co do ostatnich dni, to powiem szczerze, ze kompletnie nie wiem co o tym
myśleć i głownie o to chciałam zapytać. Otóż po tamtych pierwszych
objawach z lekkim niedowładem powrócono do sterydów, (DEXAMETHASONE 2
mg)i właśnie od 2 dni redukuje je powoli zmniejszając dawki. Marta
znowu zwolniła, tylko teraz jest to już bardzo zauważalne. Zaczyna
zdanie i już przy drugim słowie zapomina co miała powiedzieć, idzie do
ubikacji i stoi w miejscu patrząc w jeden punkt...mogłabym mnozyć tych
przykładów, a jeszcze więcej tych , jaka to była niesamowicie asertywna
i niezależna mała kobietka :((
Moje pytanie brzmi: skoro lekarz powiedział mi , że po wykonaniu
ostatnio CT ciśnienie doskonale schodzi dzięki drenom, ze guz rośnie
bardzo bardzo powoli, to skąd takie ostre objawy, które przed operacjami
w ogóle nie występowały (ANI JEDEN Z NICH!!!)??Czy możliwe jest że to
zawirowania po sterydach, czy być może po zejściu opuchlizny okazuje się
że przy biopsji zostało coś minimalnie uszkodzone??Pani Doktor nam
pozostaje tylko czekanie na umówienie nas w nowym szpitalu , tym razem
onkologicznym, list ma przyjść w przyszłym tyg. Ja tylko chciałabym
wiedzieć , ze to wszystko co teraz widzę u Marty to "taka norma" przy
tym schorzeniu :((
Proszę mi wybaczyć tę natarczywość i zajmowanie czasu ,kiedy na pewno ma
Pani go wypełnionego po brzegi. Pozdrawiam serdecznie , z całego serca
wierząc , ze kiedyś napisz do Pani : JUŻ WSZYSTKO ZA NAMI, MARTA
PRZESYłA WIEEELKIE CAłUSY I ZAPRASZA NA ZIELONĄ WYSPĘ :))))))))
Wszystkiego dobrego
Agnieszka Barska

Pani Agnieszko,
Po pierwsze - proszę śmiało pisać. Onkolodzy dziecięcy to taki rodzaj,
który się formalnościami bardzo nie przejmuje, a losem dzieci - bardzo.
Już wielokrotnie zastanawiałam się, co tam z Pani Córką, więc cieszę
się, ze Pani napisała.
Teraz będziemy szły sobie po kolei i wszystko wyjaśniały.
Więc najpierw - objawy. Mózg, tak jak większość naszych tanek ma tak zwane
możliwości kompensacyjne. Oznacza to, że coś tam w środku rośnie, powoli
się rozpycha, ale mózg daje radę nadal pracować prawie normalnie. Piszę
prawie, bo jakieś, niewielkie w porównaniu z dzisiejszymi, objawy Pani
sama u Marty widziała. W pewnym momencie guz osiąga taką wielkość, ze
możliwości kompensacyjne mózgu się kończą. Wtedy każdy dodatkowy
milimetr daje już objawy widoczne dla otoczenia "gołym okiem". Czyli -
oznacza to tyle, ze guz wcale teraz nie musi mocno rosnąć, a objawy są
widoczne. Nota bene - to, co dzieje się z Martą to faktycznie objawy
charakterystyczne dla tej okolicy.
Druga sprawa - rozpoznanie histopatologiczne. Wystarczy ta astrocytoma
pilocyticum, reszty nie musi Pani przesyłać. To faktycznie tzw. łagodny
guz pochodzenia glejowego. "tzw.", gdyż, jak mawia jeden z najlepszych
neuroonkologów w USA - nie nazywaj łagodnym niczego, co rośnie w twojej
głowie. Dlatego my mówimy "o niskim stopniu złośliwości". I faktycznie -
I st WHO to ten najniższy stopień złośliwości. I to dla nas bardzo
dobrze.
Co do zabiegu - jeżeli nie mogą usunąć guza nie szkodząc dziecku - to
dobrze, że tego nie robią. Astrocytoma pilocyticum można skutecznie
leczyć samą chemioterapią, samą radioterapią, obydwoma na raz, a gdyby w
przyszłości była jednak taka konieczność - powrócić do idei zabiegu
operacyjnego. Takich pacjentów jak Marta mam bardzo dużo (jestem
neuroonkologiem w ośrodku, który leczy ponad połowę dzieci z guzami
mózgu z naszego kraju). Jeżeli nasi neurochirurdzy uważają, że zabieg
operacyjny przyniesie dziecku więcej szkody, niż dobrego, to także
włączamy chemioterapię. Jest ona taka sama prawie na całym świecie.
Składa się z dwóch leków (obecnie próbuje się dołączyć trzeci lek),
podawanych w konkretnej sekwencji czasowej. Leki te to winkrystyna i
karboplatyna, trzeci to etopozyd. Dzieci generalnie zanoszą ją bardzo
dobrze, w trakcie leczenia zwykle mogą chodzić do szkoły. Oczywiście -
jak ze wszystkim- są osoby , które mają indywidualną gorszą tolerancję
na dany lek (tak jak przy wszystkich lekach) - wtedy lek się zmienia.
Wyniki tego leczenia są bardzo dobre. Na prawdę :). Jako, że guz jest
niskiej złośliwości, rośnie powoli, po chemioterapii także powoli się
zmniejsza (inaczej, niż guzy złośliwe). Celem leczenia jest wycofanie
się objawów i pozostawienie nieaktywnej resztki guza,w Anglii bardzo
lubią radioterapię, więc mogą ją proponować już, od razu. To co jest
ważne - to, aby była ona jak najbardziej "wybiórcza", czyli, aby
obejmowała wyłącznie chorą tkankę, z zaoszczędzeniem zdrowej. Wobec tego
konieczne jest użycie najnowocześniejszych technik radioterapii
konformalnej (czyli właśnie wybiórczej). Trzeba zapytać, co proponują -
jaki typ promieniowania (protony czy elektrony) i jaki typ radioterapii.
U nas mamy zwyczaj odciągać radioterapię w czasie (traktując jak
leczenie "drugiej linii"), bo jest to leczenie jednorazowe.
Chemioterapię w razie konieczności można powtarzać w ciągu życia.
Ale Marta jest już tak duża, że jej szkodliwe działanie na mózg będzie
minimalne, o ile wystąpi. To pozytywna strona tego, ze ma ponad 10 lat.
Proszę się nie martwić, wypytać, jakie leki chcieliby podawać, wg
jakiego protokołu, oraz o rodzaj ewentualnej radioterapii. Wszystko to
jest teraz już takiej jakości, ze można temu spokojnie zaufać. Będzie
dobrze!
Pozdrawiam serdecznie i trzymam mocno kciuki!
M.P.

Pani Doktor,
Jakże mnie Pani ucieszyła tymi wiadomościami, mam ochotę polecieć do
Pani na skrzydłach i uściskać z całych moich sił :)). My nie dostałysmy
si jednak do Liverpoolu,  teraz czekamy na list ze
szpitala onkologicznego na Crumlinie -Dublin , więc nie znamy
jeszcze nazwiska. Jak tylko będę wiedziała coś więcej to dam znać. Tak
bardzo dziękuję , ze mogę wymieniać się z Panią tymi mailami. Ten
artykuł o Jasiu , to nomen omen "wymodlony " przeze mnie kontakt z kimś
kto potrafi tak jak Pani odpowiadać na moje wciąż powstające pytania.
Ciesze się że to nie sterydy i ze mogę teraz znosić wszystko , wiedząc że
to "norma". Będę czekała na każdą ich decyzję i robiła wszystko co każą.
Czy organizm można jakoś wcześniej przygotować na chemie czy
radioterapię, np. kupić jej jakieś preparaty wzmacniające?. Bardzo, bardzo dziekuję
jeszcze raz, z wyrazami szacunku, pozdrowienia ode mnie, mojego męża,
Marty i jej brata Wojtka.:))Buuuuziaki, Agnieszka

Pani Agnieszko,
Po pierwsze - dziękuję za pozdrowienia i przesyłam całe mnóstwo
pozytywnych "fluidów".
Po drugie - czekam na dalsze wiadomości.
Po trzecie - do chemioterapii i radioterapii normalny, dobrze odżywiony
człowiek nie musi się przygotowywać. W trakcie leczenia (zobaczymy -
jakiego - radioterapii, czy chemioterapii) konieczne jest specyficzne
postępowanie, o którym Pani opowiem, jak już będziemy wiedzieć, co ma
być. To postępowanie na szczęście nie wiąże się z niczym bardzo
kosztownym, ani szczególnie obrzydliwym dla człowieka :).
Serdecznie pozdrawiam.



Dziekuje serdecznie, bede napewno dzielila sie z Panią wszystkimi
newsami, bo nikt inny jak Pani nie podniósl moich skrzydeł tak
wysoko.Serdeczne pozdrowienia, Agnieszka

30 styczeń 2009 -zima w Irlandii

 Długo rano spałam po nocnych rozmyślaniach a kiedy wstałam za oknem czekał na mnie.... bałwan!!!!.... przyroda zrobiła nam niespodziankę i nasypało śniegu jak nigdy wcześniej w Irlandii..... zresztą zobaczcie sami ......

(na końcu Marta wykrzykuje słowo , które potem przylepiliśmy do niej jak ten pierwszy śnieg :)))!!!!)
tekst piosenki:
M.Sadowska, K.Cerekwicka, M.Jajkiewicz, S.Uniatowski, D.Miśkiewicz, E.Flinta, M.Silski amp; Piotr Cugowski - "Bo nadzieja to my"

Biegniesz do utraty sił
biorąc wszystko co daje los
patrzysz daleko zbyt
by zobaczyć to,co jest o krok
tuż obok nas istnieje świat
gdzie czas kruchy jak domek z kart
możesz tam wejść
zrozumiesz wtedy,że masz
najcenniejszy skarb

Ref.

Bo nadzieja to my
bo nadzieja jest w nas
może sprawić Twoja dłoń
że na chwilę stanie czas
Twoja miłość da moc
zmieni w uśmiech Twój strach
może potrzebuje ktoś bicia Twego serca

Życie kolorowy sen

słodki zapach ma słony smak
serce zaprowadzi Cię tam
gdzie ktoś zobaczyć chce Twoją twarz
tu obok nas istnieje świat
gdzie czas kruchy jak domek z kart
możesz tam wejść
poczujesz to
ze masz najcenniejszy skarb

No cóż rowery muszą poczekać ........

czwartek, 24 lutego 2011

29 stycznia 2008- urodziny Marty i decyzja Liverpoolu

   Oczekiwany dzień spotkania z Doktorem jest również dniem urodzin Marty. Marzyłam sobie po cichutku,że w prezencie usłyszymy datę wyjazdu do Anglii...... ........    ...........
   Niestety życie ma swoje "widzimisię"... po odsiedzeniu swoich godzinek w poczekalni, zmęczone ale uśmiechnięte , wkroczyłyśmy do gabinetu. Doktor popytał standardowo o zdrowie, o konkretne zachowania o reakcje na sterydy itd, po czym nie przedłużając chwil niepewności, oznajmił:
   "Pomimo szczerych chęci i długich konsultacji, Liverpool nie podjął wyzwania, Marta nie będzie operowana. Ustalimy nową drogę leczenia, prawdopodobnie łączenie radio i chemioterapii. Na razie zmniejszymy sterydy i poczekamy aż się ustabilizuje. Proszę czekać na wezwanie listowne. Wszystkiego dobrego".

I tyle.....

I tyle?????????!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Co ja mam robić?Nikt w Europie jej nie zoperuje?Nikt nie wierzy,że da się coś zrobić???Cholera jasna........przecież było ok, tylko oko jej uciekło..............po co ja dałam jej pokroić głowę skoro i tak nic nie wskórali...........Jezu, co mam robić......

(Kochani,żeby było wszystko jasne, podkreślę jeszcze raz. Na tym blogu wpisuję wszystkie przeżycia i przemyślenia sprzed dwóch lat. Próbuję je wiernie odtworzyć...dzisiaj mam kompletnie inne zapatrywanie na te sprawy, jestem w kompletnie innym punkcie, ale na razie cytuje wszystko to co wtedy we mnie siedziało......piszę to, co wtedy pierwsze przychodziło na myśl laikowi.....może dzisiaj jakiś Rodzic myśli podobnie, może łatwiej zniesie swoją rzeczywistość wiedząc,że nie tylko on ma wątpliwości....one są zawsze, nigdy nie jest łatwo jakbyśmy chcieli)

Wróciłyśmy do domu, usiadłam i zastanawiałam się co dalej. Na co tak właściwie mam czekać?Aż będzie gorzej i wtedy ją zabiorą jako "pilne" czy po prostu grzecznie czekać aż ustalą tę radio i chemioterapię. Nie , ja w ogóle nie rozumiem o czym ja myślę. Parę tygodni temu dziecko było ok, uciekało jej tylko ok........dzisiaj wygaduje różne banialuki, ma kompletnie zwolnione obroty, nie może wykonywać bez zastanowienia się podstawowych czynności........czy oni jej coś zrobili niechcący????Może przy tych zabiegach coś uszkodzili , bo skoro ten guz nie rośnie szybko, skoro ciśnienie zeszło tą rurka to dlaczego jej zachowanie z dnia na dzień jest coraz gorsze. 
Boże, a tak modliłam się do Ciebie,o ten Liverpool, mam nadzieję ,że masz dla mnie jakiś  "Plan B"????

Dobra....oddychaj ...dzisiaj przede wszystkim są Marty urodziny.....nie ma imprezy ale obiecaliśmy obojgu rowery. Jakby się tak dało w te kilka dni nadrobić wszystko co chcieliśmy, o czym marzyliśmy...ech...ale rowery , to dobry pomysł.Co prawda juz Marta będzie potrzebowała naszej asysty, ale damy radę......zielony dla Wojtka, różowy dla Marty.....yupieeeeeee......jeeeeeee!!!!
Wieczorem stanęły w przedpokoju, błyszczące jeszcze w foliach....jutro zrobimy im chrzest.....będziemy jeździć cały dzień, żeby było potem motywacją do szybkiego powrotu z leczenia.

Dzieci poszły zadowolone spać a my z Przemkiem debatowaliśmy pół nocy.......
Mamy Rodzinę w Niemczech, we Francji, w Szwecji.....może poprosić ich o sprawdzanie klinik,może Polska bo  Marcin ( mój przyjaciel-brat) w telefonach cały czas podkreślał ,że w razie czego zajmie się logistyką, może rozsyłać maile po świecie, błagać,może trzeba gdzieś zapłacić.......Boże w którą stronę pójść?
Czy w tym przypadku czas aby na pewno jest dobrym rozwiązaniem???
Och chciałabym być Scarlett z "Przeminęło z wiatrem" i wyszeptać ,że "zastanowię się nad tym jutro"........jedyne co po niej skopiowałam w późniejszym czasie , to "przetwarzanie" bólu i strachu na wściekłość....ale to chyba nie była najmilsza z jej cech :((((((((((((
Przepłakałam całą noc.............tak bardzo już byliśmy zdecydowani na tę operację, a przecież to niełatwa decyzja, a i tak klapa!!!!!!!!!!


P.S. Dzisiaj tutaj reakcje mojej ciut dalszej rodzinki, ale bardzo bliskiej memu sercu.

Jola ze Szwecji (pokochałam ją jak siostrę kiedy mieszkałam w Szwecji paręnaście lat temu)
"Sprawiłaś mi wielki smutek tą wiadomością! Trzymam za was kciuki i jestem z wami całą moją mocą i silami!!"
Moje ukochane trzy siostrzyczki ze Zgorzelca, dla których właściwie jestem ciocią, ale od dzieciństwa żyjemy ze sobą jak kuzynki . Ich Mamusia ( a moja prawowita kuzynka) niestety umarła na raka piersi, ale była ukochaną i bardzo przez nas szanowaną osobą w naszej rodzinie. Dla mnie osobiście bohaterką w walce z chorobą. Nie wygrała życia, ale potrafiła walczyć jak nikt......modlę się za nią bardzo często. Dziewczyny pozakładały już swoje rodziny ale wciąż trzymają się razem i potrafia zjednoczyć bardziej kiedy chwila tego wymaga. Historia Marty też to pokazała. 
Asia
"Nie wiem co napisać. Jak pozbieram myśli to się odezwę.
JESTEM ZASZOKOWANA!!!!!!!!!
DLACZEGO???!!!!!
Trzymajcie się i nie traćcie wiary w powodzenie operacji.
Mocne, mocne uściski dla Was wszystkich.
Jesteśmy z Wami.
Pa........ "
Karolcia
"cześć Agnieszka,
właśnie dowiedziałam się od moich sióstr jaką tragedię przeżywacie.. Jest mi bardzo przykro, że Was to dotknęło, czasem zastanawiam się dlaczego w życiu spotykają nas takie straszne rzeczy! Wierzę jednak, że niedługo Wasz koszmar się skończy, Marta wyzdrowieje i wszystko wróci do normalności. Bardzo serdecznie ją od nas pozdrów, wyściskaj i przekaż życzenia dużo zdrówka. Trzymamy za Was mocno kciuki i życzymy spokoju, cierpliwości i siły do walki z chorobą"
Agata, zadzwoniła, bo tak "wylosowały" :))), każda bała się mojej reakcji na bezpośredni kontakt i wypadło na Agatę.....przegadałyśmy i przepłakałyśmy z godzinę......potem niejednokrotnie  dzwoniła do mnie Asia.....  chyba do dzisiaj nie wiedzą jak bardzo wtedy mnie wsparły, jak bardzo życzliwe były ich słowa, jak wiele spokoju z tej normalności czerpałam..... Asia przysłała mi także bardzo specjalny medalik..... wciąż jest przy Marcie.
"Cześć Aguś!!!!
Minął weekend a ja dalej nie wiem co Ci napisać. Serce mnie boli gdy pomyślę co przeżywasz. Musisz być teraz bardzo dzielna i silna bo swoją energią będziesz zarażała Martusię a ona musi stoczyć niewiarygodnie ciężką walkę. Nawet nie wiesz jak bym chciała być z Wami. Ze względu na odległość mogę jedynie modlić się za Was. Całym sercem wierzę w to że wam się uda, dzieci szybko się regenerują i swoim optymizmem zwalczają najtrudniejsze."
 Wierzę,że i jej modlitwy przyczyniły się w wielkiej mierze do zdrowia Marty...... Medalik znalazł się na szyi  Marty.

Ostatni spacer nad rzeką przed operacją główną - styczeń 2009

   Nie wiedzieliśmy co nas czeka po 29 stycznia, czy od razu nas zostawią, czy dopiero wyznaczą czas operacji....nie chcieliśmy nad tym debatować, w domu też ciężko wysiadywać.....bez szkoły , bez pracy.....puste czekanie....ciężko zająć Martę czytaniem książki, oglądaniem tv, nawet gry ,w  które tak zawsze lubiła z nami grać irytowały ją, albo nudziły......najlepsze rozwiązanie- spacery.
   Czy kiedyś zastanawialiście się nad tym,że tak naprawdę nasze dzieci wcale nie lubią ani tv ani komputera??Te durne skrzyneczki to nasze zastępniki, nasza wygoda, nasz czas kiedy pozornie wydaje nam się,że możemy znaleźć wytchnienie dla siebie a po latach mamy pretensje,że dzieci wolą to niż wspólny czas z nami. Wspólny czas......mam tyle zdjęć, tyle wspomnień.....ulubione pikniki Marty, wałęsanie się po irlandzkich wrzosowiskach, i te zwykłe spacery nad rzeką w Newbridge......proste a jednak ciężko potem było mi wspominać Martę biegającą, podskakującą, karmiąca łabędzie..... to właśnie spacer, który oglądam dopiero teraz z Wami po tych dwóch latach .




Tekst piosenki dla moich anglojęzycznych przyjaciół :))
Robert Janson - Małe szczęścia
Póki radość jest w nas
Słońca dłoń gładzi twarz
Warto żyć, warto śnic, warto być
Póki wciąż śpiewa ptak
Rzeka ma źródeł smak
Warto śmiać, cieszyć się
Warto kochać

Gdzieś w każdym z nas

Jest dziecka ślad
Małe szczęścia
I ich smak

Póki śmiech tłumi łzy

Cieszą nas zwykle dni
Warto żyć, warto śnic, warto być
Póki wciąż mamy sny
Krąży w nas czerwień krwi
Warto śmiać, cieszyć się, warto
Kochać

Gdzieś w każdym z nas

Jest dziecka ślad
Małe szczęścia
I ich smak

Póki radość jest w nas

Póki wciąż śpiewa ptak
Warto żyć, warto śnic, warto być
Póki śmiech tłumi łzy
Póki wciąż mamy sny
Warto śmiać, cieszyć się, warto
Kochać
póki wciąż mamy sny
Póki ja, póki ty...
 

Póki śmiech tłumi łzy , cieszą nas zwykłe dni.......

Było cudnie.............................................................................na tym spacerze.

poniedziałek, 21 lutego 2011

Hasło "Mandarynka"

   Nie tylko przeciwstawne wyrazy wyróżniały się w Marty zachowaniu.Z dnia na dzień zaczęła szwankować jej lewa ręka. Zawołała mnie i mówi,że "nie odepnie spodni....nie ma władzy w dłoni". Zaczęła ją przykurczać,przyciągając do siebie......znowu stała się apatyczna i na zwolnionych obrotach.
   To naprawdę nie do wiary, kiedy jednego dnia masz dziecko śmiejące się ze wszystkiego  a na drugi dzień zastanawia się nad każdym słowem. Do tego wszystkiego widzi wszystko w kształcie kółek, albo jakby na kartce papieru.
Opisywała to tak : " Mamo, jestem przed kartką w zeszycie.... kiedy zbliżam się do prawej strony to wiem,że będzie wesoły dzień...kiedy mi tak bliżej do lewej to już sama nie wiem...nawet właściwie wtedy nie pamiętam.... źle jest po tej lewej stronie". Wsłuchiwałam się w to co mówiła, próbowałam "ogarnąć " jej teraźniejszy świat, inny niż do tej pory, inny niż kiedykolwiek znałam.....na nic moje teorie wychowawcze, na nic próba pojmowania świata jak dotychczas, po prostu trzeba było wejść tam z nią....na te kartki......

   JEŚLI CHCESZ ZROZUMIEĆ SWOJE DZIECKO, STAŃ OBOK NIEGO, PATRZ Z TEJ SAMEJ PERSPEKTYWY, JEŚLI TRZEBA USIĄDŹ, JEŚLI TRZEBA ZACZNIJ DOSTRZEGAĆ "TE KÓLKA" :((((((((((
Widziałam te momenty kiedy zwalnia, oczy robiły się takie inne -  apatyczne, niemyślące, bez tej Marciowej iskierki....ja to naprawdę dostrzegałam....i to właśnie chciałam wykorzystać w pomocy dla niej. Wymyśliłam zabawę na zgadywanie stron kartki już od samego rana.Kiedy była "prawa" wszystko było ok, kiedy "lewa" trzeba było zmobilizować umysł Marty na ucieczkę ku "prawej".
Potrzebowałyśmy tylko hasła, które miało być magicznym słowem dla umysłu, jakby kopnięciem ( impulsem) do myślenia tylko i wyłącznie o stronie prawej. Myślałyśmy nad wyrazem pół dnia....najpierw obstawiałyśmy "DELFINA", bo Marta kocha nade wszystko te zwierzęta. Wszystkie kalendarze, plakaty, jej rysunki były "zdelfinione ", ale to za mało,żeby się móc utożsamić skoro nie obcuje z delfinami na co dzień. To musiało być coś co codziennie ją absorbowało...codziennie rzucało się w oczy......kolor pomarańczowy!!!MANDARYNKA......tak, na tym słowie utknęłyśmy z uśmiechami na twarzy. Marta codziennie mogłaby zjeść tonę mandarynek, wszędzie w domu aż oczy bolały od pomarańczowego koloru....tak z tym obcujemy tu wszyscy.
"Mandarynka" czasami działała, iskry w oczach Marty wciąż świeciły, czasami nawet żartowała jak dawniej...




.....ale kiedy ręka odmówiła jej całkowicie posłuszeństwa , znowu pojechaliśmy do szpitala.... jakoś ciężko było wytrzymać do tego wyznaczonego ,29 stycznia, niech coś już robią.....przecież było tak dobrze a dziecko mi spowalnia nooooooooo!!!!!
Tym razem w szpitalu było nam łatwiej wytrzymać w oczekiwaniu na lekarza, obejrzeliśmy film nastolatków "High School Musical" ( jeszcze wtedy byłam w stanie go obejrzeć, potem znałam już każdą sekwencję filmu łącznie z dialogami). Nagrałam Martę telefonem i jej "cover" :))))

 Znowu zwiększono sterydy, za kilka dni wracamy tu na umówione spotkanie , wtedy zadecydują o konkretach, na razie tyle musi nam wystarczyć. A kółka wciąż się kręcą, tym razem w drodze powrotnej do domu na suficie samochodu ......ech.

Połowa stycznia 2009 ( początki korespondencji z Panią Doktor)

   Kupiliśmy laptopa, właściwie nie wiem co bardziej mną kierowało.....to,że w razie czego w szpitalu mamy dostęp do świata, czy ,że możemy z Martą oglądać filmy??...nie wiem....jedno jest pewne, od tego dnia zaczęłam poszukiwania pomocy już na dobre.....nie uzależniona od Wojtka PC-eta w pokoju, mogłam całymi nocami nawet poszukiwać stron, ludzi, for związanych z guzem mózgu.....
    To była masakra ile pozapisywałam stron, różnych plików, zdjęć...sama nie wiem jak w tej plątaninie ludzkich dramatów zdołałam łuskać swoją nadzieję....
   Pewnego dnia dostałam informację na maila o......(***)......nie chcę reklamować na blogu niczego czego nie znam,więc nie podaje linków ani konkretnych danych.... chodzi mi tylko o to,że zaczęłam zastanawiać się nad innymi metodami niż tylko stricte medycznymi..... Boże ,czy rzeczywiście byłam w takim akcie desperacji???Łapałam się każdego, ale to każdego cienia nadziei..... teraz już wiem jak działają mechanizmy marketingowe..... ludzie dają łatwo się manipulować, tracą kontakt z rzeczywistością kiedy są przyparci jakimś problemem do muru.
O mały włos a zaczęłabym się zastanawiać czy aby napewno dobrze robimy,że pozwalamy ingerować w Marty mózg...po wielokrotnej korespondencji z przedstawicielką "trendu i patentu  na wyleczenia", to mój mózg był w poważnej potrzebie....miałam kompletny mętlik..... dzięki Bogu , w porę oprzytomniałam..... proste, zrobiłam to co zawsze robię od dzieciństwa.....pomodliłam się prosząc "skieruj mnie na właściwe tory, rozjaśnij mi Boże ten mrok".....
W tym szale i natłoku myśli , informacji i obserwacji Marty, wpisałam w końcu w wyszukiwarkę proste "modlitwa na guza"...wstyd mi było,że tylko proszę i proszę....potrzebowałam modlitwy jak mantry...chciałam ją odmawiać nad głową Marty.....
I tak zaczęła się moja prawdziwa przygoda z NADZIEJĄ.... tak trafiłam na forum i posta zatytułowanego właśnie Modlitwa na guza mózgu. ( warto przeczytać, Ci Rodzice zareagowali podobnie jak ja bym to zrobiła gdybym w porę nie poszła po rozum do głowy)
Treść podpisana przez Panią Doktor M.P. sprzed wielu lat.....po cichutku marzyłam,żeby adres mailowy wciąż był aktualny.....POLSKI ONKOLOG PEDIATRA....czy nie o to właśnie prosiłam w modlitwach???Chciałam przecież dzwonić do Centrum Zdrowia Dziecka , chciałam zapisać się na jakieś konsultacje, wysyłać Marty dokumentację...... Boże, mam na ekranie konkretnego człowieka,specjalistę, który być może wyjaśni mi te wszystkie zawiłości w moim języku!!!!......bez zastanowienia napisałam maila....

Na drugi dzień otrzymałam odpowiedź:

Witam Panią. Pomimo tak bardzo stresującej sytuacji proszę nie tracić
ducha. Po pierwsze - co dokładnie wykazała biopsja ? Jak brzmi
rozpoznanie histopatologa ? Czy była to biopsja stereotaktyczna, czy
otwarta (czyli czy pobierano tkankę do badania igłą, czy córka ma
kilkucentymetrową bliznę ?). Odpowiedź na to pytanie pomoże mi rozeznać
się w sytuacji. Druga sprawa - jak długo trwały objawy neurologiczne ?
Bóle głowy, osłabienie ręki, kłopoty z widzeniem , wymioty - cokolwiek ?
A teraz do rzeczy - nie mam niestety rozeznania co do jakości
neurochirurgii w Liverpoolu. W mojej opinii zdecydowanie wiodącym
neurochirurgiem w Europie jest prof Christian Santrose w L'Hopital
Necker w Paryżu. Gdyby udało się skonsultować z nim dziecko - byłoby
bardzo dobrze. Z drugiej strony, w obliczu narastającego niedowładu, nie
należy niczego odwoływać w tym Liverpoolu, aby nie dopuścić do
nadmiernego rozwoju choroby. Jeżeli zmiana jest o niskim stopniu
złośliwości nawet zabieg częściowego wycięcia będzie wystarczający. Co
do chemio i radioterapii - ich zastosowanie zależy od tego, co to za
guz, ile się go wytnie. Proszę się nie martwić - obydwie te metody
działają i nie zabijają. Nie wiem, jak przedstawia się Pani status w
Europie - ubezpieczenie itd i co w związku z tym może Pani zrobić i jak
szybko. Niemniej proszę (wiem, ze to trudne)patrzeć optymistycznie.
Jasiek z mojego artykułu żyje i dobrze się ma; chodzi do szkoły.
Pozdrawiam serdecznie i mocno trzymam kciuki.
M.P.


