12 .03.2009 - Gorączka, zdejmowanie szwów, infekcje i tęsknota za domem.

Nadeszły cięższe dni......
...nawet ciężko to odnowa opisywać, dlatego podeprę się listem do Pani Doktor. Dwie najważniejsze sprawy,1)Marta zaczęła gorączkować, czułam jakby była podziębiona. Kiedy wieczorem poprosiłam o konsultację lekarską, mając na myśli zwykłe badanie stetoskopem, to w efekcie doczekałam się otworzenia okna na oścież, "żeby zbić temperaturę". Jakoś wciąż pokutuje we mnie stare, polskie wychowanie i kiedy widzę spoconą Martę i otwarte okno , to po prostu idę i zamykam je z hukiem. Ha....nie wygrałam.....pielęgniarka przyszła i włączyła wiatraczek nad głową Marty. Trzy razy wracała i włączała po moich ostentacyjnych wyłączaniach .....ha.....kiedy poprosiłam ,żeby tego jednak nie robiła....nie wygrałam......włączyła klimatyzację...... tu z wszami i gorączką się nie dyskutuje i już.
 2) Zdejmowanie szwów

 Po pierwszej operacji , gdzie szwy były rozpuszczalne , nie zarejestrowałam w głowie ,ze tu przyjdzie dzień zdejmowania szwów. Najpierw po porannym obchodzie, gdzie wydano dyspozycję o pobraniu wszelkich próbek ( tzw. posiewów),żeby zidentyfikować źródło gorączki przyszedł Pan z wielką strzykawką. Ponieważ zastrzyki tutaj to wielka rzadkość , zastanawiałam się co też będzie robił. Marta miała po prostu odwrócić głowę, po czym bez pardonu w miejsce gdzie widać w głowie zgrubienie od shunta (przetoka) wbił igłę i pobrał płyn. Ja wiem......wiem, wiem, wiem....to wszystko rutynowe zabiegi, dla nich wykonywane codziennie, wiem ,że moje przewrażliwienie sięgnęło zenitu i wszystko odbieram z nadmiernym strachem, ale uwierzcie mi, ten widok nie należał do przyjemnych. Jakby tego było mało, przyszły potem dwie pielęgniarki z wiadomością,że właśnie będą ściągały szwy. Pomimo,że jeszcze nie ochłonęłam po "ingerencji strzykawkowej " w Marty głowę, to poszłam po hoista, żeby przetransportować ją na wózek. Wjeżdżam na salę a Panie w najlepsze już się szykują do tego na łóżku. !!!!!!!!??>?>????Byłam przekonana,że pojedziemy do jakiegoś gabinetu zabiegowego czy coś....chyba jestem znowu nienormalna. Gotowało się wszystko we mnie, więc podwójnie patrzyłam im na ręce. Jedna z nich będąc w rękawiczkach operowała nożyczkami i pensetą wyjmując poszczególne druty , gdzie w efekcie ani razu nie dotknęła bezpośrednio Marty głowy. Natomiast druga Pani Pielęgniarka rozgarniając  Marty włosy , po kolei wskazywała szew do przecięcia dotykając rany palcami , BEZ RĘKAWICZEK!!!!!!!!!!!! Chyba już nie muszę komentować....nic więcej nie napiszę, od wtedy postanowiłam jak najszybciej działać ,żeby wrócić do Irlandii.....potrzebowałam żeby ktoś mnie zmienił, bałam się,że nieokiełznanie moich nerwów skończy się tragicznie.
Dzisiaj jak to piszę, to nie chce mi się samej  wierzyć,że takie coś wyprowadzało mnie z równowagi. Czytam też komentarze i maile od Was dotyczące np. reakcji na wszy.........pamiętajcie, ja próbuję oddać na blogu te reakcje i te przeżycia,które targały mną wtedy......dzisiaj mam do tego inne podejście, ale pisze jak było, bo być może jest jakaś Mama, która potrzebuje wiedzieć,że nie zwariowała,że nie tylko w niej obudził się wilk , kiedy chodzi o własne dziecko. Dzisiaj pisząc i próbując ocenić mój poziom nerwów wtedy , wiem,że po prostu byłam tam za długo sama i bez przerwy. Otoczenie szpitala, mózg skoncentrowany tylko na przetwarzaniu angielskiego na polski, uśmiech i radość dla Marty w ciągu dnia, uśmiech i radość dla Wojtka na skypie wieczorem.......organizm krzyczał :DOSYĆ....tylko ,że ja tego nie widziałam, ja widziałam tylko błędy pielęgniarek , ja prosząc o kąpiel dla niej widziałam tylko złośliwe "nie teraz", w pewnym momencie to już było jak obsesyjna walka....one ( czyt.pielęgniarki) albo ja.
Jeśli czyta to ktoś , kto znajduje się teraz w takim stanie, moja rada jest jedna. Natychmiast poproście o pomoc bliskich, kogoś kto może choć na chwilkę zostać z dzieckiem. Ja wiem, na początku choroby wydaje nam się,że podołamy, że możemy nie dosypiać, nie jeść regularnie, nie dbać o siebie , byleby być przy dziecku, bo nikt tak jak my nie zadba o nie. Tak, ale jeśli sytuacja jest na tyle unormowana ( np. dzień jest podobny do dnia, rutynowe zabiegi, częsty sen dziecka) to zróbcie wyjątek. Poproście rodzinę, najbliższych znajomych, kogoś do kogo macie zaufanie i da wam wytchnienie choćby na kilka godzin.  Trzeba tak robić , bo nigdy nie wiemy na jak długo potrzeba nam siły i czy potem nie trzeba będzie jeszcze większej a jeśli wyeksploatujemy ją na początku maksymalnie  to będzie ciężko . No w każdym razie było coraz ciężej mi w Liverpoolu, zaczęłam rozmyślać nad powrotem, nie wiedziałam tylko jak. Nikt nie określił mi ram czasowych pobytu, wiedziałam też ,że Marta nie może jeszcze lecieć samolotem a tym bardziej odpadał transport samochodowy, choćby w najlepszym ambulansie. Byłam w kropce :((( Tęskniłyśmy obie za domem, ale nie był to czas na odwiedziny, bo Wojtek szykował się do bierzmowania i zakończenia szkoły podstawowej....... Karmiłyśmy się obie z Martą nadzieją,że jak przyjadą Dziadkowie a nas tam jeszcze nie będzie to wszyscy przyjadą nas odwiedzić......tylko jak ja wytrzymam tu jeszcze tydzień??? Dziadkowie mieli przyjechać 19 tego marca.....W nocy wymyśliłam plan....:))


Korespondencja z Panią Doktor:


"Pani Doktor, to jakiś horror tutaj :((,jednak różnica między krajami jest przeogromna. Nasze podejście do niektórych spraw różnią się zasadniczo....konkluzja: ja chce do domuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu!!!
Na sali leżą 4 dziewczynki ( w tym Marta oczywiście) , właśnie się dowiedziałam że jedna z nich ma WSZY!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!oni nie robią z tego problemu, nie leży w izolatce ani nic...Boże to przekracza moją cierpliwość , przecież wszystkie dzieci mają rany na głowach, świeża krew,,,,,,Jezu ja chyba śnię, ona jutro wychodzi, leżała z Marta przez tydzień....co robić, jakiej profilaktyki użyć ??dla nich jak widzę wszawica to taki zwykły temat jak w Polsce łupież, nie robią z tego żadnego halo a ja mało się nie przewróciłam jak usłyszałam...
to tak na gorąco, a tak naprawdę to chciałam powiedzieć że wszystko idzie nie tak :(( w sobotę Marta zaczęła gorączkować, właściwie sądziłam , że to chyba przeze mnie bo ja codziennie ją myłam na łóżku, więc mogło ją gdzieś zawiać bo tam ciągle pootwierane okna, wciąż zmiana temperatur ,przez to bo okropnie gorąco w szpitalu. Wieczorem kiedy zauważyłam gorączkę , na moją sugestię pielęgniarka włączyła wiatrak nad głową Marty i na oścież okno , gdzie wiało przeokropnie. Kiedy  zamknęłam okno i wyłączyłam wiatraczek ona włączyła na maksa klimatyzację....( ja jestem już chyba przemęczona i przewrażliwiona, proszę mi powiedzieć , czy to ja jestem nienormalna????)
zaczęto Marcie pobierać krew i próbki moczu, w moczu miała podwyższone białko, więc zaczęli podawać jej antybiotyk sądząc że może to infekcja w moczu. Na moje prośby żeby wzięli  stetoskop do ręki i sprawdzili czy nie idzie jej zwykłe przeziębienie, Marta została  skierowana na rentgen klatki piersiowej ...) Jezu, nie wiadomo czy się śmiać czy płakać).
Antybiotyk chyba nie za bardzo działa bo Marta codziennie, dzisiaj też pod wieczór ,ma stan podgorączkowy, dzisiaj miała 37,8 .
Zdejmowali jej dzisiaj szwy ( jakim cudem nie miała rozpuszczalnych tak jak w Irlandii wcześniej, nie wiem :(((, a potem przyszedł Pan z igłą i pobrał jej z tyłu głowy , w miejscu gdzie ma ten zbiorniczek przy drenażu -fluid. Jak stwierdził chcą wykluczyć ewentualną infekcję spowodowaną drenażem....ja już nic nie wiem, pogubiłam się kompletnie :(((nie ma żadnego postępu w Marty osłabieniu lewej strony , wręcz odwrotnie , jest gorzej, jeszcze 3 dni temu ściskała mi palca teraz nawet tego nie może :(((,właśnie od wtedy zaczęła ciągle spać a już była ożywiona wcześniej. Oni właśnie te 3 dni temu podali jej na próbę odnowa ten okropny dexame...coś tam, ten steryd który już wykluczyli.podali trzy razy i od tego czasu dziecko śpi jak najęte.... Pani Doktor, oni chyba też się pogubili, nie wiedzą skąd gorączka i robią podstawowe błędy , przy zdejmowaniu szwów Pani ,która miała w rękach przybory miała założone rękawiczki ,a ta co Marcie odgarniała włosy i wskazywała między strupami szwy była bez.....ja normalnie jestem u kresu załamania chyba :((( proszę mnie wyprowadzić z błędu i nakrzyczeć,że mam się uspokoić, albo błagam może o jaką konsultacje. Na prośbę że chcę wracać do Irlandii, jakoś tam się czuję bezpieczniej , twierdzą, że Martado pół roku nie może latać samolotami a na jazdę samochodem i promem nie zezwolą , i myślą o transporcie medycznym.....nie mam sił , wszystko było tak super i zaczyna normalnie zielonego światła mi brakować.... dobrze ze Marcia taka silna i wciąż uśmiechnięta w przerwach miedzy snem a wciąż przeogromnym apetytem :(((Pani Doktor, ja wiem, zenie może Pani komentować poczynań kolegów bo to jak kalać własne
gniazdo, ale może  jakaś sugestia?? może jest coś co mogłoby naprowadzić ich na poszukiwania?? może to te wszy?? aha i Marta ma teraz ostatnio duże kłopoty z oddychaniem, tzn. niby nic , ale coraz ciężej jest jej nabierać powietrze, dla mnie wygląda to tak jak przejedzenie , ze ma ucisk na przeponę bo rośnie przestraszliwie, pozwolę sobie wrzucić zdjęcie z teraz i zdjęcie z grudnia , jak w przeciągu 2 m-cy dziecko  przytyło....bo może efekt sterydów to jest "księżyc w pełni" ale to co się dzieje z Martą przestaje wyglądać tylko na zwykle spuchniecie,rankiem kiedy była po drugiej dawce sterydu puls skoczył jej do 263,  pielęgniarki dwa razy zmieniały maszynę i potem było niby ok, ale ja przestałam wierzyć, pamiętam jakie w styczniu miała palpitacje serca...może serce i organizm nie dają rady z takim tyciem???Boże co za list , ale ja dzisiaj mam taka burzę w mózgu ze sama zaraz będę ich pacjentem :(((przepraszam jeśli nadwyrężam Pani cierpliwość do mnie.....pozdrawiam serdecznie z nadzieją ze może ma Pani na to wszystko jakis pomysł?? Agnieszka"

"Pani Agnieszko,
Po pierwsze - damy radę!
Po drugie - czy Marta wciąż otrzymuje dexamethasone? Jeżeli tak, to ile?
Po drugie - trzeba jej zmierzyć ciśnienie, nie tylko tętno i koniecznie
zmierzyć stężenie cukru we krwi - może mieć cukrzycę posterydową i
dlatego spać. Po trzecie - musi jej Pani dawać dietę niskokaloryczną,
zapychać warzywami i niskokalorycznymi owocami, bo faktycznie to tycie
posterydowe jej nie pomaga, nie jest niestety wytłumaczeniem jej
dolegliwości. Po czwarte - kwestia gorączki. Oni pobierali tzw. posiewy,
czyli szukali w każdym możliwym miejscu, czy się nie wdała infekcja.
Musi Pani zapytać o wyniki tych posiewów i zapytać, czy były brane testy
w kierunku infekcji grzybiczej (fungal infection), bo po sterydach lubią
się infekcje grzybicze wdawać (trzeba obejrzeć buźkę - czy na śluzówkach
nie ma białego nalotu, to samo pupę - zaczerwienienie śluzówek i świąd o
takiej infekcji świadczy). Po piąte, co do spania, oddychania, i
głębszego niedowładu to jeżeli testy na glukozę we krwi są prawidłowe,
musi Pani się domagać rezonansu. Czy Marta "wzdycha"? Czyli bierze
głęboki oddech, po którym następuje kilka płytszych? Jeżeli tak -
rezonans konieczny! I czy mają już wynik histopatologiczny z zabiegu?
Powinni już mieć - proszę się zapytać.
No, to Pani wyliczyłam listę! A teraz do boju! To jest Pani dziecko i
proszę ich przycisnąć.
Co do wszy - proszę się nie przejmować - to najmniejszy problem. Po
wyjściu będziecie się musiały obie wyszorować dwukrotnie takim
specjalnym szamponem i problem zniknie.
Pozdrawiam, proszę zebrać siły do zwartej akcji i nie tracić ducha!
Przebieg pooperacyjny zwykle przynosi jakieś trudności do pokonania.
Trzymam mocno kciuki!
M. P-P "