11 luty 2009- wciąż w szpitalu

Ranek miałyśmy już pogodniejszy. Ja pozytywnie naładowana energią, Marta na zwiększonych sterydach więcej aktywności, zaczęła nawet rysować.

Podświadomie szykowałam się na rozmowę za dwa dni w nowym szpitalu, gdzie spod skrzydeł neurologa miałyśmy przejść pod skrzydła onkologa dziecięcego. Powoli przyzwyczajałam się do myśli,że pomysł z operacją upadł,że czeka nas radioterapia,chemioterapia , lub obie metody w połączeniu.... no cóż zawsze to jakiś plan.
Żeby podnieść mnie na duchu całkowicie , moja przyjaciółka z Polski - Kasia, zapowiedziała swoja wizytę. To było dla mnie tak zaskakujące i wzruszające,że z całej tej euforii nie mogłam pozbierać myśli. Przeważnie kiedy przyjeżdżają do nas goście, ja już z tydzień wcześniej mam opracowany ich pobyt prawie co do minuty :)))), a tu w szpitalu, mogłam ewentualnie zaplanować zamianę z Przemkiem.
Cieszyłam się na jej przyjazd a jednocześnie czułam,że to tak jakbyśmy obie zbierały siły na odczarowywanie złego Jegomościa, tak jakby przyjechała wesprzeć mnie w pożegnaniu jakiegoś etapu. Zawsze śmiałyśmy się,że jesteśmy jak  Czarownice, nieraz czułyśmy taką bliskość,że tak naprawdę to nasze dzieci są jak wspólne. Czułam to jak bardzo przeżywa chorobę Marty. Wiedziałam,że przy niej mogę pęknąć i w końcu popłakać sobie do woli. Jeszcze jeden dzień i będzie....hurraaa........

Wyniki naszych badań z ostatnich dni czekały na przedyskutowanie z nowym lekarzem, więc radość z przyjazdu Kasi miksowała mi się ze strachem na spotkanie...


P.S.
Sms od mojej siostrzenicy Karoliny:

"Melduję, że <<jukodenolkoza-horoba bardzo poważna" spalona w piecu!! Była na samym dnie tych pudeł przy szafie. Teraz choroba zniknie."

 Tę wiadomość muszę Wam wytłumaczyć. Otóż, kiedy Marta była w przedszkolu tak jak wszystkie dzieci bawiła się w różne zawody świata, m.in. także w szpital. Była szacowną Panią Doktor  a wszystkie miśki i  lalki jej pacjentami. Pamiętam stosy wypisywanych recept, oczywiście pismo iście "lekarskie" czyli ogólne zygzaki. Kiedy nauczyła się już pisać a w zabawach wciąż występowały chore misie, to zaczynała konkretnie wypisywać diagnozy i tabletki na nie. wszystkie oczywiście były zmyślane przez nią lub przeinaczane z zasłyszanych słów. Jedna z chorób szczególnie "dziesiątkowała" rzesze Barbie, Miśki, aż w końcu dotknęła jej kochanego misia - Fredzia. Wtedy Marta stwierdziła,że to jest właśnie owa jukodenolkoza"......wiedziałam ,że to zapisuje i że te zapiski wciąż są w jej szpargałkach w pokoju. Nie wiem co za psychoza mnie ogarnęła i jak wpadłam wtedy na pomysł,że dzicinna zabawa ma jakikolwiek wpływ na realne życie mojego dziecka......jednak poprosiłam Rodziców przez telefon,żeby przeszukali jej pokój, znaleźli wszystkie notatki związane z tą zabawą i wszystko spalili. Dzisiaj znowu się z tego śmieję, ale wtedy byłam skłonna uwierzyć,że ta dziwna nazwa, którą Marta ,nawet mimo słabej kondycji ,pamięta...jakoś dziwnie przylgnęła do nas.......ufff.......już spalona.....fruuuuuu....nie ma jej i kropka!!!!!


Sms od Lidzii (Irlandia)

"Dzisiaj o 18.30 urodził się nasz , jakże długo oczekiwany Oskarek.Jest zdrowy, waży 3380 i jest cudowny. Cały Tatuś. Buziaki".

Ucieszyłam się i bałam powiedzieć Marcie......to już trzecie dzieciątko, którego Mamę tak dobrze znała, z którymi umawiała się na spacerki. A ja wciąż nie odwiedziłam jeszcze Kasi i Madzi :((((((
Moje Kochane, najważniejsze żeby dzieciaczki rosły zdrowe i szczęśliwe, tego życzymy Wam z całego serca!!!


Korespondencja z Panią Doktor z Polski

"Pani Doktor, mam bardzo słaby dostęp do netu tutaj, korzystam
grzecznościowo, więc w skrócie. CT i MRI nie wykazały żadnej zmiany,
Marta od poniedziałku jest na podwyższonych sterydach do 4 razy dziennie
po 2 mg , i widać poprawę.Znak ze redukcja wpłynęla na nią tak źle, choć
dalej cały czas śpi i jej lewa ręka jest kompletnie osłabiona, ale
chociaż kontaktuje i wszystko kojarzy, dzięki Bogu. Dopiero w piątek
będę miała spotkanie w szpitalu, który teraz nas przejmie , czyli
konkretnie onkologicznym, wtedy będę znała nazwiska i drogę leczenia. Z
tego co się na razie zorientowałam najbliżej im do radioterapii, ale
zobaczymy. Pozdrawiam Panią jak najserdeczniej potrafię....Agnieszka"

  

"Bardzo się cieszę, że CT i MR dobre. Czekamy na piątek. Trzymam kciuki
bardzo mocno. Co do leczenia - faktycznie Wielka Brytania jest silnym
zwolennikiem radioterapii, więc Irlanadia siłą rzeczy też. Co nie
znaczy, ze to źle dla Marty, bo ona duża panna.
Pozdrawiam i ściskam Was obie, bądźcie dzielne."

M.P.