Kiedy wchodziłam odwracała do mnie głowę tak, jakbym oglądała film w zwolnionym tempie. Zapytałam ,czy wszystko dobrze, odpowiedź była do przewidzenia, bo ostatnio tylko taką słyszeliśmy "nie wiem".
Podeszłam do niej, popatrzyłam i zapytałam o stronę.....bo przecież w razie czego jest hasło.......... Marta spojrzała na mnie i mówi:
- "Mamo , bo wiesz..........( dłuuuuuuga przerwa, rozglądanie się)......nie wiem co chciałam Ci powiedzieć".
- "A, umyłaś już ząbki??"
- " Nie pamiętam".
Tak było coraz częściej. Szła gdzieś , nie pamiętała po co, stała przed toaletą, nie wiedziała po co, zaczynała zdanie , po dwóch-trzech słowach już go nie kończyła....uśmiechała się do nas a za chwilkę była smutna....chciałam umieć przechodzić nad tym do porządku dziennego, ale nie umiałam........
Mogłam przyzwyczaić się do nowego wizerunku Marty, bo sterydy robiły swoje i rosła z dnia na dzień, mogłam cierpliwie zadawać długo po kilka razy pytania i czekać na odpowiedź, mogłam pomagać sie jej ubierać, bo lewa ręka była coraz słabsza....wszystko mogłam, tylko , nie STRACIĆ Z NIĄ KONTAKTU!!!
Oczy Marty nie "mówiły" jak dawniej a ja wciąż przecież próbowałam być w jej świecie....było coraz trudniej przebywać "po tamtej stronie lustra".......już nic nie było ani białe , ani czarne :((((((
Pani Doktor,
To znowu ja zawracam głowę :))ja najmocniej przepraszam i wiem, ze maile
to nie gabinet konsultacyjny, ale chciałabym coś poddać Pani ocenie, a
raczej zapytać o "trendy w Polsce". Otóż w końcu zdobyłam wynik biopsji,
dokładnie brzmi tak:
Thalamic lesion (excision)- ASTROCYTOMA POLICYTIC , WHO GRADE I.
Reszta jest wszystko po angielsku, właściwie jeśli ma Pani ochotę to
mogę zeskanować i wysłać, choć tak naprawdę pytanie moje brzmi inaczej
i jest spowodowane obserwacjami 3 ech ostatnich dni.
W tamtym tygodniu dostaliśmy wyraźną informacje , że niestety (albo
"stety" , bo juz skołowana jestem) lekarze w Liverpoolu, nie zechcą
podjąć się operacyjnego usunięcia guza. Stwierdzili ze miejsce jest tak
, fatalne ,iż ingerencja spowodowałaby większe szkody , niż być może w
tej chwili ustalana droga leczenia przez chemio lub radioterapię.
Pani Doktor, WHO I, to jeszcze nie agresywny rak, to oczywiście nowotwór
ale niezłośliwy.....jak słyszę chemia, radioterapia.....nie mogę się
pozbierać. Czy w Polsce tendencje są podobne??Czy może najpierw próbują
a dopiero potem trafiają dzieci do Pani, jako do onkologa?? Pani Doktor
czy miała Pani wśród swoich pacjentów dzieciaczka z gwiaździakiem ,
który miał WHO I , ale był w środmózgowiu i dlatego zamiast operacji
poczyniono inne kroki?? Ja wiem, ze nikt tak naprawdę nie powie co
lepsze , co gorsze...ja wierzę i ufam lekarzom, to tylko kwestia mojej
silnej przynależności do Polski, wszystko chciałabym sprawdzać,
pytać.....
Co do ostatnich dni, to powiem szczerze, ze kompletnie nie wiem co o tym
myśleć i głownie o to chciałam zapytać. Otóż po tamtych pierwszych
objawach z lekkim niedowładem powrócono do sterydów, (DEXAMETHASONE 2
mg)i właśnie od 2 dni redukuje je powoli zmniejszając dawki. Marta
znowu zwolniła, tylko teraz jest to już bardzo zauważalne. Zaczyna
zdanie i już przy drugim słowie zapomina co miała powiedzieć, idzie do
ubikacji i stoi w miejscu patrząc w jeden punkt...mogłabym mnozyć tych
przykładów, a jeszcze więcej tych , jaka to była niesamowicie asertywna
i niezależna mała kobietka :((
Moje pytanie brzmi: skoro lekarz powiedział mi , że po wykonaniu
ostatnio CT ciśnienie doskonale schodzi dzięki drenom, ze guz rośnie
bardzo bardzo powoli, to skąd takie ostre objawy, które przed operacjami
w ogóle nie występowały (ANI JEDEN Z NICH!!!)??Czy możliwe jest że to
zawirowania po sterydach, czy być może po zejściu opuchlizny okazuje się
że przy biopsji zostało coś minimalnie uszkodzone??Pani Doktor nam
pozostaje tylko czekanie na umówienie nas w nowym szpitalu , tym razem
onkologicznym, list ma przyjść w przyszłym tyg. Ja tylko chciałabym
wiedzieć , ze to wszystko co teraz widzę u Marty to "taka norma" przy
tym schorzeniu :((
Proszę mi wybaczyć tę natarczywość i zajmowanie czasu ,kiedy na pewno ma
Pani go wypełnionego po brzegi. Pozdrawiam serdecznie , z całego serca
wierząc , ze kiedyś napisz do Pani : JUŻ WSZYSTKO ZA NAMI, MARTA
PRZESYłA WIEEELKIE CAłUSY I ZAPRASZA NA ZIELONĄ WYSPĘ :))))))))
Wszystkiego dobrego
Agnieszka Barska
Pani Agnieszko,
Po pierwsze - proszę śmiało pisać. Onkolodzy dziecięcy to taki rodzaj,
który się formalnościami bardzo nie przejmuje, a losem dzieci - bardzo.
Już wielokrotnie zastanawiałam się, co tam z Pani Córką, więc cieszę
się, ze Pani napisała.
Teraz będziemy szły sobie po kolei i wszystko wyjaśniały.
Więc najpierw - objawy. Mózg, tak jak większość naszych tanek ma tak zwane
możliwości kompensacyjne. Oznacza to, że coś tam w środku rośnie, powoli
się rozpycha, ale mózg daje radę nadal pracować prawie normalnie. Piszę
prawie, bo jakieś, niewielkie w porównaniu z dzisiejszymi, objawy Pani
sama u Marty widziała. W pewnym momencie guz osiąga taką wielkość, ze
możliwości kompensacyjne mózgu się kończą. Wtedy każdy dodatkowy
milimetr daje już objawy widoczne dla otoczenia "gołym okiem". Czyli -
oznacza to tyle, ze guz wcale teraz nie musi mocno rosnąć, a objawy są
widoczne. Nota bene - to, co dzieje się z Martą to faktycznie objawy
charakterystyczne dla tej okolicy.
Druga sprawa - rozpoznanie histopatologiczne. Wystarczy ta astrocytoma
pilocyticum, reszty nie musi Pani przesyłać. To faktycznie tzw. łagodny
guz pochodzenia glejowego. "tzw.", gdyż, jak mawia jeden z najlepszych
neuroonkologów w USA - nie nazywaj łagodnym niczego, co rośnie w twojej
głowie. Dlatego my mówimy "o niskim stopniu złośliwości". I faktycznie -
I st WHO to ten najniższy stopień złośliwości. I to dla nas bardzo
dobrze.
Co do zabiegu - jeżeli nie mogą usunąć guza nie szkodząc dziecku - to
dobrze, że tego nie robią. Astrocytoma pilocyticum można skutecznie
leczyć samą chemioterapią, samą radioterapią, obydwoma na raz, a gdyby w
przyszłości była jednak taka konieczność - powrócić do idei zabiegu
operacyjnego. Takich pacjentów jak Marta mam bardzo dużo (jestem
neuroonkologiem w ośrodku, który leczy ponad połowę dzieci z guzami
mózgu z naszego kraju). Jeżeli nasi neurochirurdzy uważają, że zabieg
operacyjny przyniesie dziecku więcej szkody, niż dobrego, to także
włączamy chemioterapię. Jest ona taka sama prawie na całym świecie.
