Refleksje i reakcje 15/16 Marca 2009

Niedziela.....wczoraj Marta spała cały dzień, martwiłam się jak będzie dzisiaj. Uśmiech na buzi, warga już mniej spuchnięta i zmiana w porannych rytuałach- Marta nie chce stawać na nogi :((. Wczorajszy upadek zablokował jej chęć próbowania i odwagę. Stwierdziła,że skoro i tak używają hoista ( podnośnik) to już nie będzie ryzykowała i nie będzie wstawać. Ponieważ była uśmiechnięta to sądziłam,że to żarty......ale nie....poranna gimnastyka skończyła się na masowaniu nóg i strechingu na leżąco. Nie naginałam bo jutro poniedziałek ,więc i tak będą już fizjoterapeuci a po drugie, dzisiejszy dzień niech będzie wesoły po wczorajszych ekscesach.W głowie miałam już powrót do domu, lot helikopterem i Rodziców, którzy szykowali się na nasze powitanie i Wojtka bierzmowanie. Niedziela szybko minęła, Martusia poszła spać a ja jak zwykle wypisałam sobie w punktach o co zapytam rano doktora. Wielkimi literami napisałam w kalendarzu : MRI!!!!,żeby otworzyć go przy rozmowie i nie ustępować w proszeniu o ten rezonans, zważywszy,ze Marta upadła.

Wchodzę rano na salę a tu Marty nie ma!!!!Nie możliwe,żeby o tej godzinie ktoś wziął ja np. do kąpieli,albo na badania ...było za wcześnie. Podeszła do mnie pielęgniarka i mówi,że Marcie bardzo spadło ciśnienie  (70/40 !!!) i przewieźli ją na intensywna terapię. Po południu będzie miała rezonans i spotkam się z doktorem!!!!!!No to sobie napisałam!!!!Jestem jakąś czarownicą czy jak???Tak walczyć chciałam  o ten rezonans ,że dziecku spadły parametry życiowe i bez mojego proszenia rezonans będzie po południu. Myśli kłębiły mi się w głowie, chciałam im wszystkim wykrzyczeć,że to na pewno przez ten upadek,że dziecko tak bardzo się przestraszyło i dzisiaj jest spóźniona reakcja....wymyślałam coraz to nowsze "usprawiedliwienia"na Marty reakcje organizmu,ale rozum na szczęście czasami potrafi zapanować nad moimi impulsywnymi reakcjami.... ( czasami!!).
I znowu znajomy korytarz, gdzie w pierwszych dniach przyszłyśmy z Martą na nogach robić prześwietlenia, dzisiaj Martę wwieziono :(((......  Byłam tak przestraszona jej osłabieniem i wyglądem,że pomagając pielęgniarkom w sali gdzie wykonuje się rezonans, zapomniałam,że mam spinki na głowie. Magnes zaczął mi ściągać głowę w stronę urządzenia......niewiarygodnie silne pole magnetyczne, technika XXI wieku, dzięki niemu wykryto Marty guza, ale i tak nie mogę patrzeć kiedy wjeżdża tam moje dziecko ...... nadal to dla mnie jak sen :(((.

Po południu kiedy czekałyśmy na wyniki rezonansu i lekarzy ,przyszedł w odwiedziny do Marty "Mały Lekarz" :))

To mały pacjent z Marty sali, z którym bardzo często Marta śmiała się i żartowała, więc teraz przyszli rozśmieszać Martę :)))Sala intensywnej opieki to również miejsce gdzie trafiają mali pacjenci z interwencji lub porodówek.Właśnie w tym dniu przywieziono w inkubatorze nowo narodzone dzieciątko, które po cichutku kwiliło. Okazało się,że Rodzice byli także Polakami.Smutne....
Siedziałam obok łóżka Marty i zastanawiałam się nad losem. Nikt nie potrafi odpowiedzieć na pytania: skąd biorą się guzy u dzieci, co wpływa na rozwój tego cholerstwa??? Nigdy nie paliłam papierosów, nie sięgałam po narkotyki, nie piłam alkoholu, bo moje zwariowane, wiecznie kołaczące serce nie pozwalało, więc jak doszło do tego,że moje dziecko zachorowało??? Te same pytania dręczyły Rodziców, którzy siedzieli niedaleko mnie. Mama, która ledwo sama doszła do siebie ( rodziła przed kilkunastoma godzinami!!!), ojciec , który przy inkubatorze  mało włosów z głowy nie rwał...oni też dbali aby ciąża przebiegała idealnie,  nie mieli nikogo w Rodzinie z żadnymi poważniejszymi chorobami.....nie używki, nie geny....WIĘC CO DO CHOLERY????????????!!!!!!!!ciekawe,że moje pytania i bunt rodzą się przeważnie wtedy, kiedy widzę innych z chorym dzieckiem, czyżbym swój status już zaakceptowała?????......................................

NIE WIEM

Doczekałyśmy się lekarza i oceny sytuacji. Ponieważ Marta przed wylotem do domu miała zaczętą redukcję sterydów, to organizm zareagował bardzo stanowczo.Dexametyzon, który jest najbardziej uzależniający i najtrudniej z niego wyjść to steryd , który musi być redukowany bardzo powoli. Marta już go nie dostaje,ale kiedy parametry spadają , tak jak tego ranka, to trzeba jej podać jednorazową , podwójną dawkę. Takie przykazanie dostałam również jako "recepta na przyszłość ".....nie wiedziałam,że to będzie tak ważna informacja, miałam cichą nadzieję,że już nie będą się powtarzały sytuacje jak dzisiejsza....... CZEKAMY NA POWRÓT!!!