Próbowałam dopasować się do szpitalnej rutyny:
1. Pobudka 7.30 ( no chyba że już nie zaśniesz od 6 tej kiedy była zmiana personelu i zaczął się ruch na korytarzu :)) )
2. Do 8.00 muszę już być ubrana i umyta, a łazienka z prysznicem dla Rodziców na tym oddziale jest tylko jedna....do tej godziny należy również odwieźć swoje łóżko polowe, bo nie może stać w sali dziecka. Na początku grzecznie tego przestrzegaliśmy, ale potem kiedy spędzałam i tak całe dni w tym pokoju , nie wychodząc kompletnie nigdzie , to po prostu ładnie pościelone czekało na wieczór w kącie.
3. 8.30 przyjeżdżało Marty śniadanie....
4. od 9.00 obchód lekarski
5. po tym, czyli tak przed 10 tą,kiedy zaczynało się sprzątanie sal, zmiany pościeli itd można było Martę wykąpać, w ciągu tych pierwszych dni wypróbowałam różne metody,żeby tylko obejść całe szopki z hoistem, ale nie dało się, nadal pozostawała w zaszeregowaniu "dziecko leżące - pampersy" :((((
6. 11.00 zaczynały się zajęcia w zależności od grafiku Marty, dla nas najczęściej były to zajęcia fizjoterapeutyczne, popularnie nazywane "fizjo" i tak też będę to nazywała w blogu
Podczas tych pierwszych dni poznałam trzy najważniejsze osoby ćwiczące Martę:
DERMOT- główny rehabilitant,wesoły, przyjazny, nauczył się wielu polskich słów, i często ich używał w stosunku do Marty. Kiedy pierwszy raz go poznałam , to uwierzyłam,że chce z nią ćwiczyć, że widzi szansę i potencjał na odzyskanie formy Marty. Był nieustępliwy i wciąż trzeba było powtarzać te same czynności.....a kiedy Marta opuszczała głowę , słyszałyśmy wyraźne , po polsku "NIE SPAĆ"...ha, do dzisiaj często tego używamy w żartobliwym znaczeniu :))
PAULA- główna rehabilitantka, choć na początku wydawało mi się,że tylko pomaga Dermotowi, z czasem okaże się ,że odegra w życiu Marty bardzo znaczącą rolę, na razie poznajcie ją tylko, jako wesołą, bardzo konkretną, profesjonalną "Panią od ćwiczeń". I ona z czasem nauczyła się wielu polskich słów, a ponieważ Marta często się śmiała to i oni ,razem z Dermotem , obracali wszystkie słowa w żart. Dowiedzieli się ,że potocznym słowem określającym oszukiwanie, aktorzenie, maskowanie jest "cyganienie" i od tej pory wołali na Martę "CYGANKA".
Hmmmm......widać mieli większe doświadczenie w ocenie zmęczenia dzieci po takich ćwiczeniach. Bo kiedy ja widziałam Marty wykończenie, wręcz rezygnację z reagowania na bodźce , oni wciąż ją aktywizowali ćwieczeniami nawołując "Cyganka-nie spać".....
Szczerze powiem,że uśmiechałam się tylko przez pierwsze dni, obserwując to wszystko. Potem kiedy odwoziłam Martę na wózku z sali ćwiczeń do jej pokoju a ona miała zwieszoną bezwładnie głowę i nawet rozmawiać nie chciała , to już nie wiedziałam co lepsze- ćwiczenia czy odpoczynek :((
SCOTT - najkrócej mówiąc - Pan od "OT".Na pierwszy rzut oka różnica między "OT" a "fizjo" jest taka, że to pierwsze dotyczy Marty rączki a to drugie chodzeniem, postawą i ogólnie pojętym stwierdzeniem "nogi". Po czasie zorientowałam się,że "OT" to także cały "equipment"- czyli wszystkie sprzęty i wyposażenia. To właśnie Scott od tej pory będzie decydował o Marty splintach, czyli ortezach zarówno na rękę ,jak i nogę.
Kiedy fizjoterapeuci próbują spionizować Martę i staje na obu stopach, to lewą wykręca tak drastycznie na brzeg stopy,że aż boję się usłyszeć trzask łamanego śródstopia. Dlatego teraz przy każdym wstawaniu musi mieć wczeniej nałożonego splinta, tak jak wczęśniej na przykurczoną rączkę. ......
Próbuję wytłumaczyć sobie skąd są te dziwne "przykurcze, spazmy"...czy jak to nazwać....w lewej stronie jej ciała. Skąd???Tak wiem, mózg wysyła taki sygnał...ale co??naruszony mózg, czy spuchnięty, czy coooooo.....Jezu, nie ma już lęków jak kiedyś, nie ma bólu głowy, ciśnienie śródczaszkowe dzięki shuntowi jest kontrolowane, to dlaczego jest niesprawna fizycznie?????!!!!!