Składa się z dwóch leków (obecnie próbuje się dołączyć trzeci lek),
podawanych w konkretnej sekwencji czasowej. Leki te to winkrystyna i
karboplatyna, trzeci to etopozyd. Dzieci generalnie zanoszą ją bardzo
dobrze, w trakcie leczenia zwykle mogą chodzić do szkoły. Oczywiście -
jak ze wszystkim- są osoby , które mają indywidualną gorszą tolerancję
na dany lek (tak jak przy wszystkich lekach) - wtedy lek się zmienia.
Wyniki tego leczenia są bardzo dobre. Na prawdę :). Jako, że guz jest
niskiej złośliwości, rośnie powoli, po chemioterapii także powoli się
zmniejsza (inaczej, niż guzy złośliwe). Celem leczenia jest wycofanie
się objawów i pozostawienie nieaktywnej resztki guza,w Anglii bardzo
lubią radioterapię, więc mogą ją proponować już, od razu. To co jest
ważne - to, aby była ona jak najbardziej "wybiórcza", czyli, aby
obejmowała wyłącznie chorą tkankę, z zaoszczędzeniem zdrowej. Wobec tego
konieczne jest użycie najnowocześniejszych technik radioterapii
konformalnej (czyli właśnie wybiórczej). Trzeba zapytać, co proponują -
jaki typ promieniowania (protony czy elektrony) i jaki typ radioterapii.
U nas mamy zwyczaj odciągać radioterapię w czasie (traktując jak
leczenie "drugiej linii"), bo jest to leczenie jednorazowe.
Chemioterapię w razie konieczności można powtarzać w ciągu życia.
Ale Marta jest już tak duża, że jej szkodliwe działanie na mózg będzie
minimalne, o ile wystąpi. To pozytywna strona tego, ze ma ponad 10 lat.
Proszę się nie martwić, wypytać, jakie leki chcieliby podawać, wg
jakiego protokołu, oraz o rodzaj ewentualnej radioterapii. Wszystko to
jest teraz już takiej jakości, ze można temu spokojnie zaufać. Będzie
dobrze!
Pozdrawiam serdecznie i trzymam mocno kciuki!
M.P.
Pani Doktor,
Jakże mnie Pani ucieszyła tymi wiadomościami, mam ochotę polecieć do
Pani na skrzydłach i uściskać z całych moich sił :)). My nie dostałysmy
si jednak do Liverpoolu, teraz czekamy na list ze
szpitala onkologicznego na Crumlinie -Dublin , więc nie znamy
jeszcze nazwiska. Jak tylko będę wiedziała coś więcej to dam znać. Tak
bardzo dziękuję , ze mogę wymieniać się z Panią tymi mailami. Ten
artykuł o Jasiu , to nomen omen "wymodlony " przeze mnie kontakt z kimś
kto potrafi tak jak Pani odpowiadać na moje wciąż powstające pytania.
Ciesze się że to nie sterydy i ze mogę teraz znosić wszystko , wiedząc że
to "norma". Będę czekała na każdą ich decyzję i robiła wszystko co każą.
Czy organizm można jakoś wcześniej przygotować na chemie czy
radioterapię, np. kupić jej jakieś preparaty wzmacniające?. Bardzo, bardzo dziekuję
jeszcze raz, z wyrazami szacunku, pozdrowienia ode mnie, mojego męża,
Marty i jej brata Wojtka.:))Buuuuziaki, Agnieszka
Pani Agnieszko,
Po pierwsze - dziękuję za pozdrowienia i przesyłam całe mnóstwo
pozytywnych "fluidów".
Po drugie - czekam na dalsze wiadomości.
Po trzecie - do chemioterapii i radioterapii normalny, dobrze odżywiony
człowiek nie musi się przygotowywać. W trakcie leczenia (zobaczymy -
jakiego - radioterapii, czy chemioterapii) konieczne jest specyficzne
postępowanie, o którym Pani opowiem, jak już będziemy wiedzieć, co ma
być. To postępowanie na szczęście nie wiąże się z niczym bardzo
kosztownym, ani szczególnie obrzydliwym dla człowieka :).
Serdecznie pozdrawiam.
Dziekuje serdecznie, bede napewno dzielila sie z Panią wszystkimi
newsami, bo nikt inny jak Pani nie podniósl moich skrzydeł tak
wysoko.Serdeczne pozdrowienia, Agnieszka
.png "English"){kind=small}
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz