Połowa stycznia 2009 ( początki korespondencji z Panią Doktor)

   Kupiliśmy laptopa, właściwie nie wiem co bardziej mną kierowało.....to,że w razie czego w szpitalu mamy dostęp do świata, czy ,że możemy z Martą oglądać filmy??...nie wiem....jedno jest pewne, od tego dnia zaczęłam poszukiwania pomocy już na dobre.....nie uzależniona od Wojtka PC-eta w pokoju, mogłam całymi nocami nawet poszukiwać stron, ludzi, for związanych z guzem mózgu.....
    To była masakra ile pozapisywałam stron, różnych plików, zdjęć...sama nie wiem jak w tej plątaninie ludzkich dramatów zdołałam łuskać swoją nadzieję....
   Pewnego dnia dostałam informację na maila o......(***)......nie chcę reklamować na blogu niczego czego nie znam,więc nie podaje linków ani konkretnych danych.... chodzi mi tylko o to,że zaczęłam zastanawiać się nad innymi metodami niż tylko stricte medycznymi..... Boże ,czy rzeczywiście byłam w takim akcie desperacji???Łapałam się każdego, ale to każdego cienia nadziei..... teraz już wiem jak działają mechanizmy marketingowe..... ludzie dają łatwo się manipulować, tracą kontakt z rzeczywistością kiedy są przyparci jakimś problemem do muru.
O mały włos a zaczęłabym się zastanawiać czy aby napewno dobrze robimy,że pozwalamy ingerować w Marty mózg...po wielokrotnej korespondencji z przedstawicielką "trendu i patentu  na wyleczenia", to mój mózg był w poważnej potrzebie....miałam kompletny mętlik..... dzięki Bogu , w porę oprzytomniałam..... proste, zrobiłam to co zawsze robię od dzieciństwa.....pomodliłam się prosząc "skieruj mnie na właściwe tory, rozjaśnij mi Boże ten mrok".....
W tym szale i natłoku myśli , informacji i obserwacji Marty, wpisałam w końcu w wyszukiwarkę proste "modlitwa na guza"...wstyd mi było,że tylko proszę i proszę....potrzebowałam modlitwy jak mantry...chciałam ją odmawiać nad głową Marty.....
I tak zaczęła się moja prawdziwa przygoda z NADZIEJĄ.... tak trafiłam na forum i posta zatytułowanego właśnie Modlitwa na guza mózgu. ( warto przeczytać, Ci Rodzice zareagowali podobnie jak ja bym to zrobiła gdybym w porę nie poszła po rozum do głowy)
Treść podpisana przez Panią Doktor M.P. sprzed wielu lat.....po cichutku marzyłam,żeby adres mailowy wciąż był aktualny.....POLSKI ONKOLOG PEDIATRA....czy nie o to właśnie prosiłam w modlitwach???Chciałam przecież dzwonić do Centrum Zdrowia Dziecka , chciałam zapisać się na jakieś konsultacje, wysyłać Marty dokumentację...... Boże, mam na ekranie konkretnego człowieka,specjalistę, który być może wyjaśni mi te wszystkie zawiłości w moim języku!!!!......bez zastanowienia napisałam maila....

Na drugi dzień otrzymałam odpowiedź:

Witam Panią. Pomimo tak bardzo stresującej sytuacji proszę nie tracić
ducha. Po pierwsze - co dokładnie wykazała biopsja ? Jak brzmi
rozpoznanie histopatologa ? Czy była to biopsja stereotaktyczna, czy
otwarta (czyli czy pobierano tkankę do badania igłą, czy córka ma
kilkucentymetrową bliznę ?). Odpowiedź na to pytanie pomoże mi rozeznać
się w sytuacji. Druga sprawa - jak długo trwały objawy neurologiczne ?
Bóle głowy, osłabienie ręki, kłopoty z widzeniem , wymioty - cokolwiek ?
A teraz do rzeczy - nie mam niestety rozeznania co do jakości
neurochirurgii w Liverpoolu. W mojej opinii zdecydowanie wiodącym
neurochirurgiem w Europie jest prof Christian Santrose w L'Hopital
Necker w Paryżu. Gdyby udało się skonsultować z nim dziecko - byłoby
bardzo dobrze. Z drugiej strony, w obliczu narastającego niedowładu, nie
należy niczego odwoływać w tym Liverpoolu, aby nie dopuścić do
nadmiernego rozwoju choroby. Jeżeli zmiana jest o niskim stopniu
złośliwości nawet zabieg częściowego wycięcia będzie wystarczający. Co
do chemio i radioterapii - ich zastosowanie zależy od tego, co to za
guz, ile się go wytnie. Proszę się nie martwić - obydwie te metody
działają i nie zabijają. Nie wiem, jak przedstawia się Pani status w
Europie - ubezpieczenie itd i co w związku z tym może Pani zrobić i jak
szybko. Niemniej proszę (wiem, ze to trudne)patrzeć optymistycznie.
Jasiek z mojego artykułu żyje i dobrze się ma; chodzi do szkoły.
Pozdrawiam serdecznie i mocno trzymam kciuki.
M.P.

