22 grudzień 2008- wyniki biopsji

    Znowu znajoma droga obok lotniska. Dzisiaj "ogłoszenie wyników".Z jednej strony "ufff, w końcu" a z drugiej chciałoby się odgonić ten moment, na chwilkę odsunąć, i dalej, dalej, dalej......... No to start!!!

   Chcieliśmy razem z Przemkiem rozmawiać z lekarzem na osobności. Byliśmy przygotowani psychicznie na wszystko.......na wszystko za wyjątkiem tego,że każe nam mieć Martę obok siebie!!!!!!!!!!!!!!
Na nic błagania i prośby,że najpierw my, że chcemy ubrać to sami w słowa, że chcemy jej to przekazać po swojemu,że.....że...... na nic!!!!!!Dziecko ma być z Wami i kropka!!!Przede wszystkim to ona jest moim pacjentem!!!!!Usiedliśmy w oddzielnym pokoiku, wszyscy byli uśmiechnięci, była także Oddziałowa i tzw. Pielęgniarka  Liaise On - jesli dobrze napisałam ..Tak właściwie to ona właśnie współpracuje z rodziną najczęściej. Jest jakby łącznikiem między szpitalami, organizacjami, wszystkimi kto może pomóc w opiece lub dalszym leczeniu dziecka ....ja tak te funkcję rozumiem, choć często słyszałam również ,że jest "Pielęgniarką od prowadzenia Leczenia Paliatywnego".
   Wszyscy grzecznie czekaliśmy na Doktora i kiedy usiadł nastała totalna cisza. Nabrał powietrza i zaczął od pytania:

-" Marta, czy Ty wiesz dlaczego jesteś w szpitalu?"
Marta, uśmiechnęła się ( jak to ona) i całkiem na luzie odpowiedziała :
-"Tak, bo mam w głowie guza".
Powiedziała to tak normalnie, jakbyśmy już dawno przeszli nad tym do porządku codziennego. Lekarz uśmiechnął się, skrzyżował dłonie, odchylił głowę jakby szukał na suficie podpowiedzi a ja pomyślałam od razu,że szuka pomocy w niebiosach i gorąco zrobiło mi się jeszcze bardziej niż na początku. W końcu nabrał powietrza i zaczął:

"Dostaliśmy już wyniki.........................................tu , wykropkuję bo mówił i mówił a ja i tak nic nie rozumiałam. Ani nawet jednego słowa!!!!
Czekałam żeby wyłapać oczekiwane "łagodny" "niegroźny" "znany nam i często leczony" "ZWYKŁY"........w końcu napięcie jakie we mnie było, osiągnęło apogeum....prawie mu przerwałam, pytając "Czy jest uleczalny??W jakim jest stadium???".
Poniewaz obok siedziała Marta a ja obiecałam sobie nie uzywac słowa rak, to poprosiłam Monikę -tlumaczkę, zeby dokladnie zapytala i jeszcze dokladniej mi odpowiedziala na proste "złośliwy czy niezłośliwy". Właśnie wtedy miałam o ym takie tylko pojęcie......pewnie wielu z Was czytających mysli podobnie jak ja , albo rak który jest nieuleczalny albo taki, z którym sie żyje...... ha!!żeby to wszystko było takie proste,żeby sie tak dało klasyfikować i kalkulować.... jeszcze my -Oczekujący na Wiadomości mamy łatwiej, ale jak lekarze mają to formułować, jak udaje im się to przekazywać w dostepnej formie?
W końcu dowiedzieliśmy się,że guz nazywa się PILOCYTIC ASTROCYTOMA ,i stopień w klasyfikacji WHO jest 1, czyli w wersji bardziej przystępnej, guz jest po polsku nazywany gwiaździakiem ( jak to Marta mówi, "gwiazda w głowie") i ma stopień jeden co daje mu miano "łagodnego". Jest guzem wolnorosnącym, więc lekarze mniemają,że rósł od samego dzieciństwa Marty, a ponieważ usadowił się przy podwzgórzu to nie dawał wcześniej o sobie znać.
Słowa "łagodny guz" były jedynymi jakie udało mi sie zarejestrować i przekazać Rodzicom przez telefon. Jak mam ich strach złagodzić, jak mam ich uspokoić skoro sama siebie nie potrafię?? Dobrze jednak juz wiedzieć jak "Jegomość" wygląda i jaką wojnę nalezy mu wydać. Tylko,że wśród słów zaplątały sie również te,że Pan Doktor skontaktował się już z innymi lekarzami....będzie problem ....... on jest trudny do operacji....... nadzieja w jednym z lekarzy w Liverpoolu ( Wielka Brytania )....


Dopiero w domu zdołałam tak na prawde doczytać i przetłumaczyć z łaciny wszystko co dotyczyło tego rodzaju guza. Thalamic tumor...ile się naszukałam zanim doszłam do tego,że guz umiejscowiony jest w podwzgórzu. To miejsce ma tak wiele funkcji, tam prawdopodobnie ( bo nie jest zlokalizowany konkretnie) jest tzw. ośrodek snu...jest także ośrodek łaknienia, termoregulacji.....wszystkie elementarne funkcje. To głupie co teraz napiszę,ale przecież miałam pisać wszystko , tak jak czułam, jak myślałam....Wtedy kiedy zgadywałam, myślałam sobie, ok...może być przy ośrodku wzroku, słuchu, mowy, ruchu.....którąś z tych funkcji przy operacji poświęcą (!!!!!!)....... ale jak pokonać sen??Albo śpiączka albo wieczna bezsenność........jak pokonać łaknienie? albo nie czujesz głodu i wpadasz w anoreksję albo jesteś wiecznie głodny i pękasz z przejedzenia..... a nie odczuwanie chłodu lub wysokiej temperatury?? Zamarzasz myśląc ,że  jest w miarę ciepło lub nie czujesz poparzenia.....nie no w ogóle....co za licytacje mam w głowie?...jaka to durna wyliczanka?.....Przecież znajdą sposób,żeby Pana Jegomościa wyłuskać......nie....bo jest w kształcie gwiazdy....jest poszarpany, nie jest jak orzech gdzie łatwo go oddzielić i już......zawsze któraś jego część będzie dotykać mózgu...jak odnogi ośmiornicy....brrrrrrr........pisząc to po dwóch latach teraz, nawet nie chcę sobie tego od nowa wizualizować.......
   GUZ NIEOPERACYJNY- jak to?>?>?> Przecież tyle już wiedzą,jest taka technika....Boże..... na pewno gdzieś jest miejsce na świecie gdzie to zoperują!!! Stany Zjednoczone....tylko gdzie??jak?? kto ma tam napisać???ja jako Matka, czy lekarzy prowadzący??...Jezu jaki mętlik...do kogo się zwrócić?? Może Centrum Zdrowia Dziecka....bez sensu, przecież w Polsce jest tyle dzieci, wiecznie  widzę reklamy wszystkich Fundacji tam...nie mają miejsc, funduszy...ale mamy super specjalistów, może któryś zechce przyjechać tutaj???Boże, nie mogę nawet na razie tego zasugerować , zapytać ,żeby się Ci tutaj nie poczuli urażeni,żeby się nie pogniewali....przecież w nich wierzę, tylko próbuję też coś wymyślać. Operacja jest najważniejsza..............żeby Doktor przekonał Liverpool........żeby chcieli choćby tylko spróbować. Trzeba próbować, nie wolno czekać na nie wiadomo co....albo właściwie wiadomo...:((((((((((((((

   Mamy szykować sie na Święta, nawet powoli redukujemy Marcie dawkę sterydów....wydaje sie zdrowa, uśmiechnięta....chyba nie jest tak źle.....mam mętlik w głowie.

P.S.

Dostałam dużo smsów i wiadomości z życzeniami..... dzisiasiaj skończyłam 36 lat..... dzisiaj są moje urodziny..... czy te wyniki sa dobrym prezentem???oby......