"Pani Doktor serdecznie dziekuje za tak szybka odpowiedz :))My nie
tracimy ani nadzieji ani tymbardziej ducha walki, wierze ze wszystko
idzie ku lepszemu. A teraz do rzeczy

Marta miala biopsje i po niej ma kilkucentymetrowa blizne po prawej
stronie, wiec to nie byla chyba tylko igielka. Tlumaczyli mi ze podczas
operacji byla pod CT, wiec nie wiem czy to ma znaczenia w Pani
rozpoznaniu czy nie. W raporcie szpitalnym napisane jest tylko
wodoglowie i wlasnie ten thalamic tumor, nic wiecej.|Objawy niedowladu
pojawily sie dopiero teraz po ustaniu sterydow, wiec nie wiem czy czekac
czy reagowac, w piatek mam wyznaczona kontrolna wizyte wiec bede
wiedziala.Oko ucieklo marcie we wrzesniu 2008 i wtedy nastapilo podwojne
widzenie, a objawy zignorowane czyli bole glowy i wymioty ( dwa razy a
potem tylko od czasu do czasu bole glowy ) sa od marca 2007, natomiast ,
ja widzialam dziwne zachowanie Marty od stycznia 20007 tylko nikt mi nie
wierzyl :(( ona od wtedy wlasnie miala dziwne napady lekow, wpadala w
panike i opowiadala niestworzone historie o porwaniu i innych tego typu
zdarzeniach, wiec smiem przypuszczcac ze cisnienie lub nawet sam guz
rozwija sie od pocz. 2007. Lekarz powiedzial mi , ze to guz bardzo wolno
rosnacy i ze to nie rak, wiec nie ma stopnia uzlosliwienia, ale wiadomym
jest , ze przeciez nie bedzie rozmawial ze mna jak z lekarzem i nie
uzyje typowej nomenklatury medycznej. Dziekuje za cieple slowa i jeszcze
bardziej optymizmem napawa historia Jasia. Pozdrowienia
serdeczne,Agnieszka Barska

P.S> Postaram sie zorientowac jak moge dostac sie do Francji,
ubezpieczenia mam tu pelne na medical kart, wiec w europie dziala moja
karta E 111, lub wlasnie tutejsza medical kart, ale zapytam bezposrednio
w szpitalu jak wyglada transfer pacjentow lub ewentualne konsultacje
tylko. Jeszcze raz pozdrawiam , Agnieszka"
Witam ponownie. Co do objawów córki - ma Pani rację - trwają od dawna.
To dobrze, bo świadczy to o niewielkiej złośliwości zmiany. Rozumiem, ze
rozpoznania histopatologicznego nie dostała Pani do ręki. W razie
konsultacji gdziekolwiek - będzie ono Pani na pewno potrzebne, podobnie
jak komplet zdjęć z rezonansu magnetycznego. Co do szpitala Neckera - ma
swoją stronę internetową, na niej są wszelkie kontakty do specjalistów
tam pracujących. Do prof Santrose też. Tam nie ma onkologów dziecięcych,
zajmujących się guzami mózgu, są neurochirurdzy o bardzo dużym
doświadczeniu. Przed Panią jeszcze wiele przeżyć i sytuacji wymagających
opanowania, koncentracji i jasnego myślenia
. Pozdrawiam i trzymam kciuki.
M.P.

  "Przed Panią jeszcze wiele przeżyć i sytuacji wymagających opanowania, koncentracji i jasnego myślenia"......tak Pani Doktor, ale dopiero kiedy zaczęłam z Panią pisać, to moje myślenie się "rozjaśniło". Dziękuję.......Moja lista odmawianych paciorków za lekarzy właśnie się powiększyła.  Tak bardzo był mi potrzebny taki kontakt.....właśnie taki , bo ja pomimo moich "anielskich zapędów" to tak naprawdę cała jestem z tych co to "mędrca szkiełko i oko".....już o tym pisałam....wiedza i to,że będę mogła zapytać o to w języku polskim dała mi lekkie poczucie bezpieczeństwa.

Urodziny Wojtka - 13 lat

Mój " Mały Chłopczyk" kończy 13 lat....... na imprezie chłopaki mieli jednego rodzynka - Martę....było naprawdę super, jakby grudzień był złym snem..... wszyscy wymyślali antonimy po angielsku... Marty "zabawa w słówka"wciąż na topie....

P.S. Z "nk"

Lidia Wnorowska
“NADZIEJA NIGDY NIE UMIERA”

Nadzieja nigdy nie umiera,
jedynie ludzie odchodzą i
zmieniają się nasze
marzenia, sny…

Nadzieja nigdy nie umiera,
nawet w ciszy i w smutku
żyje zawsze czekając,
aby na nowo się
odrodzić…

Nadzieja nigdy nie umiera,
lecz buduje nam obraz
lepszej przyszłości w
oddali wołając do nas
nigdy nie umieram
lecz trwam…

Początek stycznia 2009

   Zaczął się nowy rok, z nowymi nadziejami, planami i przede wszystkim poszczególnymi punktami do wykonania już od zaraz. Nad głową wisiał mi sklep, niepozamykane sprawy urzędowe, bank i przede wszystkim opuszczenie garażu w domu, z którego się wyprowadziliśmy.
   Oczywiście Anioły mi pomogły ( cały ten blog powinien nazywać się "anielska pomoc" bo na każdym kroku to czujemy). Znalazła się osoba, która zechciała odkupić nasz biznes a tym samym zabrać wszystkie świeczki z garażu. Problem był tylko taki,że trzeba było dokładnie wszystko zliczyć, spakować i przesiedzieć tam przynajmniej kilka dni....a ja tak bardzo chciałam siedzieć w domu z całą czwórką....nie ruszać się, nie myśleć, nie liczyć, nie patrzeć w przyszłość....być tylko tu i teraz...spełniać dzieci zachcianki, cieszyć się kiedy się śmieją....nic więcej........tak tylko, byt to byt....dobija się kopytami.
   Trzeba mieć pieniądze,żeby sobie pozwolić na zwolnienie tempa....na odpoczynek i zbieranie sił przed główną walką.... dlatego każdy telefon od Rose ( obecna właścicielka Galerii a przy okazji Mama serdecznej koleżanki Marty , ze szkoły) był dla mnie mobilizacją....musiałam spiąć się w sobie i wziąć do roboty....najpierw remanent, potem notariusz, księgowa, banki........krok po kroku w kilka dni zamknęłam rozdział życia, w którym zostawiłam kawałek serca....duży kawałek..... długo jeszcze prześladowały mnie zapachy świec, śniły mi się oczy i pióra wiszących aniołów w mojej BYŁEJ Galerii......

   Byłam tak zajęta, że na chwilkę życie w domu wróciło do normalności, nie biłam na alarm przy każdym nie takim mrugnięciu Marty, nie zastanawiałam się czy grymas na twarzy to przypadkiem ukrywany ból głowy..... było jak dawniej....przygotowywaliśmy party dla Wojtka z okazji urodzin, rysowaliśmy laurki na Dzień Babci i Dziadka.... nie zauważyłam kiedy Marta zaczęła na całego zwalniać!!!!!
Redukcja sterydów zrobiła swoje.....miałyśmy wyznaczony czas wizyty kontrolnej na koniec stycznia, ale nie chciałam czekać...... Kilkakrotnie jeździliśmy do Beaumont i ustalaliśmy dawki sterydów, i nowe koncepcje..... dopiero teraz zaczął sie cyrk z jedzeniem..... jeśli wcześniej wydawało mi się,że Marta zaczęła dużo jeść to byłam w błędzie....

To zdjęcie wcześniej byłoby niemożliwe do zrobienia, Marta nie lubi irlandzkich kiełbasek.... tu w szpitalnej świetlicy w oczekiwaniu na lekarza, zjada je ze smakiem i prosi o dokładkę...... szok..... wystarczyło kilka dni  i drobniutka buźka Księżniczki zaczęła się zaokrąglać....
   Nie było siły na ten głód.....:(((......węglowodany uparły się na nas....Marta czuła i widziała je we wszystkim.....zresztą cały czas była w stanie sama zrobić sobie jedzenie i jeść z lodówki co chciała...... i co z tego,że oferujesz jej warzywa i owoce..... zje je a i tak zje resztę o czym sobie przypomni....nie chcesz jej robić przykrości...nie powiesz przecież "Marta jak będziesz tak jadła to będziesz gruba", bo jakie  to ma teraz znaczenie???...... jest głodna, chce jeść i tylko ten fakt jest determinantem..............

   Sterydy znowu zwróciły jej energie i uśmiech.....zaczął się także nowy etap ....Marty układanki..... każdy wypowiedziany przymiotnik, musiał mieć swój antonim- słowo przeciwstawne.
  To jest właśnie tajemnica nr. 1 tytułu tego bloga!!!
Biały bo nie czarny, wysoki bo nie niski, mały bo nie duży, głupi bo nie mądry, gruby bo nie chudy....i tak w kółko......codziennie budziła się z nowymi propozycjami i zasypiała powtarzając je w kółko...bawiliśmy się wszyscy w domu  w tę "niby grę".... czasem jeszcze dzisiaj przekomarzamy się śmiejąc .
Przestało to  być zabawne kiedy do tego doszły opowieści o kółkach i stronach...ale to za parę dni...na razie szykujemy się na Wojtka urodziny.....

P.S. Z smsów

Kasia z Zary (02.01.2009)

Hej Kochana mamy śliczną dziewczynkę Kinia, waży 3,7 kg i czarne włoski, jest cudna....

Madzia Sierka (03.01.2009)
Hej dziś rano urodziłam slicznego synka, 3.35 kg, jestem wykończona ale szczęśliwa, buziaki.

Marty plany kiedy dziewczyny były w ciąży ( jeszcze Lidzia i Madzia Fryzjerka), jak to będzie odwiedzać, wozić , chodzić na spacerki.... Ja też planowałam jak to będę im pomagać, bo przecież to takie moje młodsze "siostrzyczki"...nawet nie jestem w stanie ich odwiedzić.....nie mogę, tam się rodzi nowe życie, jest radość i uśmiech....a ja mam szpital w głowie, w sercu, w domu.... :((

Sylwester 2008 - 2009

Marta złakniona ludzi, Marta otoczona ich troską i życzliwym zainteresowaniem, Marta pragnąca zabawy i śmiechu....to dla niej zrobiliśmy imprezę chociaż zmęczeni i zamyśleni.....
Chciałabym pokazać w tym filmie jak bardzo blisko byli wszyscy z nami, jak bardzo nas wtedy wspierali..... Wtedy najbliżej tu w Irlandii byli właśnie oni, w naszym domu spotkali się wreszcie razem ,choć wcześniej się nie znali, wszyscy związani z Galerią, potem z nami i teraz z Martą....
Jak to mówią "Oddaj Bogu co boskie, Cesarzowi co cesarskie". Oddaję im moje podziękowanie i wdzięczność za cały ten okres.... Dziękuję........


 Tekst piosenki z filmiku dla tych co tłumaczą sobie bloga :))


Doda - Dziękuję
W dobie zawiści,zazdrości,kłamstw
Byli przejrzyści jak szkło
Nie raz stawiali moje dobro nad swoje
Wiedzieli zawsze co czuję
Aniołem stróżem jest każdy z nich
Koszmar zamieniał się w cud
Nigdy nie bałam się,że monety dźwięk
Zagra melodię ich dusz
Oni,oni są
Oni,oni to moi przyjaciele

Dziękuję wam za to,że nie boję się życia
Nie boję się
Z wami polecę do gwiazd,pokonam strach
Bez was ciemno jest

W najgorszych chwilach,gdy świat odwrócił się
Oni najwierniej wspierali zawsze mnie
Czasem,przepraszam,niepotrzebnie wiem
Krzyczę,przeklinam
Ich spokój niebem jest
Oni,oni są
Oni,oni to moi przyjaciele

Dziękuję wam za to,że nie boję się życia
Nie boję się
Z wami polecę do gwiazd,pokonam strach
Bez was ciemno jest

Oni,oni są
Oni,oni to moi przyjaciele

Dziękuję wam za to,że nie boję się życia
Nie boję się
Z wami polecę do gwiazd,pokonam strach
Bez was ciemno jest

Bez was ciemno jest
Dziękuję wam...

Dziękuję wam za to,że nie boję się życia
Nie boję się

Dziękuję wam,dziękuję...




O północy, kiedy wznosiliśmy toast za Nowy Rok nie miałam wielu życzeń ani postanowień noworocznych.....tylko jedno brzęczało mi w głowie.... "Niech w naszej rodzinie na stałe zamieszka zdrowie, niech Marta zwycięży!!!!"

P.S.
Wiola (Polska- przyjaciółka ze szkoły średniej)
"Mogłabym życzyć zdrowia,
lecz tego każdy życzy...
Mogłabym życzyć życia
pełnego szczęścia i słodyczy...
Mogłabym życzyć pieniędzy,
choć przecież szczęścia nie dają...
Mogłabym życzyć przypadkiem,
co nie jest potrzebne Ci wcale...

Życzę Ci za to
byś za rok, o tej porze,
mogła powiedzieć:
"To był piękny rok, mój Boże!"

Byś miała w sobie radość
i umiała się nią dzielić,
Byś nie traciła głowy,
choćby inni jej już nie mieli...
Byś chciała zachwycać się tym,
co proste i oczywiste...
I by Twoje serce
zawsze pozostało czyste...

Wiola z Dawidem i Oliwcią "

Byś nie traciła głowy, choćby inni jej już nie mieli.....

niedziela, 20 lutego 2011

Końcówka grudnia 2008

Sofa, łóżko, krzesła...wszędzie gdzie można na chwilkę usiąść, położyć się, odpocząć.....udawać ,że się oglada telewizję , ale tak naprawdę, zamknąć oczy,żeby nie widzieć podwójnie,żeby nie trzeba było analizować co się widzi, uśmiechać się kiedy Mama pyta "wszystko ok?"..... zmęczona jestem i głodna....ciągle głodna chociaż chce mi się spać..... Sofa- najfajniejszy przedmiot w domu


24 grudzień 2008 - Wigilia

   Kiedy byłam mała to uwielbiałam ten dzień.....rzadko zdarza mi się poznać kogoś kto nie lubi  Świąt....a my Polacy Wigilię mamy przecież taką szczególną....tyle tradycji wyniesionych z domu - minimum 12 potraw na stole, dodatkowe nakrycie dla zbłąkanego gościa, sianko pod obrusem, szopka obok choinki ( hahaha, jak sobie przypomnę te małe, plastikowe laleczki w dawnych czasach, które "udawały" małego Jezuska), czytanie Biblii przed wieczerzą, łamanie opłatkiem...... o to często pytają mnie nasi irlandzcy przyjaciele, bo pomimo,ze są katolikami jak my, to nie obchodzą i nie celebrują tego dnia...tu Świeta zaczynają się dopiero jutro.
   U nas już są, cały dzień w domu słychać kolędy, pachnie piernikiem, choinką i barszczem na przemian.... chcę cieszyć sie tymi chwilami, chcę żeby było tak zawsze...pomagająca we wszystkim Marta.... gotujemy razem.





   Chłopaki udają ,ze nam pomagają....hihihi....jest wesoło. Marta przyzwyczaja się do okularków...przedrzeźniamy się, żartujemy.....ubieramy odświętne rzeczy, szukamy fragmentu w Biblii o narodzeniu Chrystusa,łamiemy opłatek................jest tak jak zawsze....czyżby??
   Dzisiaj ( pisząc to po dwóch latach) doszukuję się słowa, chciałam napisać,że robiłam to wszystko wtedy mechanicznie....ale tak nie było.....robiłam i odganiałam w środku myśl.....przeganiałam ją a ona uparcie wracała "to nie są ostatnie takie Święta, jeszcze mnóstwo nasz czeka opłatków, barszczów, życzeń......przestań o tym myśleć!!!!!!!!!!!!!!przypalisz zaraz wszystko!!!!!!!!!!!Marta będzie zdrowa jak ryba!!!!Właśnie...ryba..........widziałam homara w sklepie, chciałam go kupić, przecież jest tyle rzeczy których Marta jeszcze nie jadła......Boże, a ile jest miejsc , których nie widziała.......a ksiązek , których nie przeczytała....a ile słów niewypowiedzianych.....miała czytać na starość moje pamiętniki z młodości......Boże, ile tego....................PRZESTAŃ!!!!!!!!!!!!!!ZAMKNIJ SIĘ WRESZCIE WARIATKO!!!!!!Jest obok Ciebie , tu i teraz....gadaj, uśmiechaj się , śpiewaj z nia kolędy, obieraj pieczarki......PRZESTAŃ MYŚLEĆ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Święta.....magiczny czas, czyż nie???



Film trochę długi, bo pierwszy raz montowałam sama, ale zobaczcie na końcu Wojtka palec...ja dopiero teraz to widze w pełnym znaczeniu.....to znak " JEST I BĘDZIE WSZYSTKO OK"!!!



Czy te rozmazane lampki nie przypominają Wam "maleńkich elfów" ??:))))))))))




P.S. Wybrane z wielu życzeń na "nk" i z smsów.

"Z okazji Świąt Bożego Narodzenia
życzę Tobie i Twojej rodzinie wielu radosnych chwil spędzonych w gronie rodziny, spokoju i miłości.
Spełnienia wszystkich marzeń tych o które warto walczyć, radości, którymi warto się dzielić,
przyjaciół, z którymi warto być
i nadziei bez której nie da się żyć!"

NADZIEJA -od teraz wierna towarzyszka naszego życia!!!!!

22 grudzień 2008- wyniki biopsji

    Znowu znajoma droga obok lotniska. Dzisiaj "ogłoszenie wyników".Z jednej strony "ufff, w końcu" a z drugiej chciałoby się odgonić ten moment, na chwilkę odsunąć, i dalej, dalej, dalej......... No to start!!!

   Chcieliśmy razem z Przemkiem rozmawiać z lekarzem na osobności. Byliśmy przygotowani psychicznie na wszystko.......na wszystko za wyjątkiem tego,że każe nam mieć Martę obok siebie!!!!!!!!!!!!!!
Na nic błagania i prośby,że najpierw my, że chcemy ubrać to sami w słowa, że chcemy jej to przekazać po swojemu,że.....że...... na nic!!!!!!Dziecko ma być z Wami i kropka!!!Przede wszystkim to ona jest moim pacjentem!!!!!Usiedliśmy w oddzielnym pokoiku, wszyscy byli uśmiechnięci, była także Oddziałowa i tzw. Pielęgniarka  Liaise On - jesli dobrze napisałam ..Tak właściwie to ona właśnie współpracuje z rodziną najczęściej. Jest jakby łącznikiem między szpitalami, organizacjami, wszystkimi kto może pomóc w opiece lub dalszym leczeniu dziecka ....ja tak te funkcję rozumiem, choć często słyszałam również ,że jest "Pielęgniarką od prowadzenia Leczenia Paliatywnego".
   Wszyscy grzecznie czekaliśmy na Doktora i kiedy usiadł nastała totalna cisza. Nabrał powietrza i zaczął od pytania:

-" Marta, czy Ty wiesz dlaczego jesteś w szpitalu?"
Marta, uśmiechnęła się ( jak to ona) i całkiem na luzie odpowiedziała :
-"Tak, bo mam w głowie guza".
Powiedziała to tak normalnie, jakbyśmy już dawno przeszli nad tym do porządku codziennego. Lekarz uśmiechnął się, skrzyżował dłonie, odchylił głowę jakby szukał na suficie podpowiedzi a ja pomyślałam od razu,że szuka pomocy w niebiosach i gorąco zrobiło mi się jeszcze bardziej niż na początku. W końcu nabrał powietrza i zaczął:

"Dostaliśmy już wyniki.........................................tu , wykropkuję bo mówił i mówił a ja i tak nic nie rozumiałam. Ani nawet jednego słowa!!!!
Czekałam żeby wyłapać oczekiwane "łagodny" "niegroźny" "znany nam i często leczony" "ZWYKŁY"........w końcu napięcie jakie we mnie było, osiągnęło apogeum....prawie mu przerwałam, pytając "Czy jest uleczalny??W jakim jest stadium???".
Poniewaz obok siedziała Marta a ja obiecałam sobie nie uzywac słowa rak, to poprosiłam Monikę -tlumaczkę, zeby dokladnie zapytala i jeszcze dokladniej mi odpowiedziala na proste "złośliwy czy niezłośliwy". Właśnie wtedy miałam o ym takie tylko pojęcie......pewnie wielu z Was czytających mysli podobnie jak ja , albo rak który jest nieuleczalny albo taki, z którym sie żyje...... ha!!żeby to wszystko było takie proste,żeby sie tak dało klasyfikować i kalkulować.... jeszcze my -Oczekujący na Wiadomości mamy łatwiej, ale jak lekarze mają to formułować, jak udaje im się to przekazywać w dostepnej formie?
W końcu dowiedzieliśmy się,że guz nazywa się PILOCYTIC ASTROCYTOMA ,i stopień w klasyfikacji WHO jest 1, czyli w wersji bardziej przystępnej, guz jest po polsku nazywany gwiaździakiem ( jak to Marta mówi, "gwiazda w głowie") i ma stopień jeden co daje mu miano "łagodnego". Jest guzem wolnorosnącym, więc lekarze mniemają,że rósł od samego dzieciństwa Marty, a ponieważ usadowił się przy podwzgórzu to nie dawał wcześniej o sobie znać.
Słowa "łagodny guz" były jedynymi jakie udało mi sie zarejestrować i przekazać Rodzicom przez telefon. Jak mam ich strach złagodzić, jak mam ich uspokoić skoro sama siebie nie potrafię?? Dobrze jednak juz wiedzieć jak "Jegomość" wygląda i jaką wojnę nalezy mu wydać. Tylko,że wśród słów zaplątały sie również te,że Pan Doktor skontaktował się już z innymi lekarzami....będzie problem ....... on jest trudny do operacji....... nadzieja w jednym z lekarzy w Liverpoolu ( Wielka Brytania )....


Dopiero w domu zdołałam tak na prawde doczytać i przetłumaczyć z łaciny wszystko co dotyczyło tego rodzaju guza. Thalamic tumor...ile się naszukałam zanim doszłam do tego,że guz umiejscowiony jest w podwzgórzu. To miejsce ma tak wiele funkcji, tam prawdopodobnie ( bo nie jest zlokalizowany konkretnie) jest tzw. ośrodek snu...jest także ośrodek łaknienia, termoregulacji.....wszystkie elementarne funkcje. To głupie co teraz napiszę,ale przecież miałam pisać wszystko , tak jak czułam, jak myślałam....Wtedy kiedy zgadywałam, myślałam sobie, ok...może być przy ośrodku wzroku, słuchu, mowy, ruchu.....którąś z tych funkcji przy operacji poświęcą (!!!!!!)....... ale jak pokonać sen??Albo śpiączka albo wieczna bezsenność........jak pokonać łaknienie? albo nie czujesz głodu i wpadasz w anoreksję albo jesteś wiecznie głodny i pękasz z przejedzenia..... a nie odczuwanie chłodu lub wysokiej temperatury?? Zamarzasz myśląc ,że  jest w miarę ciepło lub nie czujesz poparzenia.....nie no w ogóle....co za licytacje mam w głowie?...jaka to durna wyliczanka?.....Przecież znajdą sposób,żeby Pana Jegomościa wyłuskać......nie....bo jest w kształcie gwiazdy....jest poszarpany, nie jest jak orzech gdzie łatwo go oddzielić i już......zawsze któraś jego część będzie dotykać mózgu...jak odnogi ośmiornicy....brrrrrrr........pisząc to po dwóch latach teraz, nawet nie chcę sobie tego od nowa wizualizować.......
   GUZ NIEOPERACYJNY- jak to?>?>?> Przecież tyle już wiedzą,jest taka technika....Boże..... na pewno gdzieś jest miejsce na świecie gdzie to zoperują!!! Stany Zjednoczone....tylko gdzie??jak?? kto ma tam napisać???ja jako Matka, czy lekarzy prowadzący??...Jezu jaki mętlik...do kogo się zwrócić?? Może Centrum Zdrowia Dziecka....bez sensu, przecież w Polsce jest tyle dzieci, wiecznie  widzę reklamy wszystkich Fundacji tam...nie mają miejsc, funduszy...ale mamy super specjalistów, może któryś zechce przyjechać tutaj???Boże, nie mogę nawet na razie tego zasugerować , zapytać ,żeby się Ci tutaj nie poczuli urażeni,żeby się nie pogniewali....przecież w nich wierzę, tylko próbuję też coś wymyślać. Operacja jest najważniejsza..............żeby Doktor przekonał Liverpool........żeby chcieli choćby tylko spróbować. Trzeba próbować, nie wolno czekać na nie wiadomo co....albo właściwie wiadomo...:((((((((((((((

   Mamy szykować sie na Święta, nawet powoli redukujemy Marcie dawkę sterydów....wydaje sie zdrowa, uśmiechnięta....chyba nie jest tak źle.....mam mętlik w głowie.

P.S.

Dostałam dużo smsów i wiadomości z życzeniami..... dzisiasiaj skończyłam 36 lat..... dzisiaj są moje urodziny..... czy te wyniki sa dobrym prezentem???oby......

wtorek, 15 lutego 2011

19 grudzień -oczekiwanie na wyniki i przygotowania do Świąt

Wciąż czekamy na wyniki.W domu rozkładanie pudeł i szykowanie Świąt. Kupiliśmy choinkę.... wyciągamy bombki,rozwieszamy wszędzie anioły.....wierząc,że i tak latają nam tu nad głowami.
Ubieranie choinki

Przytłacza mnie ta świąteczna atmosfera.....mam udawać,że się cieszę???Mam wyśpiewywać kolędy??? Paranoja jakaś....niech już powiedzą na czym stoimy. Chcę już działać a nie tylko wyliczać Marcie tabletki. W nocy jak detektyw śledczy przekopuję tony informacji , np. Poradnik dla pacjentów z guzem mózgu.
Jak Marcia zostanie "sklasyfikowana"???Jak to jest z ta medycyną tutaj??Czy powinnam kontaktować się może  z polskimi lekarzami? Znalazłam tez strone  taką,z Wiedzy i Życia.
Dużo informacji , właściwie natłok myśli..... rozmowy telefoniczne z Rodzicami, Święta..... chyba mój mózg stracił pojemność.....nie!!! znowu słowo MÓZG!!!!   Nie mam siły już czytać, zgadywać....jeszcze 2-3 dni i będziemy wiedzieli. Umówiliśmy się z lekarzami na 22 grudnia, bo wtedy także będzie badanie oczu Marty i okulary......niech już przyjdzie ten dzień!!!!



P.S. Z "nk"

 Aleksandra M. (Polska)

"Matko Boska ,zawsze coś się przypałęta, na pewno wszystko będzie dobrze dzieci bardzo dobrze przechodzą wszystkie zdrowotne problemy lepiej niż dorośli,BĘDZIE DOBRZE musi tak być myśl pozytywnie uśmiechaj się do Marty niech nie czuje strachu bo to ważne dla niej jak będziesz się bała to ona też.Wiem co mowie bo niejedno przeszłam ze swoim synem.Trzymamy kciuki/tzn.ja bo Mariusz ich nie ma/ale ja za nas dwoje,daj znać i nie martw się Bóg was nie skrzywdzi On tylko Was doświadcza "

Tak wiem.....tylko doświadcza........tak....... :(



Kamila S. ( Polska)- pracowała tez przez ten okres z moja Siostrą
Siema matka,
Na wstępie tysiące buziaczków dla Ciebie, Martusi, Wojtusia i Przemka:*****************************************************
Nie pisałam wcześniej, bo wiem, że miałaś baaaaaaaardzo ciężki okres, więc tylko trzymałam kciuki za to, aby było wszystko dobrze. Po zdjęciu widzę, że
tak powoli zaczyna być i wszystko się układa.
Cieszę się, że na święta będziecie wszyscy razem i w końcu pojawi się uśmiech na Twojej twarzy. Nie wiem czy powinnam poruszać ten temat, czy nie chcesz do tego wracać, więc już nic nie piszę poza tym, że będę się modliła za Was i wiem, że będzie wszystko dobrze.
Ściskam cieplutko kochana moja i całuję gorąco:*:*:**:*:*:

Po tym wpisie zorientowałam się dlaczego tak mało mam wspierających smsów od najbliższych z Polski. Ponieważ mało się skarżyłam, nie płakałam za dużo do słuchawki  bo tak naprawdę w szpitalu nie było czasu ani miejsca to myślę,że mało kto z nich zdawał sobie tak do końca sprawę , w jak poważnej sytuacji jesteśmy. Ot operacja  głowy, która w dodatku się udała (!!!), teraz powrót do domku, troche odpoczynku, więcej snu i będzie ok............ taaaaaak, bardzo bym chciała........ bardzo........................

poniedziałek, 14 lutego 2011

18 grudzień 2008- przeprowadzka

Przeprowadzamy się do innego domu. Będziemy mieszkali na dużym osiedlu, sąsiedzi wokoło i bliżej do centrum miasta. Nie wiadomo co przed nami,ale ważne żeby Wojtek miał jak najbliżej do nowej szkoły ( od przyszłego roku) i w razie czego do ludzi.
6 dni do Świąt a my na pudłach, ale chyba właśnie adrenalina i chęć nie myślenia o wynikach dodała nam sił do takiej rewolucji. Właściwie to do dzisiaj nie mam pojęcia jakim cudem udało nam się wtedy tak szybko i sprawnie przeprowadzić, ale kiedy Marta stwierdziła,że "to super", bo bała się tych wszystkich krzaków dookoła, to mobilizacja była podwójna.


Jedyne czego nie spakowaliśmy to magazynu naszych świec. Nie miałam na to siły, nie miałam serca.....nawet nie dopuszczałam do siebie głosu, co dalej ze sklepem i co z biznesem? Przemek miał jeszcze pracę a my byłyśmy w domu, ale co będzie kiedy znowu zaczną się szpitale?Kto będzie wtedy z Wojtkiem?? Nasi przyjaciele tutaj oferowali pomoc na każdym kroku, z podwożeniem, nawet z nocowaniem Wojtka, ale to było teraz, te kilka dni,a co dalej??? Nie umiałam wtedy racjonalnie myśleć, kalkulować, przeliczać....myślałam tylko o szpitalu,o wynikach. Nawet na zakupy nie chodziłam, nie myślałam o tym,że to czas prezentów,że trzeba zamówić karpia, twaróg etc......przecież to Święta.Skupiłam się na rozpakowywaniu .....aż w końcu wyruszyłam na zakupy...... czekała na mnie niespodzianka.....

Pierwszą puszkę zobaczyłam u Kasi w Polskim Sklepie!!!!

 Zdjęcie wycięte z "naszej klasy" (bebo) i prośba o "darowizny" na rzecz jej przyszłych operacji i rehabilitacji. Słów mi zabrakło, właściwie to zawroty głowy i adrenalina odebrały mi mowę. Zanim  moje policzki odnowa nabrały normalnego kolorytu a z oczu zeszła mgła, Kasia zaczęła tłumaczyć:
"-Aguś to niesamowite, kilka dni temu przyszedł do mnie chłopak, którego w ogóle nie znam i zapytał czy może zostawić tę puszkę. Zaczął opowiadać mi tak ciepło o Marcie, a kiedy powiedziałam mu ,że dobrze Was znam to miał łzy w oczach. Aguś, ja odnowa zaczęłam wierzyć w ludzi. Przecież sama wiesz,że chodzę tu z nosem na kwintę i zastanawiam się gdzie w tej pogoni za pieniądzem, gdzie w tym "wyścigu szczurów" są ludzkie odruchy. Dzięki Bogu są jeszcze ludzie, nie zatraciliśmy się w tym wszystkim, chcemy solidaryzować się z innymi, z Polakami.........."
"-Tak, Kochana, tak.......ja to doceniam, jestem wzruszona, ale........"
"-Aga, nawet nie myśl o tym,że zdołasz zdjąć z mojej lady tę puszkę. To jest dla Marty, nie dla Ciebie, nic nie ma do rzeczy Twój honor, Twoje podejście....nie wiesz co Cie czeka....daj Boże,nie trzeba będzie , to nazbierasz jej na jakiś prezent o którym zamarzy.....cokolwiek.....Aguś nie płacz..........nie denerwuj się........to wyszło od ludzi samo, przecież nie prosiłaś, to nie żebractwo.....tyle ludzi Cię zna z Galerii, tyle ludzi przejęło się tą sytuacją.....każdy mnie tu pyta czy może jakoś pomóc......Aguś zgódź się, proszę."

Dowiedziałam się w końcu,kto był "sprawcą" pospolitego ruszenia. Rafał (przyjaciel naszej rodziny, właściwie w telefonie u Przemka podpisany jako "brat")z Anią.On zainicjował i wszędzie puszki roznosił. Natomiast wzór i druk to Karolina , szefowa solarium polskiego i przede wszystkim mama dobrej koleżanki Marty. Razem jeździły na konie, malowały itd. Są w tym samym wieku i kiedy Karolina dowiedział się o wszystkim, uścisnęła mnie na środku ulicy i płacząc mówiła "Jezu, gdyby moja Klaudia....Jezu, nie umiem sobie tego wyobrazić.......Jezu Aguś jesteśmy z Wami, nie poddawaj się".
U Kasi ta puszka stała długo, dzielnie o to walczyła ze mną, nie było sposobu,żeby te puszkę zabrać a podeszłam do tego,że "symbolicznie u Kasi, bo wszyscy mnie kojarzą ,że się mocno kumplujemy, ale wszędzie indziej.....nie". Poprosiłam Rafała, pozbierał wszędzie , przywiózł i komisyjnie  otworzyliśmy przy nich, przeliczyliśmy i solennie obiecałam,że dołożę tę kwotę ( wszystkiego razem było ok.85 euro) do kupna laptopa. I tak się przymierzałam, bo czas w szpitalu , kiedy ciężko czytać najlepiej "umilą" filmy, gry itd.
Piszę o tym bo ważne jest,żeby zaznaczyć jak ludzie lubią sobie pomagać. Jednak jest tez druga strona tego medalu......jestem z Polski, wiem jak działa nasza mentalność. Jedni będą wzruszeni a inni powiedzą,że chcę "dorobić się na dziecka chorobie". Nikt nie będzie zagłębiał się w to czy sama proszę, czy może w ogóle nic o tym nie wiedziałam.
Najważniejsze są fakty....wolę ludzką modlitwę, wole szczere zaangażowanie....mam nadzieję,że wszystko to dobrze ujęłam, że nikt kto naprawdę pomagał nie poczuł się urażony. Ja jestem wdzięczna, tym gestem jestem nawet wzruszona..... tylko wtedy chciałam też odczarować tę myśl "niech nic nie będzie potrzebne, niech już nie będzie żadnych operacji ani tym  bardziej rehabilitacji, Boże obym nigdy nie musiała zbierać żadnych funduszy na Amerykę, czy inne miejsce gdzie zechcą ratować Martę".......jedno jest pewne, wtedy unosiłam się honorem, myślałam o tym co ludzie powiedzą, ale tak naprawdę, gdyby lekarze powiedzieli że trzeba milionów i to uratuje Martę, to zapukałabym do każdych drzwi, przeszłabym kule ziemską w poszukiwaniu każdego centa....dzięki Bogu nie trzeba było.......dzięki Bogu trafiliśmy do Irlandii, dzięki Bogu nie pieniądze decydowały o życiu naszego dziecka........

 P.S.  Z "nk"

Ewcia (Rekinowa)

"Kochana wczoraj sie dowiedzialam o calej sytuacji jak sie rozwinela nadgarstki mi opadly i lezki smutku poplynely wiem ze jest wam ciezko ale prosze badzcie doberj mysli bo wiara czyni cuda ja jestem sercem z wami i modle sie zeby wszystko sie udalo :))ucaluj najdzielniejsza dziewczynke na swiecie ode mnie :)))) i przekaz jej ze oddaje jej cala moja radosc i pozytywizm i wierze w was kochane caluje Ewka Rekinowa "

Słupsk Moje Miasto

"Pani Agnieszko!Jesteśmy z Wami!!"

Jarek Barski ( mój starszy  kuzyn)

"Cześć Aga, z opisu na zdjęciu wnioskuję, że Martusia bardzo choruje, nie myśl, że to moja ciekawość i tylko tym się kieruję, jestem całym sercem z Wami w Waszej trosce i potrzebie poprawy jej zdrowia, ale nie gniewaj się napisz, jeśli tylko możesz, co się stało, wypadek, czy jakaś paskudna choroba. Modlitwy od nas jej nie zabraknie, aby tylko wszystko się udało. Martusia jest młoda ma silny organizm i sobie da radę. Całuję Was mocno, Jarek"

Jarek też był chory, właściwie miał tak ciężkie operacje,że można rzec "uciekł spod kosy". Mam nadzieję,że to taki ród....że nie na darmo Przemek przyjął moje nazwisko i Marta nazywa się "Barska".....modlę się,żeby w języku Aniołów to słowo oznaczało "ZWYCIĘSTWO".!!!

niedziela, 13 lutego 2011

15 grudzień 2008, w szkole

 Pierwsza noc w domku była spokojna. Wchodzimy powoli  już w rytm tabletek i obserwowania Marty. Pierwszy poranek i przed chwilka obudzona Marta na filmie :))

 Film na blogu to może nie najlepszy pomysł, ale sami zobaczycie,w późniejszym czasie tylko film jest w stanie pokazać tę wielka różnicę, w zwalnianiu reakcji, w słowach, w tonacji głosu . Zdjęcia pokazują tylko zmianę wizualną, więc kilka filmów też się tu znajdzie.



 Dzień zapowiadał się interesująco.
 Postanowiliśmy,że podjedziemy z Martą do szkoły. To ważne,żeby dzieci wciąż miały z nią kontakt i żeby same wiedziały o co chodzi. Wzięłam ze sobą tę książeczke o misiu , o której już Wam pisałam, bo ona najlepiej dociera do człowieka. Nie chciałam mówić o guzie, bo sama wciąż nic nie wiedziałam, ale łatwo było powiedzieć o shuncie i oczku,które wciąż było lekko przesunięte i Marta często je mrużyła.


Przygotowania do wizyty w szkole.
Byłam tak samo podekscytowana jak Marta wizytą w szkole. Wszyscy na nas czekali. Dzieci zebrały się w dużej sali, zaśpiewały Marcie kolędę a potem uściskom , nie było końca. Podarowały jej także ogromną kartkę , na której były wklejone wszystkie kartki przeznaczone dla Marty, zarówno te świąteczne jak i te z życzeniami szybkiego powrotu do zdrowia. Dziewczynki dały jej również zrobione własnoręcznie ozdoby świąteczne. To naprawdę były wzruszające sceny. Jestem im tak bardzo wdzięczna za okazywane serce od początku , kiedy Marta przyszła do tej szkoły.
Kiedy przypomnę sobie jej pierwsze dni, jej przestrach w oczach , jej smutną minę "bo Mamo, ja nic przecież nie rozumiem, co oni do mnie mówią!!!". A potem nagle jej radość bo ma już koleżanki, bo wszyscy dla dodania jej odwagi i podniesieniu na duchu zrobili dla niej karteczki z prostymi zwrotami typu " I like you", "Don't worry, be happy", "Marta you are great" etc. I teraz było to samo. Nikt nie okazywał nadmiernego zainteresowania, nie szukał sensacji, nie wypytywał o szczegóły...po prostu kilka dni jej nie było i teraz trzeba ją serdecznie witać. Super!!!!


( Zdjęcia są wycieniowane, ponieważ nie uzyskałam jeszcze pozwolenia od poszczególnych osób na publikację, w najbliższym czasie zajmę się tym i mam nadzieję,że będę mogła pokazać w pełni te uśmiechnięte, serdeczne buźki)

 A tak wygląda właśnie ta kartka . Teksty w środku świadczą o tym,że dzieci miały z Panią "pogadankę" na temat pisania do Marty. Każde z nich oprócz standardowych życzeń pisało o tym co przez te dni działo się w szkole, jak przygotowują się do przedstawienia ,  rozśmieszają ją anegdotami.... naprawdę jestem pod wrażeniem inwencji nauczyciela. Następne "dziękuję" w mojej kolekcji :)))



 "We miss You Marta"- Marta, tęsknimy za Tobą..... dzieciaki potrafią kruszyć serca...ech. Ciężko mi było pomagać jej w czytaniu tych kartek, bo pytała, czy zdąży na to przedstawienie....."-Przecież gram w nim Koliberka Mamo, nikt nie zdąży nauczyć się mojego tekstu ani uszyć stroju!!!". Przecież na razie o szkole nawet nie ma mowy.....nawet nie wiem kiedy wróci.....czy wróci??czy do tej??? Stałam się studnią pytań do Boga, studnią bez dna.....
Mój Koliberek, cały szczęśliwy po udanym dniu, zasnął spokojnie. 
Ja zaczęłam nocne wędrówki po internecie. Wpisywałam w google wszystko co się da- " guz mózgu", " operacje mózgu", "najlepsi neurochirurdzy"...i przede wszystkim nazwy i selekcja poszczególych rodzajów guza. Kiedy będą wyniki???Boże niech to będzie najlżejszy przypadek , idealny do operacji, wyłuskania Pana Jegomościa i niech ten horror się już skończy!!!

 P.S. Sms-y

Lidzia (Irlandia, Marta przejęta jej ciążą, często pytała czy jest już dzidzia i czy może wychodzić na spacerki)
"Aguś ja będę się modlić,wiesz,ze będę. Pamiętasz kiedyś powiedziałaś mi,że jestem Twoim dobrym aniołem i że jak coś się działo, to akurat dzwoniłam  i było ok. Tak więc Agus ja i mój mały aniołek w brzuszku będziemy modlić się o zdrówko Martuni. Będzie dobrze, my to wiemy, ja wierzę w to z całego serca. jestem myślami z Wami Kochani."
Wiolcia (moja przyjaciólka z Polski , od czasów szkolnych)

"Aguś Kochana, o czym Ty piszesz,jaki guz,jakie operacje, przecież to jakiś koszmar!!!Ta wrażliwa,mądra i kochana dziewczynka przeszla w tak krótkim czasie ,tak wiele! Ściskam Was!!!"

środa, 9 lutego 2011

14 grudzień 2008 - powrót do domu

 

Wychodzimy ze szpitala.
Niech te zdjęcia mówią same za siebie. Radość,uściski, łzy... każdy z nas czekał na ten dzień po swojemu, ale celebrowaliśmy go wspólnie. Marta była bardzo śpiąca, zmęczona, ale pełna optymizmu i chęci bycia wszędzie z nami.
Przedświąteczny nastrój ulic i sklepów dawał nam poczucie normalności, odgradzał od szpitalnych wspomnień, zastępował na chwilke strach o wyniki i dalsze losy Marty.


Poszliśmy nawet do chińskiej restauracji, bo miało być uroczyście :)))). Wszyscy zadowoleni..... i zamyśleni.


Zostało kilka dni do Świąt.....i kilka do rozmowy o wynikach.....boję się. Co powie lekarz?? Czy będą mieli jakiś plan dla Marty??? Czy czeka ją jeszcze jakaś operacja ??A może uda się to wszystko rozpędzić farmakologicznie??? Czy ja w ogóle nie śnię???Może tak naprawdę długi, koszmarny sen??? Jesli tak, TO CHCĘ SIE OBUDZIĆ!!!!!


P.S.
A dzisiaj zamiast sms-ów, kilka słów z nk ( dla irlandzkich czytelników, to portal społecznościowy podobny do irlandzkiego "bebo" )
Zamieściłam tam, takie oto zdjęcie z notatką.
Tak wyobrażam sobie ANIOłA STROŻA MOJEJ CÓRCI - MARTY...w tej chwili ,  bedzie potrzebowała podpory swojego aniołka i innych , być może Waszych również.Pomódlcie się proszę za Martę, bo wierze w to , ze wspólna modlitwa połączonych serc ludzkich jest niezmiernie skuteczna ...
A oto kilka wpisów przyjaciół (żałuję,że zlikwidowałam takie samo zdjęcie i wpis na profilu mojej Galerii Handmade, bo tam były te wpisy jeszcze bardziej zaskakujące, ponieważ od ludzi zupełnie obcych, którzy nigdy nas nie znali ). Dzisiaj dziekuję wszystkim :))
Kilka wybranych:

*)Nadzieja ma skrzydła,przysiada w duszy i spiewa pieśń bez słów,która nigdy nie ustaje,a jej najsłodsze dwięki słychac nawet podczas wichury.
wszystko bedzie dobrze.Ja rowniez jestem z wami!


*)Kochana duszkiem jestem z Tobą i bede sie modlila za Martusie zeby wszystko bylo dobrze a jej anioł rozłożył skrzydła,aby uchronić przed złem... 


*)Martusia jest wspaniałym i mocno stojacym na ziemi cudem...ja wiem ze da rade...trzymam kciuki...bedziemy sie modlic 

*)Agunia Martusia to silna dziewczynka..trzymam kciuki..na pewno da radę.... szkoda,że nie mogę byc teraz przy was...:(:/ 

*)wiara czyni cuda modlę się za MARTUSIĘ ta dziewczynka jest ...brak mi słów  


Tak Kochani "wiara czyni cuda"...i to nie są puste słowa....nawet dzisiaj (09 luty 2011) BRAK MI SŁÓW!!!!,

11 - 14 grudzień 2008

W tych dniach Marta szybko dochodziła do siebie, a ja wręcz odwrotnie. Dopiero teraz dopadał mnie strach o wyniki całej tej biopsji. Powiedziano mi ,że trzeba czekać tydzień.....Boże, to cała wieczność.....i w dodatku,to będą wiadomości na Święta!!!! Co ja bym dała,żeby Mikołaj istniał i zrobił nam prezent w postaci -ZDROWIA MARTY!!!
Na oddziale tym czasem zrobiło się gwarno i wesoło, wszystkie dzieci były już po operacjach i dochodziły do siebie. Chodziłyśmy z Martą do play-roomu ( taka świetlica z zabawkami, grami, telewizorem i pięknym akwarium), czasami była tam Pani, która zabawiała dzieci jak najlepiej umiała. Robiłyśmy pieczątki, lepiłyśmy z plasteliny, układałyśmy puzzle ( mój najlepszy wyciszacz!!!) i obliczałyśmy godziny do wyjścia :)). 14 grudnia to właśnie ten dzień :))
Zrobiłam Marcie kilka zdjęć z tą wesoła gromadką, ponieważ są robione telefonem to są bardzo niewyraźne, ale uśmiechy są widoczne a to przecież najważniejsze !!!!! ( zaciemnione buzie bo czekam na pozwolenie publikacji)




Nie wiem do końca jak jest w szpitalach dziecięcych w Polsce, być może, również dają dzieciom luz i pozwalają na wiele. Mam tylko doświadczenia z pobytu jako dorosły, swoje i kiedy odwiedzałam innych. Porównując to wszystko nie mogę się nadziwić,że tutaj nikt nas nie gania ,żebyśmy nosili ochraniacze na buty ( pamietaj o drobnych,żeby je kupić w automacie), nikt nie krzyczy,że siadasz dziecku na łożko, proszą tylko i przypominają,żeby wciąz dezynfekować ręce specjalnymi żelami, które sa rozwieszone wszędzie. Piszę o tym,żebyście zobaczyli,że na początku to wszystko mnie zadziwiało, nie przeszkadzało mi, a wręcz odwrotnie, sądziłam,że to jest właśnie psychologiczne podejście do pacjenta- NIE STRESOWAĆ!!!
Zapamiętajcie te moje dobre emocje z tym związane, bo potem będziecie musieli dłuuugo  ich szukać w tekstach i opisach...na razie przecież opisuję czasy, kiedy było w miarę ok, kiedy nadzieja wciąż przy nas była, kiedy nikt jeszcze nie wiedział, jak dokładnie Pan Jegomość wygląda, jaki ma stopień i gdzie dokładnie siedzi. Jeszcze wtedy nie miałam w sobie wilka...a właściwie Matki- Wilczycy......jeszcze nie nadeszła pełnia księżyca........ szykujemy się na wyjście do domu...... już niedługo Święta :)).


P.S.

Denise ( irlandzka dobra dusza, moja pierwsza sąsiadka)

"Prayd 4 Marta.hope ALL RESULTS r gd 4 her. giv her a big hug from me. and tel her 2 giv U a hug 4 me too.take care + God Bless U all. thinking of U everyday"