"Pani Doktor serdecznie dziekuje za tak szybka odpowiedz :))My nie
tracimy ani nadzieji ani tymbardziej ducha walki, wierze ze wszystko
idzie ku lepszemu. A teraz do rzeczy

Marta miala biopsje i po niej ma kilkucentymetrowa blizne po prawej
stronie, wiec to nie byla chyba tylko igielka. Tlumaczyli mi ze podczas
operacji byla pod CT, wiec nie wiem czy to ma znaczenia w Pani
rozpoznaniu czy nie. W raporcie szpitalnym napisane jest tylko
wodoglowie i wlasnie ten thalamic tumor, nic wiecej.|Objawy niedowladu
pojawily sie dopiero teraz po ustaniu sterydow, wiec nie wiem czy czekac
czy reagowac, w piatek mam wyznaczona kontrolna wizyte wiec bede
wiedziala.Oko ucieklo marcie we wrzesniu 2008 i wtedy nastapilo podwojne
widzenie, a objawy zignorowane czyli bole glowy i wymioty ( dwa razy a
potem tylko od czasu do czasu bole glowy ) sa od marca 2007, natomiast ,
ja widzialam dziwne zachowanie Marty od stycznia 20007 tylko nikt mi nie
wierzyl :(( ona od wtedy wlasnie miala dziwne napady lekow, wpadala w
panike i opowiadala niestworzone historie o porwaniu i innych tego typu
zdarzeniach, wiec smiem przypuszczcac ze cisnienie lub nawet sam guz
rozwija sie od pocz. 2007. Lekarz powiedzial mi , ze to guz bardzo wolno
rosnacy i ze to nie rak, wiec nie ma stopnia uzlosliwienia, ale wiadomym
jest , ze przeciez nie bedzie rozmawial ze mna jak z lekarzem i nie
uzyje typowej nomenklatury medycznej. Dziekuje za cieple slowa i jeszcze
bardziej optymizmem napawa historia Jasia. Pozdrowienia
serdeczne,Agnieszka Barska

P.S> Postaram sie zorientowac jak moge dostac sie do Francji,
ubezpieczenia mam tu pelne na medical kart, wiec w europie dziala moja
karta E 111, lub wlasnie tutejsza medical kart, ale zapytam bezposrednio
w szpitalu jak wyglada transfer pacjentow lub ewentualne konsultacje
tylko. Jeszcze raz pozdrawiam , Agnieszka"

Witam ponownie. Co do objawów córki - ma Pani rację - trwają od dawna.
To dobrze, bo świadczy to o niewielkiej złośliwości zmiany. Rozumiem, ze
rozpoznania histopatologicznego nie dostała Pani do ręki. W razie
konsultacji gdziekolwiek - będzie ono Pani na pewno potrzebne, podobnie
jak komplet zdjęć z rezonansu magnetycznego. Co do szpitala Neckera - ma
swoją stronę internetową, na niej są wszelkie kontakty do specjalistów
tam pracujących. Do prof Santrose też. Tam nie ma onkologów dziecięcych,
zajmujących się guzami mózgu, są neurochirurdzy o bardzo dużym
doświadczeniu. Przed Panią jeszcze wiele przeżyć i sytuacji wymagających
opanowania, koncentracji i jasnego myślenia. Pozdrawiam i trzymam kciuki.
M.P.

  "Przed Panią jeszcze wiele przeżyć i sytuacji wymagających opanowania, koncentracji i jasnego myślenia"......tak Pani Doktor, ale dopiero kiedy zaczęłam z Panią pisać, to moje myślenie się "rozjaśniło". Dziękuję.......Moja lista odmawianych paciorków za lekarzy właśnie się powiększyła.  Tak bardzo był mi potrzebny taki kontakt.....właśnie taki , bo ja pomimo moich "anielskich zapędów" to tak naprawdę cała jestem z tych co to "mędrca szkiełko i oko".....już o tym pisałam....wiedza i to,że będę mogła zapytać o to w języku polskim dała mi lekkie poczucie bezpieczeństwa.