Piszę to pytanie Kochani w takiej formie, bo choć karcę się za marudzenie, bo powinnam być wdzięczna za stan jaki jest, to i tak wciąż doszukuję się, co sprawia,że nie można mieć kontroli nad ciałem, która część w mózgu odpowiada za to i dlaczego kilka dni po operacji było ok, a potem z dnia na dzień się osłabiało??
Nikt z wyżej wymienionej trójki nie podejmował się odpowiedzi na to pytanie, po prostu kazano ćwiczyć....
7. Po ćwiczeniach ok. 12.30 była pora lunchu i tu zawsze miałam zgryz . Nie wiedziałam jak to pogodzić, bo po ćwiczeniach Marta zasypiała, a ten posiłek był jak obiad, pełne drugie danie z warzywami itd. Zaczęło się więc jedzenie przed spaniem a potem pilnowanie ,żeby nikt jej nie obudził....ciężko mi sobie przypomnieć po tych prawie trzech latach jak wyglądały te moje pierwsze dni, bo tak na prawdę pamiętam siebie tylko z tego ,jak podrywałam się z krzesła na każde wejście kogokolwiek do pokoju i błaganie,żeby jej nie budzić. Nie rozumiałam wtedy cały czas, dlaczego trzeba ją aktywizować, dlaczego nie damy się jej wyspać, odpocząć i po prostu odpuścić sobie wszystko inne oprócz ćwiczeń. Zapisali ją do szkoły, do której notorycznie nie dojeżdżała , bo spała, proponowano zabawę na świetlicy, gdzie nigdy nie zajechałyśmy bo spała itd
Nie wiem, zastanawiam się dzisiaj nad tym wszystkim....pamiętam ,że Marta jako jedyna na tym oddziale była w tym czasie nastolatką. Wszędzie były albo maluteńkie dzieciaczki albo takie od 4 do 8 miu lat....może sama podświadomie odgradzałam ją od kontaktów z maluchami,które pomimo przyjmowania chemii i bladych buziek, były i tak bardziej ruchliwe od Marty.
8. Godziny popołudniowe (14-16) były przeleżane na oglądaniu filmów. Przywiozłam ze sobą mnóstwo książek, rysowanek i wszystkiego czym do tej pory Marta żyła, ale musiałam to odłożyć na bok. Na topie był tylko i wyłącznie High School Musical (niech umownie będzie :HSM).....czasem , jak słysze pierwsze takty muzyki z tego filmu to mi ciemno przed oczami, telewizor na wprost Marty łóżka brzęczał tylko tymi taktami. Ambitnie przez te pierwsze dni próbowałam odwracać jej uwagę, czytać zarówno stare ulubione jak i nowe książeczki.....nic, nic, nic....potem zapadałam w taki marazm,że cieszyłam się kiedy zainteresował ją jakiś inny film niż HSM.
W tych godzinach próbowałam czytać...hmmmm....dziwne, też nie mogłam...też wolałam ogłupiać mózg filmami.TYlko nie mogłam robić tego w dzień, bo nasłuchiwałam czy nikt nie idzie, kiedy nastawał wieczór błogosławiłam wtedy słuchawki i laptopa , które zabierały mnie w inny świat.
9.Między 16 a 17 tą był tzw. "tea time" i od tego zaczął się bunt Mamy-Wilka :)). W Polsce jesteśmy przyzwyczajeni do obiadów o tej porze, ale tu lunch wyglada jak nasz typowy obiad ,więc "tea-time" na oddziale dziecięcym w szpitalu onkologicznym to nic innego jak maksymalne rozpieszczanie dzieci , które i tak przez chemię nic nie chcą jeść. Kiedy w pierwszym dniu przywieźli frytki i nugetsy to uśmiechnęłam się,jak to fajnie,że czasem robią dzieciom "Dzień Dziecka"....ale kiedy notorycznie w jadłospisie były frytki na przemian z takimi oleistymi goferkami, to było mi już niedobrze. Najpierw prosiłam o zamienniki, może jakaś zupa, czasem jajecznica, potem próbowałam doszukiwać się surówek, sałatek , zwykłych kanapek, byleby nie fast food na oleju.... Zastanawiałam się z kim się o tym rozmawia, bo nikt szczególnie nie kwapił się do rozmów ze mną w ogóle. Być może te kilka dni początkowych, kiedy był tu Przemek przyzwyczaiło ich wszystkich do spokoju, wyciszenia i zwykłych powszednich rytuałów. Ja jednak nabuzowana jeszcze Anglią i myślami o Marty komforcie postanowiłam troszkę podziałać. Poumawiałam się z kim mogłam i czekałam....
W pokoju zaczęło przybywać różnych obrazków....główny, który powiesiłam , a który Gosiaczek nam zalaminował , wyglądał tak
.png "English"){kind=small}
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz