Dni powszednie - marzec 2009

z

Nie wiem skąd ta Mała Śmieszka miała w sobie tyle siły.Ilość tabletek i snu- zdrowego człowieka zamuliłby całkowicie, ale trzeba było ją aktywizować. Rehabilitanci wymyślili,że te wszystkie przykurcze będą rewelacyjnie odchodziły w basenie. Marta ucieszyła się bardzo, przecież jeszcze niedawno basen był jedną z najlepszych jej rozrywek. Pojechałam na miasto kupić strój i zastanawiałam się jak oni to zrobią technicznie, przecież ona nie chodzi..... Zapomniałam,że jestem w szpitalu gdzie niepełnosprawność jest powszedniością, to był jeden ze szczęśliwszych dni od początku choroby. Marta była zachwycona a ja powtarzałam jej co chwilę,że kiedyś będzie pływała z prawdziwymi delfinami a nie tylko oglądała je na ścianie.

W ciągu dnia przychodziła też do niej na salę Pani Nauczycielka. Zdziwiłam się,że oprócz aktywizowania fizycznego trzeba również jak najszybciej rozruszać mózg. Wiecie jak to jest, sławne powiedzenie "sen to zdrowie" tu akurat miało się na odwrót.Myślałam,że po takiej operacji jak najwięcej odpoczynku ....nie, trzeba ćwiczyć, uczyć się i zapamiętywać. Pani Nauczycielka przynosiła proste zadania matematyczne, dodawanie, które kiedyś Marta robiła w mig było teraz "wyboistą drogą". Wytrzymywała na obrotach ok 10 minut, po przekroczeniu tego czasu po prostu zasypiała. To samo było z oglądaniem lub słuchaniem muzyki, jeśli były to dźwięki i obrazy, których wcześniej nie znała i musiała wysilić się na zapamiętywanie, to w bardzo krótkim czasie po prostu wyłączała odbieranie i zasypiała. Pewnego poranka Pani Nauczycielka opowiedziała Marcie swoją historię. Pokazała jej bliznę na głowie i powiedziała,że też miała guza, co prawda w kompletnie innym miejscu i innego ,ale wie jak to jest leżeć w łóżku i czekać aż ruszy pamięć i chęć do nauki. Na koniec podsumowała, "Widzisz Kochanie, wtedy miałam 19 lat i nikt nie sądził,że zostanę dyplomowaną nauczycielką, ale pamiętaj MARZENIA SIĘ SPEŁNIAJĄ". Podniosła i mnie na duchu , przecież ludzie zdrowieją prawda???

Wieczorami czytałam jak najwięcej o motywacji, o zarażaniu innych marzeniami.....jeśli Marcia uwierzy,że wyzdrowieje , to tak będzie!!!Trzeba to w niej po prostu zaszczepić i czekać na kiełkowanie. Nie pomoże już tylko uśmiech, nie pomoże zniecierpliwienie przy ćwiczeniach , kiedy nie wychodzą...trzeba zacząć wizualizacje. Kiedyś miałam je w małym palcu, motywowałam ludzi, pomagałam określać cele i jak poczuć to co ma się spełnić. Teraz muszę to zrobić z własną rodziną, muszę motywować Martę.

Kiedy jeździłyśmy sobie po korytarzach szpitala, na każdej ścianie można było zrobić cały wykład o motywacji :)))Tu , Marcia,wymieniała mi sporty, które będzie uprawiała niedługo:

1) Rower (nierozpakowany prezent urodzinowy)

2)Konie (bakcyl złapany z Klaudią)

3) Pływanie ( i pamiętaj Mamo o delfinach, trzymam za słowo )

4)Siatkówka ( to ważny temat dla niej, poznałyśmy w Newbridge -Asię, to polska siatkarka, która naprawdę święci sukcesy na irlandzkim ogródku. Często przychodziła do naszej Galerii i opowiadała o treningach. Właśnie przed samą chorobą umawiałyśmy się, że Marta zacznie z nimi w następnym sezonie, choćby na razie tylko dla samych treningów....no cóż......wszystko przed nami, choć wtedy na tym korytarzu daleko mi było do euforii)

5)Rolki, rolki, rolki i jeszcze raz rolki. Te prawdziwe, właśnie te , które ostatnio dostała, zamieniła z "Barbie "na prawdziwe, dorosłe.......czekają Kochanie na Ciebie, czekają :))

Tak więc dzień za dniem upływał, gdzie głównymi punktami było jedzenie i spanie. Pomimo prób ograniczania jedzenia, Marta wciąż o nie prosiła. Sterydy pomagały na mózg, ale kompletnie pustoszyły resztę organizmu. Nie wierzyłam własnym oczom, jak wielkie ilości jedzenia jej mały organizm potrzebował...ale tak naprawdę to o jedzenie "wołał" ośrodek sytości, umiejscowiony w podwzgórzu, gdzie panoszył się Pan Jegomość i wpływały na niego sterydy. Ech....

 A wieczorami rozmowy telefoniczne z Polską i Irlandią na przemian.Zbliżało się bierzmowanie Wojtka i chociaż nie byłam pewna czy zdołamy do tej pory wrócić z Anglii, to zaplanowaliśmy przyjazd Dziadków. Dla Marty to największa niespodzianka i mobilizacja wiedząc,że w końcu przyjadą do Irlandii Dziadek z Babcią, bo nigdy jeszcze razem nie byli. Babcia Zosia już nas odwiedziła , ale Dziadek Franek nigdy nawet nie planował przyjazdu.....myślę sobie,że wszyscy wtedy zdawaliśmy sobie sprawę jak ważne jest to spotkanie. Miałam wtedy wrażenie,że długo czasu upłynie zanim Marta pojawi się w swojej, ukochanej Polsce, że Dziadkowie są Polski namiastką i dobrze ,że będą......tylko czy my już tez będziemy???? Opcja była taka,że jeśli nie zdążymy wrócić, to Wojtek będzie miał bierzmowanie z Tatą i Dziadkami a potem samochodem przyjadą do nas do szpitala...zawsze to bliżej i łatwiej niż z Polski....plany były super i Marty radość ogromna. Zresztą to było słychać i widać ....:)))

Niestety internet nie działał na oddziałach, mogłam go tylko używać w Domu Mc Donalda i tam właśnie wieczorami albo wyłam na skypie ( najlepsze oczyszczenie z trzymania fasonu przez cały dzień), albo uśmiechałam się do komentarzy na "nk" i wspierających maili.........
Któregoś wieczora odebrałam taką wiadomość:

"Witaj .Dostałem namiary do Ciebie od córki Joli K. (moja koleżanka ze szkoły średniej, kontakt przez "nk") w sprawie nieoperacyjnego guza,podobno gdzieś zoperowali takiego Twojej córce,ja też mam takiego i jak do tej pory nie znalazł się nikt kto podjąłby się takiego zabiegu .Jeżeli możesz to podaj mi swój nr tel. zadzwonię .Z góry dziękuję.Janusz G.-tel.668....."

Oczywiście odpisałam , bo przecież sama pamiętam jak w necie obeszłam tysiąc miejsc i gdyby ktoś dał mi kontakt do osoby, która jest w podobnej sytuacji....chciałam nawet do Dominika Połońskiego ( pisałam o nim we wcześniejszych postach)....obeszłabym nawet na piechotę miejsca dające nadzieję, więc od wtedy do dzisiaj (  a piszę to przecież po dwóch latach) z Januszem jesteśmy w kontakcie ( i oby następne 100 lat !!!).  Korespondencję z nim będę tu często cytowała,bo okazuje się,że oboje z Martą mają identycznego guza i tylko kilka determinantów oddzieliło Janusza od wykonania podobnej operacji...przede wszystkim chyba to,że u dorosłych naprawdę nie podejmują się ingerowania chirurgicznego a po drugie, śmiem twierdzić,że mieszkamy w różnych krajach :(((( Zaczęło do mnie dochodzić coraz bardziej,dlaczego nasze drogi życiowe skierowały nas do Irlandii..... to szczęście,że znaleźliśmy się tutaj.....
Janusz dalej odpisał:

"Witaj.Wczoraj już spałem o tej godzinie.Pewnie ten szpital nie jest dla mnie ale widzę,że dużo miejsc odwiedziłaś,że aż oparłaś się tam,gdzie jesteś.Mój jest nieoperacyjny z uwagi na jego głębokie umiejscowienie,ja również wielu lekarzy odwiedziłem,każdy mówił to samo,że prawie 100%by wystąpił paraliż całej lewej strony.Zaczynałem od warszawskiej onkologi a obecnie w Bydgoszczy.Ostatnio leczyłem się u prof.Ząbka w Warszawie [jakiś miesiąc temu przeprowadził w Polsce operację usunięcia nieoperacyjnego guza ,najnowocześniejszym sprzętem z nawigacją na skalę światową,pokazywali w teleexpresie]w ten wtorek byłem u niego lecz stwierdził,że nie może mi pomóc.Rok temu w Bydgoszczy miałem brachyterapię co na jakiś czas poskutkowało ,wtedy jeszcze był III stopień astrocytoma,teraz w poniedziałek jadę ponownie do Bydgoszczy na brachyterapię,chemii nie mogę przyjąć z uwagi na uszkodzenie wątroby więc wiele możliwości mi nie pozostało a to paskudztwo nie czeka tylko rośnie od 1cm do prawie 4 miesiąc temu,przez prawie 2 lata.Teraz w Poznaniu wynaleziono nową metodę [w miejsce guza wstrzykują jakiś preparat ,podobno jest skuteczna[też pokazywali w teleekspresie jako duży postęp w leczeniu glejaka.Jeszcze tam będę się starał dostać.Nie kończę leczenia na obecnych metodach,jeżeli gdzieś pojawia się coś nowego to jadę tam.Dużo by pisać o tej chorobie i leczeniu ale Ty najlepiej wiesz jak to jest .Pewnie ten szpital nie jest dla mnie,ale gdybyś słyszała jakiejś możliwości,czy nowej metodzie to odezwij się . Wam życzę dużo dużo wytrwałości i skuteczności w leczeniu.Pozdrawiam".


TO NAJWIĘKSZY WOJOWNIK JAKIEGO POZNAŁAM!!!!!!!!!! Jestem mu wdzięczna za to,że dzieli się do dzisiaj z nami swoimi przeżyciami i opowieściami z "pola bitwy". Kibicuję mu tak jak Marcie !!!!